Η όρασή του επέστρεψε αλλά, αργότερα, παρουσιάστηκαν άλλα συμπτώματα, όπως προοδευτική αδυναμία, μούδιασμα, δυσκολία στο περπάτημα, σπασμοί και κατάθλιψη. Πέθανε σε ηλικία 54 χρόνων, ψάχνοντας μάταια για μια θεραπεία της ασθένειάς του επί 26 χρόνια.
Στα 1883, ενώ ο D’ Este ταξίδευε στην Ευρώπη ψάχνοντας για θεραπεία, ο Σκοτσέζος παθολόγος Sir Robert Carswell, ένας από τους μεγαλύτερους ιατρικούς εικονογράφους εκείνων των εποχών, απεικόνισε μια υδατογραφία μιας παράξενης σπονδυλικής στήλης, που είχε δει κατά τη διάρκεια μιας αυτοψίας. Από τη μια πλευρά της, στον υγιή μυελό, υπήρχαν διασκορπισμένες κηλίδες σκληρυμένου και αποχρωματισμένου ιστού. Δεν δόθηκαν κλινικές λεπτομέρειες αυτής της περίπτωσης, εκτός από το γεγονός ότι ο ασθενής ήταν παράλυτος.
Περίπου την ίδια εποχή, ο Γάλλος γιατρός Jean Cruveilhier δημοσίευσε μια εικόνα με κακώσεις στη σπονδυλική στήλη και στον εγκέφαλο 4 ασθενών. Η μια περίπτωση αφορούσε μια γυναίκα 31 χρόνων, που έπασχε από προοδευτική παραπληγία. Ο παραπάνω γιατρός ονόμασε τις κακώσεις sclerosis, από την ελληνική λέξη, και υπέθεσε ότι ίσως είχαν βρει την ασθένεια. Είναι πιθανόν όλα αυτά τα συμπτώματα και οι κακώσεις να ήταν παραδείγματα ΣΚΠ.
Υπήρχαν κι άλλες περιγραφές στα μέσα του 19ου αιώνα αλλά μέχρι το 1868 η ΣΚΠ δεν είχε εξακριβωθεί.
Εκείνη τη χρονιά, ο Jean-Martin Charcot, ένας από τους διασημότερους Γάλλους γιατρούς και ερευνητές, έδωσε στον κόσμο μια λεπτομερή περιγραφή της ασθένειας.
Το πρώτο βιβλίο για τη ΣΚΠ δημοσιεύτηκε την επόμενη χρονιά.
Ενώ εργαζόταν σε κάποιο νοσοκομείο στο Παρίσι, ο Charcot ανακάλυψε ότι πολλοί από τους ασθενείς του υπέφεραν από τρόμο και παράλυση, σε διαφορετικό βαθμό ο καθένας. Μερικοί υπέφεραν από τρομώδη παράλυση, η οποία αρχικά είχε περιγραφεί στην Αγγλία το 1817 σαν Πάρκινσον.
Ο Charcot όμως αντιλήφθηκε ότι επρόκειτο για μια διαφορετική ασθένεια, που χαρακτηριζόταν από τρόμο και σπασμωδικές κινήσεις των άκρων και γενικά του σώματος. Στην αυτοψία, οι ασθενείς παρουσίασαν στο κεντρικό νευρικό σύστημα πλάκες ή ομαλές επιφάνειες, που είχαν σκληρυνθεί. Η πρώτη ολοκληρωμένη περιγραφή του Charcot για τη ΣΚΠ παραμένει κλασική.
Από τότε άρχισαν να αυξάνουν ραγδαία τα άρθρα για τη ΣΚΠ. Στις αρχές του 1904, υπήρχαν περίπου 1000 αναφορές. Ταυτόχρονα οι γιατροί άρχισαν να πειραματίζονται με διάφορες θεραπείες.
Οι πρώτες θεωρίες για την αιτιολογία της ΣΚΠ αναφέρονται σε μόλυνση, φλεγμονή, εκφυλισμό των κυττάρων οφειλόμενο σε γενετικούς παράγοντες ή, γενικά, στον μεταβολισμό ή σε τοξικές αιτίες. Πιο πρόσφατες θεωρίες, μέχρι το 1950, περιλαμβάνουν αιτίες, όπως έλλειψη ιχνοστοιχείων, δυσλειτουργία αιμοφόρων αγγείων, μολύνσεις από ιό και αλλεργικές φλεγμονές.
Από τότε άρχισαν οι διάφορες αντιφλεγμονώδεις θεραπείες, καθώς κι η χορήγηση βιταμινών, τονωτικών και γενικών συμπληρωμάτων διατροφής. Χρησιμοποιήθηκαν πολλές ουσίες και χειρουργικές τεχνικές, χωρίς κάποια σαφή εξήγηση. Με το πέρασμα του χρόνου όλες αυτές οι θεραπευτικές αγωγές σταμάτησαν, γιατί δεν έφεραν κάποιο αποτέλεσμα στον προσδιορισμό της πορείας της ΣΚΠ. Από τις 94 θεραπείες που είχαν δοκιμαστεί πριν το 1970, μόνον οι 9 θεωρούμε σήμερα ότι αξίζουν προσοχής. Παρόλα αυτά, πολλοί επιστήμονες και γιατροί είχαν αναφέρει ότι οι θεραπείες τους ήταν αποτελεσματικές.
Αναφέρεται πως οι ερευνητές πριν το 1935 βελτίωσαν το 48% των ασθενών. Τώρα όμως γνωρίζουμε ότι οι παρατηρήσεις που γίνονται σε μικρή ομάδα ασθενών δεν είναι δυνατόν να ερμηνευτούν επιστημονικά εξαιτίας της απρόβλεπτης πορείας και της φύσης της ΣΚΠ.
Μεγαλύτερης αξίας ήταν το ενδιαφέρον που άρχισε να αναπτύσσεται ανάμεσα στα 1930 και 1940 γύρω από την κλινική αγωγή ανθρώπων με ΣΚΠ. Επικεντρώνεται στη διατροφή και υγιεινή, στην αποκατάσταση και στη χορήγηση φαρμάκων με σκοπό τη μείωση της σοβαρότητας μερικών συμπτωμάτων.
