Η σκλήρυνση κατα πλάκας επηρεάζει το κάθε άτομο διαφορετικά, οπότε το
τι θα πείτε, σε ποιους θα το πείτε, και πότε θα το πείτε ποικίλει
επισημαίνει Rosalind Kalb, PhD, κλινικός ψυχολόγος στο National MS
Society. Ο Kalb θέτει τρία ζητήματα τα οποία πρέπει να ρωτήσετε πρώτα
στον εαυτό σας και θα σας βοηθήσουν να χαρτογραφήσετε μιας στρατηγική
επικοινωνίας της νόσου σας:
1. Γιατί θέλω αυτό το άτομο να ξέρει;
2. Τι θέλω να ξέρει;
3. Ποια πιστεύω ότι θα είναι η αντίδρασή του;
Οι πρώτες μέρες μιας διάγνωσης με σκλήρυνση κατα πλάκας μπορεί να είναι τρομακτικές. Ο Kalb σημειώνει ότι όλος αυτός ο φόβος μπορεί να σας κάνει να θέλετε να το πείτε σε όλους ή να το κρύψετε από όλους. Χρησιμοποιώντας τα παραπάνω ερωτήματα θα σας βοηθήσει να αποφύγετε τη απογοήτευση που μπορεί να προκύψει αν το πείτε σε πολλούς ανθρώπους πάρα πολύ σύντομα και να προστατέψετε τον εαυτό σας από το να μην το πειτε σε κανέναν και να απομονωθείτε από τους αγαπημένους τους.
Ο Kalb τονίζει ότι οι σχέσεις απαιτούν ειλικρίνεια. Έτσι, παρόλο που μπορεί να μπείτε στον πειρασμό να κρατήσετε τη διάγνωση για τον εαυτό σας, ή να φτιάξετε φανταστικές ιστορίες για να δικαιολογήσετε μερικά από τα συμπτώματά σας, μπορείτε απλά να μοιραστείτε τα νέα με τα πιο κοντινά σας πρόσωπα.
-Εξηγήστε τους τι σημαίνει η σκλήρυνση κατα πλάκας για εσάς και πώς αισθάνεστε. Η νόσος μπορεί σε κάποια μια μέλη της οικογένειάς σας να είναι άγνωστη ή να έχουν ακούσει πράγματα που δεν ισχύουν. Επειδή ΣΚΠ επηρεάζει τον καθένα διαφορετικά, πρέπει να τους εξηγήσετε ποια είναι τα συμπτώματά σας και ποια θεραπεία έχετε επιλέξει .Να είστε πρόθυμοι να απαντήσετε σε ερωτήματα και να εχετε υπομονή για να εξηγήσετε τυχόν παρανοήσεις.
-Εξηγήστε τους τι είναι αυτό ακριβώς που χρειάζεσαι από αυτούς.
- Φροντίστε να πάρετε ένα στενό μέλος της οικογένειάς σας στο ραντεβού που έχετε με το γιατρό σας, αφού θα μπορέσει να τους βοηθήσει να καταλάβουν καλύτερα την ασθένειά σας και να λύσουν τις απορίες τους.
Μιλώντας για την σκλήρυνση κατα πλάκας στον σύντροφό σας
Αν είστε λίγο καιρό με κάποιον και στην φάση της γνωριμίας, δεν είναι απαραίτητο να μοιραστείτε την κατάσταση της υγείας σας από το πρώτο ή δεύτερο ραντεβού σας. Το πιο σωστό είναι να του το εκμηστηρευτείτε όταν πλέον είστε σίγουροι ότι αυτή η γνωριμια θα οδηγήσει σε μια σχέση που σας ενδιαφέρει και αξίζει τον κόπο να επενδύσετε σε αυτήν.
