Το πρώτο πανευρωπαϊκό βίντεο - φόρουμ σε ζωντανή μετάδοση για τη Σκλήρυνση κατά Πλάκας (ΣκΠ) μεταδόθηκε τον προηγούμενο μήνα, σε μία μεγάλη προσπάθεια για υποστήριξης των ανθρώπων που ζουν με ΣκΠ, αλλά και τον οικείων τους.

Στο πάνελ συμμετείχαν επιστήμονες και ασθενείς και μεταδόθηκε μέσω του youtube σε ολόκληρη την Ευρώπη. Η ενέργεια ήταν μέρος της καμπάνιας «My Body, My Mind, My Say», η οποία έχει ως στόχο να υποστηρίξει τους ανθρώπους με ΣκΠ βάζοντας τις προκλήσεις της καθημερινότητας στο τραπέζι του διαλόγου με ειδικούς και αναζητώντας με συμπάσχοντες λύσεις σε θέματα που τους απασχολούν.

Η πρώτη συζήτηση επικεντρώθηκε σε θέματα που αφορούν την επίδραση της νόσου στην εκδήλωση αλλαγών στο σώμα και τις γνωσιακές λειτουργίες και ο καθένας από τη χώρα όπου βρισκόταν, μπορούσε να συμμετέχει με ερωτήσεις που υπέβαλε μέσω Twitter (#DisruptingMS).

Τη συζήτηση συντόνιζε η Joan Jordan από την Ιρλανδία, η οποία είχε διαγνωστεί πριν από έξι χρόνια με υποτροπιάζουσα διαλείπουσα ΣκΠ. Συμμετείχαν η Susan Coote λέκτορας Φυσικοθεραπείας στο Πανεπιστήμιο του Limerick της Ιρλανδίας, η Yolanda Higueras νευροψυχολόγος από το Νοσοκομείο Gregorio Marañón στη Μαδρίτη, o Olivier Heinzlef νευρολόγος εξειδικευμένος στη ΣκΠ και ο πρόεδρος της Γαλλικής Ομοσπονδίας ατόμων με ΣκΠ, η Dimple Thakrar διαιτολόγος από το Μάντσεστερ με εξειδίκευση στην νευρολογική αποκατάσταση και η Jana από την Τσεχία, η οποία είναι δικηγόρος στον τομέα των ανθρωπίνων δικαιωμάτων και η ίδια επίσης ασθενής με Σκλήρυνση κατά Πλάκας.

«Αυτού του τύπου οι εκδηλώσεις είναι πολύ σημαντικές για άτομα με ΣκΠ, για πολλούς λόγους. Ο πρώτος είναι ότι ενημερώνονται online με τη βοήθεια και υπό την επιτήρηση εξειδικευμένων ανθρώπων και των καλύτερων μάλιστα σε όλη την Ευρώπη. Έτσι, οι ασθενείς μπορούμε να ενημερωθούμε και ελεγχόμενα, για ό,τι πιο σημαντικό. Και λέω ελεγχόμενα διότι σε διάφορα chat, ή και site υπάρχει πάντα ο κίνδυνος της λάθος πληροφόρησης. Επιπλέον, το θέμα ότι εκμηδενίζονται οι αποστάσεις είναι πολύ σημαντικό, όπως σημαντική είναι και η άμεση συμμετοχή μας με ερωτήσεις που μας αφορούν προσωπικά», εξηγεί η Βάσω Μαράκα, Πρόεδρος του Συλλόγου Ατόμων με Σκλήρυνση Κατά Πλάκας.

Συμπτώματα και αντιμετώπιση 

Τα πρώτο που ζήτησε από τον νευρολόγο Olivier Heinzlef η Jaon ήταν να αναφέρει τα πιο συχνά συμπτώματα που εκδηλώνουν οι ασθενείς, τόσο σωματικά όσο και στη γνωσιακή λειτουργία. «Τα πιο γνωστά συμπτώματα είναι τα σωματικά συμπτώματα και αφορούν την αδυναμία που εκδηλώνεται στα χέρια ή και τα πόδια, και συμπτώματα αισθητικότητας όπως είναι το μούδιασμα, το αίσθημα καύσους, ο πόνος ή και το μούδιασμα. Επίσης, συχνά είναι και τα οπτικά συμπτώματα, όπως απώλεια της όρασης που μπορεί να συμβεί με την εκδήλωση οπτικής νευρίτιδας. Υπάρχουν και άλλα συμπτώματα τα οποία είναι λιγότερο συχνά, όπως δυσλειτουργία της ουροδόχου κύστης ή σεξουαλική δυσλειτουργία. Σοβαρό όμως είναι και τα θέματα που προκύπτουν με τις γνωσιακές λειτουργίες. Τα πιο συχνά γνωστικά συμπτώματα είναι η εξασθένηση της μακροπρόθεσμης μνήμης και γενικότερα μείωση της ικανότητας επεξεργασίας πληροφοριών, όπως και η δυσκολία στο να εκτελέσει κάποιος λιγότερο σύνθετα πράγματα, για παράδειγμα μια συνταγή μαγειρικής», εξηγεί ο δρ. Heinzlef.