Οι τεχνικές που προσφέρουν βελτιωμένες προοπτικές σε ανθρώπους με ΣΚΠ έχουν αναπτυχθεί περισσότερο από οτιδήποτε άλλο. Εδώ και 50 χρόνια, η αναμενόμενη βιωσιμότητα των πασχόντων από ΣΚΠ έχει γίνει κάτι περισσότερο από διπλάσια, ενώ έχουν μειωθεί οι πιθανότητες ανικανότητας.
Ένα άλλο σοβαρό όφελος ήταν η δημιουργία συλλόγων για τη ΣΚΠ σε όλο τον κόσμο. Η ίδρυσή τους ξεκίνησε το 1940. Οι σύλλογοι αυτοί είναι υπεύθυνοι για την ενημέρωση, τη διευκόλυνση, την προσφορά υπηρεσιών στους πάσχοντες αλλά και σε όσους ενδιαφέρονται για τη ΣΚΠ. Η Διεθνής Ομοσπονδία των Συλλόγων για τη ΣΚΠ δημιουργήθηκε το 1967 με σκοπό τον παγκόσμιο συντονισμό της έρευνας και της πληροφόρησης.
ΕΝΑΣ ΔΙΚΟΣ ΜΟΥ ΕΧΕΙ ΣΚΛΗΡΥΝΣΗ
Τις πιο πολλές φορές, οι αντοχές των παιδιών για ν΄ αντιμετωπίσουν την οδυνηρή πραγματικότητα είναι πολύ μεγαλύτερες απ΄ όσο νομίζουμε. Σαν γονείς ίσως έχουμε την τάση να τα προστατεύουμε και να τους κρύβουμε θέματα τα οποία, αν τελικά αποκαλύπταμε και μιλάγαμε ανοιχτά γι΄ αυτά, να βοηθούσαμε τόσο εμάς τους ίδιους όσο και τα παιδιά. Και πράγματι, οι ανησυχίες, η σύγxιση και η έλλειψη εμπιστοσύνης των παιδιών προς τους γονείς πολλές φορές ξεκινάνε από τον δισταγμό των γονέων να μοιραστούν και να μιλήσουν για δύσκολα θέματα με τα παιδιά τους. Η ανοιχτή και ειλικρινής επικοινωνία των μελών μιας οικογένειας είναι πολύτιμη και σπουδαία υπόθεση.
Τα θέματα που θίγονται σ΄ αυτό το έντυπο είναι τα θέματα που αντιμετωπίζουν τα παιδιά που έχουν ένα γονέα με σκλήρυνση. Ίσως να μην έχουν όλα άμεση σχέση με το δικό σας παιδί γιατί η σκλήρυνση είναι μια πολύ προσωπική ασθένεια, αλλά και γιατί η κάθε οικογένεια έχει την δική της μοναδικότητα. Έτσι ίσως θελήσετε να χρησιμοποιήσετε αυτό το βιβλιαράκι σαν αφετηρία για να ερευνήσετε όσα από τα θέματα αυτά έχουν άμεση σχέση με το παιδί σας. Τέτοιου είδους συζητήσεις γίνονται πολλές φορές η αφορμή για να δεθεί ακόμη πιο πολύ μια οικογένεια και να βελτιωθεί η επικοινωνία.
Υπάρχουν πολλά αναπάντητα ερωτήματα σχετικά με τη σκλήρυνση. Αυτό μπορεί να δημιουργήσει κάποιες απογοητεύσεις σε σας και στα παιδιά σας. Γι΄ αυτό το μοίρασμα ακόμη και αυτής της απογοήτευσης είναι καθησυχαστικό για τα παιδιά.
Ελάτε σε επαφή με την Ελληνική Εταιρία Για Τη Σκλήρυνση Κατά Πλάκας για πρόσθετη υποστήριξη και πληροφόρηση. Αν σαν οικογένεια αντιμετωπίζετε δυσκολία προσαρμογής στη νέα κατάσταση ίσως χρειαστεί να δείτε οικογενειακό ψυχολόγο.
ΕΝΑΣ ΔΙΚΟΣ ΣΑΣ ΑΝΘΡΩΠΟΣ ΕΧΕΙ ΣΚΛΗΡΥΝΣΗ ΚΑΤΑ ΠΛΑΚΑΣ
Δύσκολη λέξη να την πεις...ακόμη και η ορθογραφία της είναι δύσκολη! Όταν πρωτάκουσες για σκλήρυνση κατά πλάκας, ίσως να σου φάνηκε κάτι τρομερό και τρομακτικό - κάτι σαν το τέλος του κόσμου. Αλλά όμως δεν είναι.
Το πιο πιθανό είναι ότι έχεις πολλές απορίες και συναισθήματα ... θυμού, λύπης, ανησυχίας.....συναισθήματα που είναι δύσκολο να εκφράσεις.
Ίσως και ν΄ αναρωτιέσαι:
Τι είναι σκλήρυνση;
Πώς παθαίνουν οι άνθρωποι σκλήρυνση;
Γιατί να συμβεί αυτό στη δική μας οικογένεια;
Θα πάθω κι εγώ σκλήρυνση;
Πολλές φορές, ο καλύτερος τρόπος για να μάθει κανείς να ζει και να δέχεται μια νέα ή μια δύσκολη κατάσταση είναι να ψάξει και να μάθει όλα όσα έχουν σχέση με την καινούρια πραγματικότητα. Είναι μεγάλη ανακούφιση να μάθουμε την αλήθεια, να μιλήσουμε και ν΄ ακούσουμε άλλους ανθρώπους με το ίδιο πρόβλημα.
Αυτό το βιβλιαράκι είναι το πρώτο σου βήμα. Θα σε βοηθήσει να βρεις απαντήσεις σε μερικές απορίες σου και να ξεδιαλύνεις μερικά από τα συναισθήματα που σε μπερδεύουν. Ίσως να σε βοηθήσει το να μιλήσεις με την οικογένειά σου και τους φίλους σου για τις αλλαγές στη ζωή σου, που είναι συνέπεια της σκλήρυνσης κατά πλάκας.
Τώρα που καταλαβαίνουμε περισσότερα πράγματα για τη σκλήρυνση, μιλάμε περισσότερο γι΄ αυτή. Κι επειδή ξέρουμε περισσότερα, χρησιμοποιούμε τις σωστές λέξεις για να εκφραστούμε.
