Διαδικτυακή

Ομάδα Αλληλεγγύης Ασθενών με Σκλήρυνση Κατά Πλάκας

Απρίλιος 2012

Από : Μαρίνα Ζεκάκου, εμπνεύστρια Ομάδας Αλληλεγγύης Ανθρώπων με Πολλαπλή Σκλήρυνση.

Προς :
Υπουργείο Υγείας και Κοινωνικής Αλληλεγγύης
Υπουργείο Εργασίας και Κοινωνικών Ασφαλίσεων
Συνήγορο του Πολίτη

Σε συνέχεια της επίσκεψης της εμπνεύστριας της Ομάδας Αλληλεγγύης κ. Μ. Ζεκάκου και τριμελούς αντιπροσωπείας, στο Υπουργείο Υγείας και Κοινωνικής «Αλληλεγγύης» σας παραθέτουμε τις προτάσεις μας σχετικά με τα προβλήματα που μας απασχολούν με σκοπό την παρατήρηση και τη διευθέτησης τους .

1) Ήταν πάντοτε συνεπής και διαχρονική επιδιωκόμενη κοινωνική πολιτική για τα άτομα με Σκλήρυνση κατά Πλάκας να δίνεται το ποσοστό 67% με τη διάγνωση της πάθησης κι αυτό γιατί πρόκειται για μια εκφυλιστική και διαρκώς εξελισσόμενη πάθηση .Να σημειώσουμε ότι στον Ενιαίο Οργανισμό Παροχών Υπηρεσιών Υγείας (Αριθμ. Φ. 11321/οικ.26012/1718) είναι αδιευκρίνιστο το ποσοστό αναπηρίας ,κάτι που μας δημιουργεί αβεβαιότητα μιας και οι επιτροπές μας αντιμετωπίζουν με δυσπιστία .

2) Μια ορθή δραστηριοποίηση τον προβλεπόμενων από τον νόμο ρυθμίσεων υπ’ αριθμ. Φ42000/νηθ.2555/353 (ΦΔΚ Β’,497) αποτελεί η μηδενική συμμετοχή σε όλες τις φαρμακευτικές αγωγές. Ωστόσο προτείνομαι και τη μηδενική συμμετοχή μας σε όλες τις εργαστηριακές εξετάσεις που αφορούν την πάθηση, ανεξαρτήτου ταμείου και ασφάλισης έτσι ώστε να μην διακυβεύεται η υγεία των Α με ΣΚΠ μιας και οι συνολικές δαπάνες που αφορούν την πάθηση ξεπερνούν σημαντικό ποσοστό συνολικού κόστους διαβίωσης .

3) Παράλληλα μπορεί να επιδιώκεται σίγουρα η κοινωνική αλληλεγγύη γενικότερα προς τα άτομα με αναπηρία αλλά αποτελεί βασική προϋπόθεση η σύσταση επιτροπών στις οποίες θα συμμετέχουν Ιατροί που το επιστημονικό τους αντικείμενο να συνάδει με την ύπαρξη συμπτωμάτων από Πολλαπλή Σκλήρυνση (Αδυναμία

άκρων, Διπλωπία, Ακράτεια ούρων, Μυοσκελετικές δυσλειτουργίες, Διαταραχές Προσωπικότητας (Κατάθλιψη) και διαταραχές Μνήμης και Ομιλίας (Δυσαρθρία, Λογοπενία, Ένταση, Τραυλισμό) .

H Αντικειμενικότητα και επιστημονικότητα του Συστήματος Πιστοποίησης & Αξιολόγησης της Αναπηρίας, η οποία είναι ευνόητο ότι συνδέεται άμεσα με τον Πίνακα Προσδιορισμού ποσοστών αναπηρίας στον οποίο βασίζεται η πιστοποίηση και αξιολόγηση και στον τρόπο οργάνωσης του Ειδικού Σώματος Ιατρών του ΚΕΠΑ και διαρκούς επιμόρφωσης των μελών του. Προτείνουμε δηλαδή την ύπαρξη και τη διαρκεί επιμόρφωση Νευρολόγων, Ψυχιάτρων, Ορθοπεδικών, Οφθαλμιάτρων, Ουρολόγων .

4) Βασικό τέλος είναι για τα άτομα που διαγνώστηκαν από ΣΚΠ να υπάρχει πλήρης φοροαπαλλαγή καθώς και ενιαίο έξω-ιδρυματικό βοήθημα αξιοπρεπούς διαβίωσης ανεξαρτήτου ταμείου έτσι ώστε να αντιμετωπίζουν ζητήματα που προκύπτουν από την απερχόμενη εργασία τους , τη συνταξιοδότηση , ακόμα και την απόλυση τους. Επιπλέον μείζονος σημασίας αποτελεί το γεγονός μιας ευνοϊκότερης ρύθμισης οφειλών προς όλα ασφαλιστικά ταμεία με στόχο την αποφυγή διακοπής της Ιατροφαρμακευτικής περιθάλψεις που θέτει σε κίνδυνο ακόμα και την ίδια μας τη ζωή .

Στα πλαίσια της Κοινωνικής συνοχής και της διαρκούς αναδιάρθρωσης προς το κοινωνικό συμφέρων σας κοινοποιούμε τις προτάσεις μας . Δεν επαιτούμε και δεν απαιτούμε αλλά προτείνουμε και συζητάμε ζητήματα που μας καθιστούν υγιείς και ενεργούς πολίτες που ενδιαφέρονται για την ανάπτυξη της χώρας τους .

Εμπνεύστρια Ομάδας «Αλληλεγγύης»

Μαρίνα Ζεκάκου