«Λέω πάντα στους ασθενείς μου το ίδιο. Εστιάστε μόνο σε ένα πράγμα, παραμένετε συγκεντρωμένοι σε αυτό και αφού ολοκληρώσετε τότε μπορείτε να εκτρέψετε την προσοχή σας σε κάτι άλλο. Διότι, αν προσπαθείτε να υπερφορτώσετε την προσοχή σας, ίσως δεν τα καταφέρετε και απογοητευτείτε», τονίζει με παρέμβασή της η Yolanda Higueras.

Το πιο συχνό όμως από όλα τα συμπτώματα, όπως ανέφεραν οι ειδικοί στο πάνελ, είναι το αίσθημα κόπωσης. «Αίσθημα κόπωσης έχουμε περίπου στο 90% των ανθρώπων με ΣκΠ. Τα συμπτώματα αυτά οφείλονται στις αλλοιώσεις του εγκεφάλου που προκαλούνται λόγω της εξέλιξης της νόσου. Όπως γνωρίζετε πρόκειται για μια φλεγμονώδη, απομυελινωτική νόσο. Αυτό σημαίνει ότι η μυελίνη διαταράσσεται στον εγκέφαλο και έτσι η ηλεκτρική αγωγιμότητα μειώνεται ή και διακόπτεται. Και αυτός είναι ο λόγος για τον οποίο οι άνθρωποι εμφανίζουν σωματικά συμπτώματα», συμπληρώνει ο dr. Heinzlef.

Ο ίδιος τόνισε πόσο σημαντική για την εξέλιξη και ρύθμιση της νόσου είναι η συχνή λήψη MRI (μαγνητικής τομογραφίας) και η σύγκρισή της με τις προηγούμενες, ώστε να φανεί εάν δημιουργούνται νέες εστίες ή αλλοιώσεις στον εγκέφαλο και να ξεκινήσει άμεσα η παρέμβαση. Για τις γνωσιακές λειτουργίες είναι πολύ σημαντική η κοινωνικοποίηση του ατόμου, η ανάγνωση βιβλίων, η ενεργή συμμετοχή του σε εκδηλώσεις κ.ά. Υπάρχουν επίσης ειδικά προγράμματα για ασκήσεις του μυαλού που δημιουργήθηκαν από διάφορες επιστημονικές ομάδες και θα είναι σύντομα διαθέσιμα σε όσους τα χρειάζονται. Ωστόσο, για όσους έχουν άμεση ανάγκη, υπάρχουν περίπου 150 διαφορετικές εφαρμογές για υπολογιστές και ταμπλέτες, οι οποίες αν και δεν είναι επιστημονικά πιστοποιημένες, βοηθούν τους ασθενείς στη μείωση της ταχύτητας έκπτωσης της γνωσιακής λειτουργίας.

«Και δεν εκδηλώνουν όλοι οι ασθενείς πτώση γνωσιακών λειτουργιών. Οι στατιστικές αναφέρουν ότι από το 40% έως το 70% των ανθρώπων με ΣκΠ θα έχουν γνωστική εξασθένηση», εξηγεί η Yolanda.

Και οι δύο ειδικοί αναφέρουν ότι από τα πιο σημαντικά πράγματα που πρέπει να κάνει ο ασθενής, είναι να ενημερώνει άμεσα το γιατρό του, όταν αιστανθεί ότι οι γνωσιακές του λειτουργίες αρχίζουν να μειώνονται. Κάτι βέβαια, που όπως επισημαίνουν, αρκετοί δεν έχουν τη δύναμη να το κάνουν, καθώς φοβούνται ότι κάτι άσχημο θα συμβεί στην εξέλιξη της νόσου τους. Είναι όμως από τα πιο σημαντικά πράγματα που θα πρέπει να αναφέρουν αμέσως.

Διατροφή και ΣκΠ

Όσον αφορά τη σχέση της διατροφής με τη ΣκΠ, η ειδική νευροδιατροφολόγος Dimple Thakrar ανέφερε ότι είναι πολύ σημαντικό «το κάθε άτομο να προσαρμόζεται στις ειδικές τους ανάγκες, διότι υπάρχουν άνθρωποι παχύσαρκοι, ελλειποβαρείς, άλλοι που έχουν μειωμένη σωματική δραστηριότητα και άλλοι αυξημένη. Όταν για παράδειγμα έρχεται κάποιος σε μένα με τα προβλήματα κόπωσης, θα εξετάσουμε πρώτα τη διατροφή και θα τον ρωτήσω εάν καταναλώνει τακτικά μικρά γεύματα. Διότι αυτά είναι που τροφοδοτούν ενέργεια το σώμα σε τακτική βάση. Αν βλέπω μεγάλα κενά σε ενδιάμεσες ώρες γευμάτων, σίγουρα είναι κάτι που αυξάνει ακόμη περισσότερο τα επίπεδα κόπωσης, καθώς υπάρχει πτώση των σακχάρων στο αίμα. Ο καλύτερος τρόπος για να διαχειριστεί κάποιος την κούραση είναι μικρά και τακτικά γεύματα που θα περιλαμβάνουν σύνθετα αμυλούχα τρόφιμα, όπως το ψωμί, το ρύζι, τα ζυμαρικά, τα δημητριακά και οι πατάτες».