Η ΠΡΑΓΜΑΤΙΚΟΤΗΤΑ
Τι είναι η σκλήρυνση κατά πλάκας;
Η σκλήρυνση είναι μια αρρώστια που προσβάλλει τον εγκέφαλο και το νωτιαίο μυελό. Ο εγκέφαλος είναι σαν ένα κομπιούτερ που στέλνει μηνύματα στο σώμα και του λέει τι να κάνει. Ο νωτιαίος μυελός είναι κάτι σαν ένα χοντρό καλώδιο ηλεκτρικού γεμάτο με σύρματα που συνδέεται με τον εγκέφαλο. Ο εγκέφαλος στέλνει σήματα στους μυς του σώματος μέσα από το νωτιαίο μυελό. Αν, για παράδειγμα, ο εγκέφαλός σου θέλει να δώσει εντολή στο χέρι σου να σηκωθεί ψηλά και να χαιρετήσει, τότε στέλνει σήματα μέσα από το νωτιαίο μυελό στο χέρι σου που το κάνουν να σηκωθεί ψηλά και να χαιρετήσει.
Η σκλήρυνση κατά πλάκας επηρεάζει τη μυελίνη, δηλαδή την ουσία που καλύπτει τα νεύρα του εγκεφάλου και του νωτιαίου μυελού. Η μυελίνη είναι μια λευκή ουσία που καλύπτει τα νεύρα και βοηθάει να μεταδοθούν τα μηνύματα από τον εγκέφαλο στα διάφορα μέρη του σώματός μας. Όταν η μυελίνη καταστραφεί, οι εντολές του εγκεφάλου δεν μπορούν να μεταδοθούν στα διάφορα μέλη του σώματος. Δηλαδή, σκλήρυνση κατά πλάκας σημαίνει ουλές σε διάφορα μέρη της μυελίνης του εγκεφάλου και/ ή του νωτιαίου μυελού.
Αυτές ακριβώς οι ουλές εμποδίζουν τη μετάδοση των εντολών που δίνει ο εγκέφαλος. Έτσι λοιπόν, όταν ο εγκέφαλος δίνει εντολή στο χέρι μας να σηκωθεί ψηλά, το σήμα μπορεί να μην είναι ξεκάθαρο ή να μη φτάνει ποτέ στο χέρι κι έτσι το χέρι δεν αντιδράει όπως του ζητάει ο εγκέφαλος.
Μερικές φορές η μαμά μου απλώνει το χέρι της να πιάσει το φλιτζάνι του καφέ, όμως «η εντολή» δεν φτάνει στο χέρι της και το φλιτζάνι της πέφτει ή δεν μπορεί να το φτάσει.
Πώς ξέρουν ότι έχουν σκλήρυνση κατά πλάκας;
Οι άνθρωποι που έχουν σκλήρυνση αρχίζουν να υποπτεύονται ότι κάτι δεν πάει καλά, επειδή έχουν δυσκολία να κάνουν ορισμένες δουλειές. Αυτές οι δυσκολίες λέγονται συμπτώματα. Οι άνθρωποι με σκλήρυνση δεν έχουν όλοι τα ίδια συμπτώματα ή όλα τα συμπτώματα συνέχεια.
Η σκλήρυνση μπορεί να κάνει κάποιον να αισθάνεται κουρασμένος. Έχεις ποτέ μείνει ξύπνιος μιαν ολόκληρη μέρα και νύχτα; Πώς αισθάνεσαι το άλλο πρωί; Μερικοί άνθρωποι που έχουν σκλήρυνση αισθάνονται έτσι συνέχεια, ακόμη και όταν ξεκουράζονται αρκετά. ίσως κι εσύ να έχεις παρατηρήσει ότι η μαμά σου ή ο μπαμπάς σου δεν έχουν την ίδια ενεργητικότητα που είχαν παλιά.
Όταν πηγαίναμε βόλτα η μαμά μου μας έλεγε:
-Κουράστηκαν τα πόδια μου.
Κι εμείς της λέγαμε:
-Έλα μαμά, ας μείνουμε λιγάκι ακόμα.
Κι αυτή μας έλεγε:
-Πρέπει να φύγουμε τώρα αμέσως, δεν αντέχω άλλο.
Κι εμείς νομίζαμε ότι βαριότανε. Μετά όμως μάθαμε για τη σκλήρυνση.
Αν καθίσεις πάνω στο πόδι σου για πολλή ώρα τότε θα μουδιάσει. Αισθάνεσαι σαν να σε τσιμπάνε χιλιάδες βελόνες. Αλλά αυτό το συναίσθημα σου περνάει όταν κουνηθείς λιγάκι.
Μερικές φορές οι άνθρωποι με σκλήρυνση αισθάνονται ακριβώς έτσι τα πόδια και τα χέρια τους. Όμως αυτό το συναίσθημα δεν φεύγει, ακόμα κι όταν σηκωθούν και κινηθούν.
Άλλοι πάλι άνθρωποι με σκλήρυνση λένε ότι αισθάνονται τα μέλη του σώματός τους βαριά.
Φαντάσου πώς θα ήτανε αν είχες δέσει βαράκια στα πόδια και τα χέρια σου.....αλλά ακόμη καλύτερα μπορείς και να το δοκιμάσεις. Δέσε στους αστραγάλους σου σακουλίτσες με άμμο και προσπάθησε ν΄ανέβεις σκάλες ή να τρέξεις ή προσπάθησε να στρώσεις το τραπέζι με τα βαράκια στους καρπούς του χεριού σου.
Η σκλήρυνση μπορεί να επηρεάσει οποιοδήποτε μέρος του σώματος. Ακόμη και η όραση ή η ομιλία μπορεί να δυσκολέψουν. Έχεις δοκιμάσει ποτέ τα μυωπικά γυαλιά κάποιου άλλου για να δεις πώς βλέπεις; Σίγουρα, ή έβλεπες θολά ή έβλεπες τα πράγματα διπλά. Μερικές φορές αυτό συμβαίνει και με τη σκλήρυνση.
Δεν μπορώ να παίξω πολλά παιχνίδια με τον μπαμπά μου, όμως μου αρέσει να του διαβάζω, γιατί δεν βλέπει πολύ καλά.
