Σχεδόν από την πρώτη φορά που επισκέφτηκα την Ελληνική Εταιρία για τη Σκλήρυνση κατά Πλάκας, περίπου είκοσι χρόνια πριν, ένα από τα πιο σημαντικά, αν όχι το πιο σημαντικό θέμα που απασχολούσε τους ασθενείς, ήταν το ζήτημα της βοήθειας από την Πολιτεία και τους Φορείς της.
Η βοήθεια αυτή θα μπορούσε να ταξινομηθεί σε δύο τομείς: Στον οικονομικό και στις παροχές περίθαλψης.
Όσον αφορά τον δεύτερο τομέα, οι παροχές αυτές περιορίζονται στα δωρεάν φάρμακα, τα οποία παρέχονται στους ασθενείς με ΣΚΠ, κάτι το οποίο είναι εντελώς φυσιολογικό, καθώς η πάθηση είναι χρόνια και ανίατη, το δε κόστος των φαρμάκων είναι απαγορευτικό για κάθε μέσο Έλληνα πολίτη, όχι μόνο να αγοράσει μόνος του το σκεύασμα, αλλά και να συμμετάσχει έστω και κατ’ ελάχιστον στην αγορά του.
Από την άλλη, μια σειρά από αναγκαίες υπηρεσίες υγείας, οι οποίες είναι βασικές στην αντιμετώπιση της ΣΚΠ, θα μπορούσαν να χαρακτηριστούν ανύπαρκτες, ανεπαρκείς ή περιστασιακές. Αναφέρω ενδεικτικά την έλλειψη δημόσιων κέντρων αποκατάστασης, φυσικοθεραπευτών, εργοθεραπευτών, ψυχολόγων, λογοθεραπευτών, εξειδικευμένων νοσοκόμων και μιας σειράς άλλες ειδικότητες, οι οποίες ή δεν υφίστανται ή οι παροχές τους είναι περιστασιακές.
Επίσης, υπάρχουν μια σειρά από παροχές, τις οποίες δίνει το κράτος, όπως η αγορά δωρεάν ή σε μικρή συμμετοχή βοηθημάτων (αμαξιδίων κτλ), η έκπτωση από το φορολογητέο εισόδημα, η παροχή από τη ΔΕΗ κοινωνικού τιμολογίου, το πάσο για τα αστικά και υπεραστικά λεωφορεία, η ατέλεια στην αγορά αναπηρικού αυτοκινήτου, την εισαγωγή σε ΑΕΙ-ΤΕΙ με το ποσοστό 5%, για να αναφερθώ στα πιο βασικά.
Αφήνω κατά μέρος τον αποσπασματικό χαρακτήρα των παροχών αυτών, όπως και το ότι, μέσα στη λαίλαπα την οποία ζούμε, πολλές φορές είναι άνευ αντικρίσματος ή μπορούν ανά πάσα στιγμή μπορούν με μια υπουργική απόφαση να θεωρηθούν υπερβολικές και να κοπούν οι παροχές αυτές.
Το πρόβλημα στο οποίο εστιάζω είναι ο τρόπος με τον οποίο το ελληνικό κράτος πιστοποιεί την αναπηρία ή την πάθηση, προκειμένου να δώσει όλες αυτές τις παροχές. Αυτό γινόταν μέχρι πριν από λίγο καιρό με τις περίφημες υγειονομικές επιτροπές και τώρα στα ΚΕΠΑ.
Σε αυτό ακριβώς το σημείο εισέρχεται και ο πρώτος τομέας στον οποίο βοηθά το κράτος: Ο οικονομικός. Ποιοι λοιπόν δικαιούνται οικονομικής βοήθειας από το ελληνικό κράτος, αλλά και άλλων παροχών;
Η απάντηση φαντάζει απλή, αλλά δεν είναι: Οι έχοντες ποσοστό 67% αναπηρία.