Απαντώντας σε ερώτηση του κοινού, η δρ. Thakrar εξηγεί πώς η γλουτένη δεν έχει αποδειχθεί ότι επηρεάζει θετικά ή αρνητικά την εξέλιξη της νόσου και θα ήταν καλό να μην την αποφεύγουμε ως διατροφικό στοιχείο, εκτός εάν υπάρχει αλλεργία.

Αναφερόμενη στις βιταμίνες και τα συμπληρώματα διατροφής η ίδια εξήγησε ότι «υπάρχουν συγκεκριμένες ομάδες θρεπτικών ουσιών που με ρωτάνε ξανά και ξανά με τους ασθενείς μου. Η βιταμίνη D είναι μία από αυτές και είναι αυτό που λέμε η βιταμίνη του ήλιου. Συνιστάται μόνο ως συμπλήρωμα διατροφής για εκείνους τους ασθενείς που χαρακτηρίζονται «υψηλού κινδύνου» για ανεπάρκεια βιταμίνης D. Aν ανήκετε σε αυτή την κατηγορία, τότε εμείς θα προτείνουμε ένα συμπλήρωμα των 400 διεθνών μονάδων ή 10 μικρογραμμάρια την ημέρα για τους ενήλικες και 8,5 για τα παιδιά. Όσον αφορά τη βιταμίνη Β12, καλό θα είναι πρώτα ο γιατρός σας να σας υποβάλει σε ειδικές εξετάσεις, ώστε πρώτα να μάθετε ότι όντως έχετε ανεπάρκεια και ακολούθως να πάρετε κάποιο συμπλήρωμα. Τέλος, όσον αφορά τα ωμέγα-3 και ωμέγα-6 λιπαρά οξέα, δεν υπάρχουν επαρκή επιστημονικά δεδομένα που να δείχνουν ότι όντως αυξάνουν άλλες βιταμίνες στον οργανισμό. Οπότε μπορούν να συνδυαστούν πάντα με υγιεινή διατροφή».

Φυσική άσκηση και αποκατάσταση 

Υπάρχουν εξειδικευμένα θεραπευτικά γυμναστήριο, αλλά και φυσιοθεραπευτές που ασχολούνται με την κίνηση των ανθρώπων που αντιμετωπίζουν ή θα αντιμετωπίσουν πρόβλημα. Δηλαδή και προληπτικά και θεραπευτικά μπορεί να γίνει η προσέγγιση. Υπάρχουν, ευτυχώς, πολλές διαφορετικές επιλογές θεραπείας για την αποκατάσταση.

«Χρησιμοποιούμε θεραπευτική άσκηση για να βοηθήσει τη βελτίωση της μυϊκής δύναμης, να εργαστούν οι μύες πιο αρμονικά για την ισορροπία. Χρησιμοποιούμε επίσης πρόσθετα όπως βοηθήματα βάδισης, νάρθηκες, συσκευές για ηλεκτρική διέγερση, ακόμα και άσκηση σε διαφορετικά περιβάλλοντα, όπως το νερό που βοηθά τη λείανση πολλών συμπτωμάτων σε άτομα με Σκλήρυνση κατά Πλάκας», αναφέρει η φυσιοθεραπεύτρια Susan Coote. Η ίδια εξηγεί ότι ενώ λογικά η άσκηση θα ήταν αρνητική για το σύμπτωμα της κόπωσης, τελικά βοηθάει, καθώς «χτίζει» το απαραίτητο μέρος της δραστηριότητας και μάλιστα ελεγχόμενης.

Απαντώντας σε ερώτηση του κοινού για το εάν η άσκηση μπορεί να βοηθήσει ακόμη και στην ακράτεια, η Susan απάντησε πώς μπορεί. «Η κύστη σας είναι ένας μυς, ακριβώς όπως και κάθε άλλος μυς στο σώμα. Είναι πιο περίπλοκος, αλλά υπάρχουν ειδικοί στην υγεία των γυναικών και την υγεία των ανδρών, οι οποίοι μπορούν να σας δώσουν ειδικές ασκήσεις για την ουροδόχο κύστη. Αλλά νομίζω ότι η σύντομη απάντηση είναι ναι, διότι υπάρχουν πολλές διαφορετικές αιτίες για τη δυσλειτουργία της ουροδόχου κύστης».

Πηγή: www.tanea.gr