Τα συμπτώματα έρχονται και φεύγουν ξαφνικά και μπορεί να είναι σοβαρά ή ελαφριά ..... και κανείς δεν ξέρει ακριβώς γιατί. Κανένας δεν μπορεί να κάνει τη διάγνωση μόνος του. Όμως, μπορεί να περάσει αρκετός καιρός μέχρι που κάποιος να υποπτευθεί ότι ίσως έχει σκλήρυνση ή μέχρι που να κάνει ο γιατρός τη διάγνωση. Κι αυτό, γιατί είναι μια αρρώστια που δεν έχει ξεκάθαρα συμπτώματα.
Ποιος παθαίνει σκλήρυνση κατά πλάκας και γιατί;
Οποιοσδήποτε μπορεί να πάθει σκλήρυνση. Συνήθως εμφανίζεται στις ηλικίες μεταξύ 15 και 50. Οι επιστήμονες και οι γιατροί δεν ξέρουν ακόμη τι είναι αυτό που προκαλεί τη σκλήρυνση.
Μερικοί άνθρωποι αισθάνονται ενοχές ή πιστεύουν ότι αυτοί ήταν η αιτία που προκάλεσαν τη σκλήρυνση - στον εαυτό τους ή σε άλλους στην οικογένειά τους. Όμως κανείς δε φταίει: δεν έκανε κανένας λάθος. Είναι απ΄ αυτά τα πράγματα που συμβαίνουν στη ζωή και δεν τα ελέγχουμε.
Αυτό όμως που μπορούμε να κάνουμε είναι να προσπαθήσουμε να καταλάβουμε τι ακριβώς είναι η σκλήρυνση και ποιες αλλαγές μας αναγκάζει να κάνουμε.
Στην αρχή πραγματικά δεν καταλάβαινα τι γινόταν. Το μόνο που ήξερα ήταν ότι είναι μια χρόνια αρρώστια, που δεν φεύγει. Και δεν μπορούσα να το σκεφτώ πολύ γιατί στενοχωριόμουνα. Τώρα μπορώ και μιλάω γι΄ αυτό περισσότερο.
Μερικές ερωτήσεις που με φοβίζουν :
· Η σκλήρυνση είναι θανατηφόρα αρρώστια;
· ΟΧΙ. Οι άνθρωποι με σκλήρυνση σπάνια πεθαίνουν απ΄ αυτή την αρρώστια.
· Είναι μεταδοτική αρρώστια;
ΟΧΙ. Δεν μπορείς να κολλήσεις σκλήρυνση από τους γονείς σου ή από κάποιον άλλο. Δεν είναι κάτι σαν ανεμοβλογιά ή μαγουλάδες.
· Είναι κληρονομική αρρώστια;
· ΟΧΙ. Η σκλήρυνση δεν μεταδίδεται από γενιά σε γενιά. Έτσι λοιπόν, αν ο μπαμπάς σου ή η μαμά σου έχει σκλήρυνση, δεν σημαίνει ότι θα πάθεις κι εσύ.
Είναι πολύ φυσικό να έχεις αυτές τις ανησυχίες. Κάνε αυτές τις ερωτήσεις, ακόμη κι αν σου φαίνονται σκληρές ή τρομακτικές, γιατί θα αισθανθείς καλύτερα. Οι απαντήσεις μπορεί και να μην είναι τόσο φοβερές όσο νομίζεις.
Στην αρχή ξύπναγα κάθε πρωί κι έλεγα μέσα μου :
-Τουλάχιστον μπορώ και περπατάω.
Φοβόμουν ότι θα κολλήσω κι εγώ. Αλλά οι γονείς μου, μου είπαν ότι είμαι απόλυτα υγιής και να μην ανησυχώ για τίποτα.
Θα μπει η μαμά μου/ ο μπαμπάς μου στο νοσοκομείο;
Μερικές φορές ίσως χρειαστεί να μπει στο νοσοκομείο. Σ΄ αυτή την περίπτωση, γίνονται διάφορες εξετάσεις ή δίνεται θεραπεία.
Εγώ δε φοβήθηκα, όταν η μαμά μου πήγε στο νοσοκομείο αλλά το σπίτι ήταν κάπως αλλιώτικο χωρίς αυτήν.
Πήγαμε να δούμε τον μπαμπά μου στο νοσοκομείο και μείναμε μαζί του μέχρι τις δέκα το βράδυ. Η μαμά μου μ΄ άφησε να κοιμηθώ αργότερα εκείνη την ημέρα.
Αν και δεν υπάρχει θεραπεία για τη σκλήρυνση κατά πλάκας, παρόλα αυτά μερικά συμπτώματα αντιμετωπίζονται με φάρμακα και άλλα με ασκήσεις.
Οι περισσότεροι γιατροί συνιστούν στους ασθενείς τους να συνεχίσουν τη ζωή τους κανονικά, ακόμη και με τους περιορισμούς που επιβάλλει η αρρώστια.
Ο μπαμπάς σου ή η μαμά σου θα είναι πάντα οι ίδιοι που είχες και πριν...... ίσως όμως να χρειαστεί να κάνετε κάποια πράγματα με άλλο τρόπο τώρα, ανάλογα με το πώς αισθάνεται ο μπαμπάς σου ή η μαμά σου.
Μια φορά ρώτησα τη μαμά μου:
-Μαμά, είσαι κανονική μαμά;
-Ναι, μου απάντησε.
-Όμως δεν μπορείς να παίξεις κουτσό μαζί μου.
Κατάλαβε τι εννοούσα και μου είπε:
-Παρόλα αυτά είμαι μια κανονική μαμά.
Και πραγματικά είναι. Μου διαβάζει ιστορίες και κάνει ένα σωρό πράγματα και ήρθε και στη σχολική εκδρομή μαζί μας.
Ο μπαμπάς μου ίσως να μην μπορέσει να ΄ρθεί να με δει που τραγουδάω στη χορωδία στη σχολική γιορτή. Αν όμως έρθουν κάποιοι φίλοι και βοηθήσουν να τον σηκώσουμε, τότε εντάξει.
Και τώρα τι γίνεται;
Η σκλήρυνση είναι μια αρρώστια με διαφορετικά συμπτώματα για κάθε ασθενή, γι΄ αυτό είναι πολύ δύσκολο να ξέρουμε τι θα γίνει στο μέλλον. Πολλές φορές η σκλήρυνση κατά πλάκας μας ξαφνιάζει, γιατί άλλοτε η κατάσταση του ασθενή καλυτερεύει, άλλοτε μένει στάσιμη και άλλοτε χειροτερεύει.