Το ερώτημα όμως που τίθεται είναι τι σημαίνει ένα ποσοστό 67% στην περίπτωση της ΣΚΠ και πώς θα μπορούσε να υπάρχει μια δίκαιη μεταχείριση για τους ασθενείς με ΣΚΠ.
Και στον πιο ανίδεο φοιτητή ιατρικής είναι γνωστό ότι η ΣΚΠ είναι πάθηση ανίατη, απρόβλεπτης εξέλιξης και προσωπική σε κάθε ασθενή.
Για το λόγο αυτό, δε θα βρει κάποιος, όσες ομαδοποιήσεις και να κάνει, ίδια ακριβώς εξέλιξη σε ασθενείς με ΣΚΠ. Επομένως, το ελληνικό κράτος θα πρέπει να νιώθει υπερήφανο που στην περίπτωση της ΣΚΠ έχει κατορθώσει να μετρήσει μια πάθηση, η οποία διεθνώς είναι μη μετρήσιμη.
Υπάρχει βέβαια και η λογική του ότι επίδομα πρέπει να έχουν όσοι ασθενείς έχουν παραπληγία ή παραπάρεση, οπότε υπάρχει ένα αντικειμενικό κριτήριο. Σε άλλες παθήσεις ίσως αυτό να είναι λογικό, στην περίπτωση της ΣΚΠ όμως η κατάσταση είναι διαφορετική.
Ένας ασθενής με ΣΚΠ, είναι πολύ πιθανό να είχε κινητικό πρόβλημα, το οποίο να έχει σε μεγάλο βαθμό ξεπεραστεί, ουδείς όμως μπορεί να είναι σίγουρος ότι δε θα ξαναπαρουσιαστεί κάποια ώση, η οποία θα του δημιουργήσει κινητικό πρόβλημα.
Επίσης, μια σειρά από άλλα συμπτώματα της πάθησης τις περισσότερες φορές δε λαμβάνονται υπόψη και η διάγνωση η οποία συνήθως γίνονταν από γιατρούς ήταν η εξής: «Περπατάς; Αν περπατάς, δεν έχεις πρόβλημα». Άλλοι γιατροί πάλι, έδιναν επίδομα με τη συνοδευτική έκφραση ότι κάνουν χάρη και το δίνουν από την καλή τους την καρδιά. Ελπίζω, αν και τα πρώτα δείγματα γραφής μιλούν για το αντίθετο, ότι στα ΚΕΠΑ θα υπάρχει πραγματικός επιστημονικός έλεγχος των ασθενών με ΣΚΠ. Δε θέλω να μιλήσω για τη νομοθεσία και τις απίστευτες ακροβασίες της, αλλά ας φέρω ένα παράδειγμα: Ο ν.3232/04, ο πιο «σύγχρονος» νόμος για την επιδοματική πολιτική στη ΣΚΠ, αναφέρει ρητά ότι οι ασθενείς με ΣΚΠ δικαιούνται επίδομα παραπληγίας, με την προσθήκη όμως «που έχουν 67% αναπηρία».
Είμαι σε θέση να γνωρίζω ότι η προσθήκη αυτή μπήκε μόνο και μόνο για να δυσκολέψει την παροχή επιδομάτων, καθώς αποτελεί τουλάχιστον ταυτολογία. Έτσι κι αλλιώς ο ασθενής με 67% αναπηρία δικαιούται επιδόματος. Είναι φανερό ότι το ποσοστό 67% απλώς προστέθηκε για να μην είναι ξεκάθαρο το ποιος δικαιούται ή όχι του επιδόματος. Το μόνο θετικό από τη διάταξη αυτή είναι ότι αναφέρεται ονομαστικά στην πάθηση.
Είναι λοιπόν φανερό ότι υπάρχει πρόβλημα στην προστασία ανθρώπων με ΣΚΠ.