Είναι αλήθεια ότι μερικοί άνθρωποι δεν πρόκειται να φοβηθούν ή να αλλάξουν γνώμη για την συνέχιση της σχέσης σας ενώ άλλοι ίσως και να αποφασίσουν ότι δεν θέλουν να συνεχίσουν μαζί σας. Αν είστε ήδη σε μια σχέση, το αν θα την επηρεάσει ή όχι η αποκάλυψη μιας διάγνωσης εξαρτάται κυρίως από το δέσιμο που έχετε. Οι σχέσει που έχουν περάσει ήδη από αγχωτικές και επίπονες καταστάσεις και έχουν δοκιμαστεί είναι πιο πιθανό να μπορέσουν να συνεχιστούν ανεπηρέαστες αλλά οι πιο "φρέσκιες" σχέσεις πιθανόν να μην αντέξουν.
Μία από τις δυσκολίες στα πρώτα στάδια της σκλήρυνσης κατά πλάκας είναι ότι οι γιατροί δεν ξέρουν πώς η ασθένεια θα εξελιχθεί και, παρόλο που όλο και περισσότερα φάρμακα είναι διαθέσιμα για να βοηθήσουν στον έλεγχο της εξέλιξης της νόσου, πολλά από αυτά, έχουν παρενέργειες που μπορεί να είναι απρόβλεπτες. Επομένως, ο σύντροφός σας θα πρέπει να έχει το σθένος και τη θέληση να περάσει μαζί σας όλο αυτό το ταξίδι προς το άγνωστο.
Μιλώντας για την σκλήρυνση σε μέσα κοινωνικής δικτύωσης
Μπορείτε να μπείτε στον πειρασμό να δημοσιεύσετε στο Facebook ή να ξεκινήσετε ένα blog για τις εμπειρίες σας. Πολλοί άνθρωποι βρίσκουν πολλά χρήσιμα δίκτυα ανταλλαγής πληροφοριών με συνασθενείς τους αλλά είναι σημαντικό να ξέρετε ότι όσα γράφετε μπορεί να είναι διαθέσιμα σε όλους ακόμα και σε άτομα που δεν θα θέλατε να γνωρίζουν. Μιλώντας για τη ΣΚΠ και διαμοιραζόμενος τις εμπειρίες σας, θα σας βοηθήσει να βρείτε λύσεις σε πολλά προβλήματα που βιώνουν μαζί και συνασθενείς σας αλλά να έχετε πάντα κατά νου ότι είναι σημαντικό να είστε προσεχτικοί σε αυτά που γράφετε.
Πηγή: http://cancerfactsheet.org/when-to-tell-loved-ones-you-have-multiple-sclerosis/
1. Γιατί θέλω αυτό το άτομο να ξέρει;
2. Τι θέλω να ξέρει;
3. Ποια πιστεύω ότι θα είναι η αντίδρασή του;
Οι πρώτες μέρες μιας διάγνωσης με σκλήρυνση κατα πλάκας μπορεί να είναι τρομακτικές. Ο Kalb σημειώνει ότι όλος αυτός ο φόβος μπορεί να σας κάνει να θέλετε να το πείτε σε όλους ή να το κρύψετε από όλους. Χρησιμοποιώντας τα παραπάνω ερωτήματα θα σας βοηθήσει να αποφύγετε τη απογοήτευση που μπορεί να προκύψει αν το πείτε σε πολλούς ανθρώπους πάρα πολύ σύντομα και να προστατέψετε τον εαυτό σας από το να μην το πειτε σε κανέναν και να απομονωθείτε από τους αγαπημένους τους.
Ο Kalb τονίζει ότι οι σχέσεις απαιτούν ειλικρίνεια. Έτσι, παρόλο που μπορεί να μπείτε στον πειρασμό να κρατήσετε τη διάγνωση για τον εαυτό σας, ή να φτιάξετε φανταστικές ιστορίες για να δικαιολογήσετε μερικά από τα συμπτώματά σας, μπορείτε απλά να μοιραστείτε τα νέα με τα πιο κοντινά σας πρόσωπα.