Μερικοί άνθρωποι έχουν ελαφριά συμπτώματα σκλήρυνσης. Ούτε καν που καταλαβαίνει κανείς ότι έχουν κάποια αρρώστια, όμως μπορεί να αισθάνονται κουρασμένοι και αδύναμοι και ας μην εμφανίζουν άλλα συμπτώματα.
Όταν η μαμά μου έχει .......απλώς ξαπλώνει και ξεκουράζεται. Οι άλλοι δεν καταλαβαίνουν ότι κάτι έχει, αλλά εγώ όμως το ξέρω.
Μερικές φορές ένας ασθενής μπορεί να παρουσιάσει σοβαρότερα προβλήματα και να χειροτερέψει. Όταν τα συμπτώματα χειροτερεύουν λέμε ότι ο ασθενής έχει ώση ή κρίση ή υποτροπή. Αυτό σημαίνει ότι παρουσιάζει ακόμη πιο μεγάλη δυσκολία να κατευθύνει τους μυς του. Η ώση μπορεί να κρατήσει μία ή δύο μέρες αλλά και πολύ περισσότερο. Μπορεί ακόμη να είναι τόσο σοβαρή που να χρειαστεί ο ασθενής να μείνει στο κρεβάτι.
Όταν η μαμά μου έχει ώση, τη βοηθάω όσο μπορώ περισσότερο.
Τη ρωτάω αν θέλει να της πάω τις παντόφλες της, ένα ποτήρι νερό ...
Μια φορά ο μπαμπάς μου είχε μια ώση που κράτησε μια βδομάδα και με πήγαινε στο ωδείο μια φίλη της μαμάς μου με το αυτοκίνητό της. Στην αρχή ντρεπόμουνα αλλά μετά το συνήθισα.
Η μαμά μου είναι σε αναπηρικό καροτσάκι και όταν παθαίνει ώση έχει πρόβλημα και με τα χέρια της. Όταν λοιπόν μαγειρεύει, πρέπει εμείς να καθαρίσουμε την κουζίνα.
Ανάλογα με την περίπτωση, οι άνθρωποι με σκλήρυνση ίσως χρειαστούν αναπηρική καρέκλα, μπαστούνι, δεκανίκια ή να φορέσουν ?κηδεμόνες?. Και μπορεί να αισθάνεσαι άσχημα ή να ντρέπεσαι που ο μπαμπάς σου ή η μαμά σου χρησιμοποιεί τέτοια βοηθήματα.
Αλλά όσο περισσότερο αρχίζεις να καταλαβαίνεις και να δέχεσαι τη σκλήρυνση, τόσο και θα συνηθίζεις την ύπαρξη αυτών των βοηθημάτων.
Τώρα που η μαμά μου φόρεσε ?κηδεμόνες? ούτε που φαίνεται ότι έχει σκλήρυνση.
Μερικές φορές βοηθάω τη μαμά μου να σηκωθεί από το κρεβάτι και να καθίσει στο καροτσάκι ή από το καροτσάκι στην τουαλέτα.
Η μαμά μου κινείται με αναπηρικό καροτσάκι και το έχουμε συνηθίσει.
Ενός φίλου μου η μαμά τώρα άρχισε να χρησιμοποιεί καροτσάκι και τον πειράζει πολύ. Θα το συνηθίσει όμως κι αυτός.
Μερικές φορές η σκλήρυνση φαίνεται να πηγαίνει καλύτερα και τα συμπτώματα εξαφανίζονται. Αυτό λέγεται ?ύφεση?. Μπορεί να διαρκέσει μερικές βδομάδες ή και χρόνια, όμως τα συμπτώματα μπορεί να εμφανιστούν ξανά οποτεδήποτε.
Επειδή λοιπόν η σκλήρυνση είναι μια αρρώστια τόσο απρόβλεπτη και ασταθής, έχει μεγάλη σημασία να μοιράζεσαι τα συναισθήματά σου κάθε φορά, κυρίως γιατί και αυτά αλλάζουν, έρχονται και φεύγουν, μαζί με τα συμπτώματα της αρρώστιας.
Έχει μεγάλη σημασία κυρίως, το να μιλήσεις με το γονιό σου που έχει σκλήρυνση (αλλά και με τα άλλα μέλη της οικογένειάς σου), για να μοιραστείτε τα συναισθήματά σας κι έτσι να μάθει ο ένας πώς νιώθει ο άλλος.
Όταν η μαμά μου πονάει, πονάω κι εγώ.
Μπορεί και να νομίζεις ότι εσύ φταις που η μαμά σου ή ο μπαμπάς σου είναι θυμωμένος, νευριασμένος .....μελαγχολικός ή ότι οι γονείς σου δεν έχουν ώρα για σένα πια..... ή ότι δεν ενδιαφέρονται πια για σένα, γιατί νευριάζουν μαζί σου ή έχουν πολλές απαιτήσεις. Πρέπει να ξέρεις όμως, ότι φταίνε τα σκαμπανεβάσματα της σκλήρυνσης που φέρνουν πολλές φορές ένταση ή στρες κι όχι αυτά που εσύ κάνεις ή λες.
Μερικές φορές θυμώνω με τα παιδιά μου. Στην πραγματικότητα όμως θυμώνω με τον εαυτό μου και με το τι δεν μπορώ να κάνω. Αυτό τα αναστατώνει και τα μπερδεύει, γιατί δεν φταίνε. Όταν όμως μαζευτήκαμε όλοι μαζί και το συζητήσαμε, καταλάβαμε τι γίνεται. Ακόμη θυμώνουμε ο ένας με τον άλλο αλλά δεν το παίρνουμε και τόσο βαριά.
ΤΑ ΣΥΝΑΙΣΘΗΜΑΤΑ
Η σκλήρυνση κατά πλάκας φέρνει απογοήτευση. Και πραγματικά αλλάζει τους ανθρώπους και τις οικογένειές τους, μερικές φορές με δραματικό τρόπο.
Σε πολλές περιπτώσεις οι αλλαγές γίνονται μέσα μας. Αυτές οι αλλαγές έχουν τη μεγαλύτερη σημασία.......πώς δηλαδή νιώθεις εσύ και η οικογένειά σου και πώς συνεχίζεται η ζωή σας τώρα που εμφανίστηκε η σκλήρυνση.