Κι όμως, υπάρχει λύση νόμιμη, όσο και συμφέρουσα στο κράτος: Επίδομα Σκλήρυνσης κατά Πλάκας
Η Σκλήρυνση κατά Πλάκας έχει αναγνωριστεί από την ελληνική πολιτεία ως αυτοτελής πάθηση και οι πάσχοντες από αυτή αποτελούν ευπαθή ομάδα ασθενών, χρήζουσα ιδιαίτερης πρόνοιας από την Πολιτεία, σύμφωνα με το άρθρο 24 του ν. 3402/05. Δυστυχώς, το ελληνικό κράτος, μετά την ψήφιση του νόμου αυτού, δεν έκανε τίποτα για να δημιουργήσει τις απαιτούμενες δομές για την υποστήριξη των ασθενών με ΣΚΠ, αθετώντας τις υποχρεώσεις της.
Έχουμε λοιπόν δύο δεδομένα: Από τη μια είναι αναγνωρισμένες από το ελληνικό κράτος οι ανάγκες των ασθενών με ΣΚΠ, από την άλλη το ελληνικό κράτος δεν έχει κάνει κάποια κίνηση για να τις καλύψει.
Θεωρώ λοιπόν ότι το λιγότερο που έχει να κάνει το ελληνικό κράτος είναι να θεσπίσει επίδομα Σκλήρυνσης κατά Πλάκας, ως αντίδωρο στους ασθενείς για τις παροχές που αυτό δε δίνει σε στήριξη και αποκατάσταση. Ένα τέτοιο επίδομα και στο νόμο στηρίζεται, αλλά και καλύπτει πραγματικές ανάγκες των ασθενών.
Έχουν ακουστεί διάφορες σκέψεις για το αν θα πρέπει ένα τέτοιο επίδομα κλιμακούμενο ή πάγιο, αν θα πρέπει να ακολουθεί την κατάσταση αναπηρίας του ασθενούς κτλ, όλες αυτές όμως είναι δεύτερες σκέψεις: Η ουσία είναι να αναγνωρίσει η ελληνική Πολιτεία ότι επιβάλλεται και είναι δίκαιο να δοθεί ένα τέτοιο επίδομα, το οποίο και νόμιμο είναι και θα λύσει πολλά προβλήματα των ασθενών με ΣΚΠ.
Φυσικά κάποιος θα ρωτήσει: Και που θα βρεθούν τα λεφτά; Η απάντηση είναι γνωστή εδώ και καιρό, χάρη στις επιστημονικές ανακοινώσεις που έχουν γίνει στα συνέδρια και τις ημερίδες της Εταιρίας μας:
Στις φορολογικές εισφορές των ανθρώπων με ΣΚΠ, οι οποίοι θα είναι παραγωγικοί, στις αντίστοιχες εισφορές των φροντιστών τους, οι οποίοι αναγκάζονται να διαθέτουν χρόνο στους ασθενείς με ΣΚΠ, όπως και στην εξοικονόμηση χρημάτων από την πρόληψη και όχι την αντιμετώπιση των συμπτωμάτων της νόσου: Ένας παραπληγικός ασθενής με ΣΚΠ στοιχίζει στο κράτος τριπλάσιο ποσό από έναν περιπατητικό/ενεργό.
Καθώς βρισκόμαστε σε μια κρίσιμη κατάσταση ως χώρα, θα πρέπει να επιλέξουμε αν θα είμαστε δημιουργικοί ή κολλημένοι σε αντιλήψεις του παρελθόντος. Θα πρέπει το ελληνικό κράτος να επιλέξει αν θέλει να αντιμετωπίσει την πάθηση ως πολιτισμένο κράτος ή ως γενναιόδωρος φεουδάρχης του μεσαίωνα. Θα πρέπει η ελληνική Πολιτεία να φροντίσει όλους τους ασθενείς με Σκλήρυνση κατά Πλάκας και όχι απλά να «επιβραβεύει» όσους έχουν φτάσει σε κατάσταση παραπληγίας ή δυσκολίας στη κίνηση με ένα επίδομα, το οποίο στην κατάσταση τους δε θα αρκεί να καλύψει ούτε τις βασικές ανάγκες.
www.magnesianews.gr
0 Σχόλια