-Εξηγήστε τους τι σημαίνει η σκλήρυνση κατα πλάκας για εσάς και πώς αισθάνεστε. Η νόσος μπορεί σε κάποια μια μέλη της οικογένειάς σας να είναι άγνωστη ή να έχουν ακούσει πράγματα που δεν ισχύουν. Επειδή ΣΚΠ επηρεάζει τον καθένα διαφορετικά, πρέπει να τους εξηγήσετε ποια είναι τα συμπτώματά σας και ποια θεραπεία έχετε επιλέξει .Να είστε πρόθυμοι να απαντήσετε σε ερωτήματα και να εχετε υπομονή για να εξηγήσετε τυχόν παρανοήσεις.
-Εξηγήστε τους τι είναι αυτό ακριβώς που χρειάζεσαι από αυτούς.
- Φροντίστε να πάρετε ένα στενό μέλος της οικογένειάς σας στο ραντεβού που έχετε με το γιατρό σας, αφού θα μπορέσει να τους βοηθήσει να καταλάβουν καλύτερα την ασθένειά σας και να λύσουν τις απορίες τους.
Μιλώντας για την σκλήρυνση κατα πλάκας στον σύντροφό σας
Αν είστε λίγο καιρό με κάποιον και στην φάση της γνωριμίας, δεν είναι απαραίτητο να μοιραστείτε την κατάσταση της υγείας σας από το πρώτο ή δεύτερο ραντεβού σας. Το πιο σωστό είναι να του το εκμηστηρευτείτε όταν πλέον είστε σίγουροι ότι αυτή η γνωριμια θα οδηγήσει σε μια σχέση που σας ενδιαφέρει και αξίζει τον κόπο να επενδύσετε σε αυτήν.
Είναι αλήθεια ότι μερικοί άνθρωποι δεν πρόκειται να φοβηθούν ή να αλλάξουν γνώμη για την συνέχιση της σχέσης σας ενώ άλλοι ίσως και να αποφασίσουν ότι δεν θέλουν να συνεχίσουν μαζί σας. Αν είστε ήδη σε μια σχέση, το αν θα την επηρεάσει ή όχι η αποκάλυψη μιας διάγνωσης εξαρτάται κυρίως από το δέσιμο που έχετε. Οι σχέσει που έχουν περάσει ήδη από αγχωτικές και επίπονες καταστάσεις και έχουν δοκιμαστεί είναι πιο πιθανό να μπορέσουν να συνεχιστούν ανεπηρέαστες αλλά οι πιο "φρέσκιες" σχέσεις πιθανόν να μην αντέξουν.
Μία από τις δυσκολίες στα πρώτα στάδια της σκλήρυνσης κατά πλάκας είναι ότι οι γιατροί δεν ξέρουν πώς η ασθένεια θα εξελιχθεί και, παρόλο που όλο και περισσότερα φάρμακα είναι διαθέσιμα για να βοηθήσουν στον έλεγχο της εξέλιξης της νόσου, πολλά από αυτά, έχουν παρενέργειες που μπορεί να είναι απρόβλεπτες. Επομένως, ο σύντροφός σας θα πρέπει να έχει το σθένος και τη θέληση να περάσει μαζί σας όλο αυτό το ταξίδι προς το άγνωστο.
Μιλώντας για την σκλήρυνση σε μέσα κοινωνικής δικτύωσης
Μπορείτε να μπείτε στον πειρασμό να δημοσιεύσετε στο Facebook ή να ξεκινήσετε ένα blog για τις εμπειρίες σας. Πολλοί άνθρωποι βρίσκουν πολλά χρήσιμα δίκτυα ανταλλαγής πληροφοριών με συνασθενείς τους αλλά είναι σημαντικό να ξέρετε ότι όσα γράφετε μπορεί να είναι διαθέσιμα σε όλους ακόμα και σε άτομα που δεν θα θέλατε να γνωρίζουν. Μιλώντας για τη ΣΚΠ και διαμοιραζόμενος τις εμπειρίες σας, θα σας βοηθήσει να βρείτε λύσεις σε πολλά προβλήματα που βιώνουν μαζί και συνασθενείς σας αλλά να έχετε πάντα κατά νου ότι είναι σημαντικό να είστε προσεχτικοί σε αυτά που γράφετε.
Πηγή: http://cancerfactsheet.org/when-to-tell-loved-ones-you-have-multiple-sclerosis/
0 Σχόλια