Η σκλήρυνση, πολλές φορές, επιβάλλει κάποιες αλλαγές στον τρόπο ζωής και ίσως να σου είναι εύκολο να δεχτείς μερικές αλλαγές και αδύνατον να δεχτείς κάποιες άλλες.
Μια χρόνια αρρώστια ή μια ανικανότητα στην οικογένεια αλλάζει τα συναισθήματα και τον τρόπο σκέψης - σου επιβάλλει να μεγαλώσεις, και μάλιστα πολλές φορές ξαφνικά. Είναι φυσικό λοιπόν να αισθάνεσαι μπερδεμένος/ η.
ΦΟΒΟΣ
Πολλά συναισθήματα όπως λύπη, αναστάτωση, εκνευρισμός είναι ένδειξη φόβου - βαθιά μέσα σου φοβάσαι. Μπορεί να φοβάσαι ότι ο μπαμπάς σου ή η μαμά σου θα πεθάνει. Μπορεί ν΄ ανησυχείς ότι κάτι θα συμβεί και στον άλλο γονιό σου και ότι θα μείνεις μόνος σου να τα βγάλεις πέρα. Μπορεί και να αισθάνεσαι, έτσι στα ξαφνικά, ότι είσαι εσύ ο μπαμπάς σου ή η μαμά σου. Μπορεί και κατάβαθα να πιστεύεις ότι θα πάθεις κι εσύ σκλήρυνση ή ότι η σκλήρυνση προήλθε ή χειροτέρεψε από κάτι που είπες ή έκανες εσύ.
Γεγονός πάντως είναι ότι κανένας δεν ξέρει την αιτία που προκαλεί τη σκλήρυνση και δεν υπάρχει προς το παρόν θεραπεία. Αυτό είναι κάτι που φοβίζει και αναστατώνει!!
Μας είπαν ότι δεν θα του πέρναγε (η σκλήρυνση) μέχρι που να βρούνε τη θεραπεία. Μου ερχόταν να ψάξω να τη βρω εγώ αμέσως. Όμως δεν μπορώ, γιατί δεν ξέρω.
Όταν φοβάσαι, πήγαινε να μιλήσεις σε κάποιον - στους γονείς σου, στ΄ αδέρφια σου, στους θείους ή τις θείες σου, στα ξαδέρφια σου, στους δασκάλους σου, στο γιατρό ή τη νοσοκόμα. Θα δεις τότε πόση συμπαράσταση και υποστήριξη θα βρεις, ακόμη κι αν οι ίδιοι περνούν τις ίδιες συναισθηματικές φουρτούνες.
Σίγουρα θα αισθανθείς καλύτερα, όταν απαλλαγείς απ΄ αυτόν τον κόμπο που σε πνίγει μέσα σου.
Μιλήσαμε πολύ με τη μαμά μου γι΄ αυτό. Μας ζωγραφίζει εικόνες και μας εξηγεί τι συμβαίνει και έτσι μαθαίνουμε. Με βοηθάει πολύ να ξέρω τι γίνεται.
ΛΥΠΗ
Είναι λυπηρό να βλέπεις ένα τόσο σημαντικό πρόσωπο στη ζωή σου, που σε φρόντιζε και ήταν πολύ δραστήριο, ξαφνικά να γίνεται αδύναμο ή ανίκανο να κάνει κάποια πράγματα. Θυμάσαι τα πράγματα που μπορούσατε να κάνετε όλοι μαζί παλιά και λυπάσαι - είναι σα να έχασες κάτι πολύτιμο για πάντα.
Όλοι νοιώθουμε λύπη από καιρό σε καιρό, και συ πράγματι έχεις χάσει κάτι πολύτιμο. Η ζωή σου είναι διαφορετική τώρα.
Όταν η κατάσταση είναι άσχημη ή τα πράγματα αλλάζουν τόσο γρήγορα που δεν μπορείς να τα παρακολουθήσεις και αισθάνεσαι ότι θέλεις να κλάψεις, κλάψε!!
Μερικές φορές ένα καλό κλάμα είναι μεγάλη ανακούφιση - είναι σαν ν΄ αφήνεις ελεύθερο κάτι που είναι παγιδευμένο μέσα σου και μετά φεύγει και δεν υπάρχει πια.
Όταν πρωτόμαθα ότι ο μπαμπάς μου είχε σκλήρυνση, έκλαψα λίγο. Μας είπε ότι πόναγε όταν περπάταγε. Δεν μ΄ αρέσει να πονάνε οι άνθρωποι που αγαπάω.
Μπορεί και άλλα πράγματα ν΄ αλλάζουν στη ζωή σου, πράγματα που δεν έχουν καμία σχέση με τη σκλήρυνση, όπως για παράδειγμα οι βαθμοί σου στο σχολείο ή το να βαριέσαι να κάνεις το σπορ που μέχρι τώρα έκανες με μεγάλο ενθουσιασμό.
Αυτό μπορεί να είναι δείγμα ότι κάτι σε απασχολεί και ίσως να έχει σχέση με τα προβλήματα της οικογένειας.
Την ημέρα που έμαθα ότι ο μπαμπάς μου είχε σκλήρυνση, τα έβαλα με το δάσκαλό μου. Γράψαμε ένα διαγώνισμα κι έκανα πολλά λάθη. ΄Όταν λοιπόν ο δάσκαλος μου είπε ότι δεν το περίμενε από μένα να γράψω τόσο χάλια του είπα,
-Δεν με παρατάς λέω εγώ.
Ήμουνα όμως τόσο πολύ λυπημένος.
Υπάρχουν πολλοί τρόποι να βρεις και να ξεκαθαρίσεις τι αισθάνεσαι μέσα σου:
- ζωγράφισε το πώς αισθάνεσαι ή το πώς αισθάνεται η οικογένειά σου
- κάρφωσε πρόκες σε ξύλο και φτιάξε κάτι με ξυλαράκια (το κάρφωμα βοηθάει
να βγάλεις το πνίξιμο από μέσα σου)
- γράψε ένα τραγούδι ή ένα ποίημα για το πώς βλέπεις τα πράγματα
- κάνε κάτι που χρειάζεται μεγάλη ενέργεια, όπως τρέξιμο, κολύμπι ή παίξε ένα
γρήγορο παιχνίδι τένις, πινγκ πονγκ ή μπάσκετ
Όταν αισθανόμουν δυστυχισμένος, κλεινόμουν στο δωμάτιό μου και ξέσπαγα στο μαξιλάρι μου. Του έδινα μπουνιές κι έτσι αισθανόμουνα καλύτερα.
