Η ΣΚΠ (Σκλήρυνση Κατά Πλάκας) είναι μια ανίατη μέχρι στιγμής ασθένεια κατά την οποία το ανοσοποιητικό σύστημα για άγνωστους λόγους επιτίθεται στο ΚΝΣ (Κεντρικό Νευρικό Σύστημα, το οποίο αποτελείται από τον εγκέφαλο και το νωτιαίο μυελό) και συγκεκριμένα στη μυελίνη-ουσία που βοηθάει να μεταφέρονται τα μηνύματα-εντολές από το ΚΝΣ στα ανάλογα εκτελεστικά όργανα (μύες, αδένες).
Έτσι, ανάλογα με τα σημεία του νευρικού συστήματος που έχουν υποστεί απομυελίνωση (καταστροφή της μυελίνης), μερικά από τα συμπτώματα που μπορούν να κάνουν δύσκολη τη ζωή μας είναι: διαταραχές της αίσθησης (αλλαγή στην αίσθηση των χεριών ή των ποδιών, όπως μούδιασμα), προβλήματα στην όραση, μυική ατροφία, κατάθλιψη, προβλήματα στον προσανατολισμό και την ομιλία, εξάντληση, νοητική βλάβη, προβλήματα με την ισορροπία, πόνος, μόνιμη αναπηρία (σε προχωρημένες περιπτώσεις).
Και επειδή πολλά από αυτά τα συμπτώματα δε φαίνονται σε όσους μας βλέπουν, αντιμετωπίζουμε πολλές φορές και από πάνω την κοροϊδία και δυσπιστία των συνανθρώπων μας, των γιατρών και των ΚΕΠΑ κέντρα πιστοποίησης αναπηρίας.
Δε ζητάμε κάτι το παράλογο, κυρίως κατανόηση και ανθρωπιά. Δεν επιλέξαμε να έχουμε σκλήρυνση, μας έτυχε.
Έτσι, για να μπορέσουμε να ζήσουμε με αξιοπρέπεια, έχουμε τις παρακάτω δίκαιες και ανθρώπινες αξιώσεις:
1. Την ένταξη μας στην λίστα των 43 μόνιμων και μη αναστρέψημων παθήσεων απο το 67%. Και δικαίωμα να περάσουμε ΚΕΠΑ αν χρειαστεί για να αυξήσουμε το ποσοστό μας.
2. Το εξωιδυματικό η παραπληγικό επίδομα να μετονομαστεί σε επίδομα πολλαπλής σκλήρυνσης όπως έχει συμβεί και μ άλλες παθήσεις. Γιατί η πολλαπλή σκλήρυνση η σκλήρυνση κατά πλάκας δεν είναι μόνο παραπληγία. Είναι και πάρα πολλά που δεν είναι ορατά, οι νευρολόγοι το γνωρίζουν καλά αυτό. Όπως προβλήματα όρασης, μνήμης, κόπωσης... μένουν εκτός άνθρωποι και είναι αδικία.
3. Την αλλαγή του ΚΕΒΑ αδιανόητο να ξεκινάει η σκλήρυνση κατά πλάκας με ποσοστό αναπηρίας 35%
4. Ειδικό επίδομα ανθρώπων με 80% και ανω που δεν έχουν ένσημα, «η πάθηση μας χτυπά μικρές παραγωγικές ηλικίες » αρα δεν παίρνουν σύνταξη και είναι δύσκολη η διαβίωση τους μόνο με το επίδομα παραπληγίας-εξωιδρυματικό, καθώς χρειάζονται και φροντιστή όλο το 24ωρο.
5. Συμμετοχή 0% σε όλα τα φάρμακα, εργαστηριακές εξετάσεις, φυσικοθεραπείες, οδοντιατρικές εργασίες, ιατρικών ειδών-βοηθημάτων όπως: βακτηρίες, αμαξίδια, κλπ και απαραίτητων αναλώσιμων υλικών.
0 Σχόλια