Αυτό που κάνω εγώ και με βοηθάει να αισθάνομαι καλύτερα είναι να μαζεύω χρήματα για την Ελληνική Εταιρία για τη Σκλήρυνση Κατά Πλάκας. Μου φαίνεται σαν να κάνω κάτι γι΄ αυτό....νομίζω ότι θα βρουν τη θεραπεία σύντομα.
Δεν είναι πάντα εύκολο να μιλάμε ανοιχτά για τα συναισθήματά μας και μάλιστα σε τρίτους. Γι΄ αυτό προσπάθησε να μιλήσεις στον ίδιο σου τον εαυτό γράφοντας ένα ημερολόγιο. Θα σε βοηθήσει πολύ να δεις τις σκέψεις σου και τα συναισθήματά σου στο χαρτί. Αυτό δεν σημαίνει ότι θα εξαφανιστούν αλλά σίγουρα θα απαλυνθούν, θα νιώθεις λιγότερη μοναξιά και θα ελέγχεις εσύ την κατάσταση. Ίσως να θελήσεις να δείξεις το ημερολόγιό σου στους γονείς σου και να μοιραστείς μαζί τους αυτά που έγραψες.
Μπορεί να σκέφτεσαι ότι κανείς δεν έχει ώρα για σένα τώρα. Μπορεί να αισθάνεσαι ότι όλη η προσοχή είναι στραμμένη στο μπαμπά σου ή στη μαμά σου τώρα, και ότι κανείς δεν νοιάζεται για σένα. Πες τους το......άπλωσε και συ το χέρι σου.......μη φοβάσαι να τους πεις ότι νιώθεις μοναξιά. Το πιο πιθανό είναι ότι και αυτοί αισθάνονται το ίδιο και θα χαρούνε να βρείτε τη λύση μαζί.
ΘΥΜΟΣ
Είναι άδικο! Γιατί δηλαδή να μας συμβεί εμάς αυτό; Μακάρι να μην είχα ακούσει ποτέ για σκλήρυνση.
Ίσως ν΄ ακούς τέτοιες θυμωμένες φωνές μέσα σου όλη την ώρα - ή να τσακώνεσαι με τους γονείς σου, τ΄ αδέρφια σου.... Είναι πολύ φυσικό να είσαι θυμωμένος/ η με τη σκλήρυνση.
Ο θυμός δεν είναι τίποτα φοβερό και τρομερό, είναι φυσικό να αγανακτείς για τις αλλαγές που γίνονται στη ζωή σου εξαιτίας της σκλήρυνσης.
Για παράδειγμα, ίσως χρειαστεί ν΄ αναλάβεις μερικά καθήκοντα και να μη θέλεις να το κάνεις. Ακόμη και οι διακοπές σας να πρέπει να είναι διαφορετικές τώρα - δηλαδή να μην μπορείτε να πάτε π.χ. να κάνετε ψαροντούφεκο ή να πάτε πορείες - ακόμη και το να βρείτε ξενοδοχείο χωρίς σκαλοπάτια να είναι κάτι δύσκολο και να σας περιορίζει.
Όταν πάμε διακοπές, είμαστε αναγκασμένοι να σταματάμε κάθε τρεις και λίγο για να ξεκουράζεται η μαμά μου. Δεν μπορούμε να πάμε πουθενά μακριά, όπως στα Γιάννενα ή τη Θεσσαλονίκη, με το αυτοκίνητο.
Τσαντίζομαι αφάνταστα όταν κοιτάνε τη μαμά μου στην αναπηρική καρέκλα....ντρέπομαι. Καμία φορά τους βγάζω τη γλώσσα. Το ξέρω πως είναι αναίδεια αλλά με κάνει να αισθάνομαι καλύτερα.
Πολύ θα ΄θελες να εξαφανιστεί η σκλήρυνση αλλά αυτή δε φεύγει και έτσι θυμώνεις. Θυμώνεις με τη μαμά σου ή τον μπαμπά σου, γιατί δεν μπορείς να παίξεις μαζί του/ της πια. Μπορεί και να είσαι θυμωμένος με τον άλλο γονιό σου ή το γιατρό που άφησαν τη σκλήρυνση να παρουσιαστεί.
Ο θυμός δεν είναι και τίποτε σπουδαίο. Τι κάνεις όμως με το θυμό σου; Αυτό είναι μια άλλη υπόθεση. Μερικές φορές είναι δύσκολο να καταλάβεις ότι αυτό που αισθάνεσαι είναι θυμός... και δεν μπορείς να βρεις λύσεις για να βγεις από ενοχλητικές και απογοητευτικές καταστάσεις. Αντί λοιπόν να θυμώνεις και να πεισματώνεις ή να κλείνεσαι όλο τσαντίλα στο δωμάτιό σου, όταν η μαμά σου ή ο μπαμπάς σου δεν μπορούν να σε πάνε κάπου, κάνε κάτι εσύ, μην περιμένεις τα πάντα από τους άλλους. Έχε ευελιξία : βρες κάποιον άλλο να σε πάει εκεί που θέλεις ή, αν δεν γίνεται, άλλαξε σχέδια, κάνε κάτι άλλο που θα σ΄ ευχαριστήσει εξίσου.
Μερικές φορές ζηλεύω τις μαμάδες των φίλων μου. Όπως τη μαμά μιας φίλης μου που μένει απέναντί μας. Παρόλο που δουλεύει, βρίσκει χρόνο να της φτιάξει ένα σωρό πράγματα. Η μαμά μου δεν μπορεί, γιατί κουράζεται πολύ εύκολα.
Θυμώνεις που, τώρα, ίσως έχεις περισσότερες αρμοδιότητες και ευθύνες. Έχεις λιγότερο ελεύθερο χρόνο από τους άλλους φίλους σου και φίλες σου ή δεν σου μένει χρόνος να πας στο γυμναστήριο και να κάνεις κάποιο σπορ μετά το σχολείο.
Υπάρχουν πάρα πολλά παιδιά που έχουν αναλάβει διάφορες δουλειές του σπιτιού, όπως το μαγείρεμα, το πλύσιμο, το καθάρισμα, τα ψώνια κι ας μην έχουν οι γονείς τους σκλήρυνση!! Και θα εκπλαγείς, όταν αργότερα θα ξέρεις να κάνεις πολύ περισσότερα πράγματα από τους άλλους και θα είσαι πιο ανεξάρτητος/ η.
Όλα αυτά δεν είναι παρηγοριά τώρα αλλά ούτε και υπάρχει καμία εύκολη απάντηση ή λύση για πιο δίκαιη και λογική αντιμετώπιση της κατάστασης. Ίσως να βοηθούσε, αν κάνατε όλοι μαζί έναν κατάλογο με τις δουλειές που πρέπει να γίνουν και μετά να διαλέξει ο καθένας το τι θέλει να αναλάβει. Έτσι δεν θα κάνει κάποιος κάτι που δεν του αρέσει καθόλου ή δεν θα κάνει περισσότερες δουλειές από τους υπόλοιπους.
Επειδή έχουμε περισσότερες υπευθυνότητες στο σπίτι από όσες έχουν οι φίλοι μας, ξέρουμε να κάνουμε και περισσότερα πράγματα.
Δεν με νοιάζει το ξεσκόνισμα και το σκούπισμα, αυτό που σιχαίνομαι είναι να γεμίζω το πλυντήριο των πιάτων.
Φτιάχνω το δωμάτιό μου και φροντίζω το μικρό μου αδερφό. Μέσα μου μ΄ ευχαριστεί αλλά είμαι και πάρα πολύ θυμωμένος....δεν μ΄ αρέσει αλλά όμως το κάνω έτσι κι αλλιώς.
Είμαι υπεύθυνη να βγάζω τα σκουπίδια και να στρώνω το τραπέζι -πάντοτε. Όταν όμως η μαμά δεν είναι καλά, φτιάχνουμε τα κρεβάτια μας, πάμε μόνοι μας για ύπνο και βάζουμε και πλυντήριο.
Σε μια οικογένεια όπου υπάρχει σκλήρυνση είναι απαραίτητο να αναλάβουν τα μέλη διάφορες δουλειές. Αν δεις όμως τη δουλειά σαν την προσφορά σου στην οικογένεια και το πόσο απαραίτητη είναι, τότε δεν θα σε πειράζει και τόσο πολύ.
Και θα γλιτώσεις από κάμποσο θυμό.
Λίγη συνεργασία μπορεί να φέρει πολύ καλά αποτελέσματα.....και αξίζει τον κόπο να υπάρχει λιγότερη ένταση στο σπίτι!!
ΕΙΔΙΚΟΤΕΡΑ
Σε κανένα δεν αρέσει η σκλήρυνση. Ούτε όμως σημαίνει ότι όλα είναι μαύρα και άραχνα. Πολλές φορές, μια ειδική περίπτωση σαν κι αυτή δίνει άλλη ποιότητα στη ζωή μας που δεν την περιμέναμε.
Εσύ κι η οικογένειά σου είστε εξαίρετοι άνθρωποι και κάθε οικογένεια είναι μοναδική. Η οικογένειά σου έχει ένα μέλος της που δεν μπορεί να είναι σε “καταπληκτική φόρμα” συνέχεια κι έχει ανάγκη από τη βοήθειά σου. Και αυτό το “δίνω και παίρνω”, το μοίρασμα δηλαδή που εκφράζεται με λόγια και με πράξεις, φέρνει την οικογένειά σου πολύ κοντά τον ένα στον άλλο.
Πριν, καθόμουν στα πόδια του μπαμπά μου και βλέπαμε τους αγώνες στο γήπεδο. Τώρα δεν γίνεται αυτό αλλά κάθομαι μαζί του στο σαλόνι και βλέπουμε τηλεόραση. Και δεν αισθάνεται μοναξιά έτσι, γιατί ξέρει ότι τον αγαπάω πάρα πολύ.
Δεν είναι ωραίο να είναι η μαμά σου άρρωστη. Αλλά όμως πολλές μαμάδες δεν κάνουν τίποτα και ας είναι καλά. Η μαμά μου κάνει πολύ περισσότερα από μερικές άλλες γυναίκες.
Ακόμη κι αν ένας από τους γονείς σου δεν μπορεί να σου μάθει, ας πούμε, πώς να κάνεις ποδήλατο ή να παίξει μπάλα μαζί σου, υπάρχουν ακόμη πολλά πράγματα που μπορείτε να μοιραστείτε....πολλά πράγματα που έχετε να πείτε ο ένας στον άλλο...πολλά πράγματα να μάθετε ο ένας στον άλλο. Και αν τώρα ο μπαμπάς σου ή η μαμά σου δουλεύουν στο σπίτι και είναι εκεί όλη την ώρα, ίσως να είναι ευκαιρία να τον/ την βλέπεις περισσότερο τώρα.
Και σίγουρα θα μάθεις πολλά για τους ανθρώπους, όταν βοηθάς στις καλές αλλά και στις δύσκολες στιγμές.
Θα ΄θελα να πω στα παιδιά που μόλις τώρα έμαθαν ότι η μαμά τους έχει σκλήρυνση, πως δεν είναι τόσο άσχημο όσο νομίζουν.
-Εξακολουθεί να είναι η μαμά σας. Απλά, μην το σκέφτεστε.
Και να θυμάσαι ότι οι επιστήμονες συνεχίζουν να κάνουν έρευνες και να δουλεύουν πολύ σκληρά για να βρουν την αιτία και τη θεραπεία για τη σκλήρυνση. Είναι μεγάλη παρηγοριά το ότι κάθε μέρα βρίσκουν και περισσότερα στοιχεία.
Στο μεταξύ, οι άνθρωποι με σκλήρυνση και οι οικογένειές τους μπορούν να βοηθηθούν και να βρουν λύσεις σε μερικά από τα προβλήματά τους μιλώντας με άλλους ανθρώπους. Οι άνθρωποι με σκλήρυνση μπορούν να είναι ευτυχισμένοι. Και τα παιδιά που ο ένας γονιός τους έχει σκλήρυνση μπορούν να ζουν ευτυχισμένα!
Πραγματικά σας λέω, βοηθάει αφάνταστα το να το παραδεχτείς και να συνεχίσεις να ζεις κανονικά.
samskp.blogspot.gr
0 Σχόλια