 |
| Έκκληση από τον πρόεδρο του Συλλόγου Σκλήρυνσης Κατά Πλάκας Θ. Χάιδο «Κάτω από τα όρια της φτώχειας ζουν μέλη μας» |
«Δεν μπορούν να πληρώσουν ούτε την ετήσια συνδρομή στο Σύλλογο που είναι 20 ευρώ. Σε όλα τα σπίτια υπάρχουν άνεργοι και με σοβαρά προβλήματα υγείας», εξηγεί. Ο ίδιος, ωστόσο, αναγνωρίζει τις προσπάθειες της αντιδημάρχου Κοινωνικής Μέριμνας Αναστασίας Αντωνέλλη αλλά και της αντιπεριφερειάρχη Κοινωνικής Πολιτικής Πόπης Πρωτογεράκη-Γόμου. Μάλιστα, σε συνεργασία με την κ. Γόμου και την Περιφέρεια, ο Σύλλογος ξεκινά ενημερωτικές ημερίδες στους 13 πρώην καποδιστριακούς δήμους του νησιού με ομιλητές νευρολόγο, ψυχολόγο και κοινωνικό λειτουργό για τη σκλήρυνση κατά πλάκας, κάθε μήνα από τις 17 Ιανουαρίου 2017.
«50 χρόνια πίσω»
«Πρέπει να φύγει η φοβία, να βγει από τα σπίτια ο κόσμος και να σηκωθεί από τον καναπέ του», λέει ο κ. Χάιδος, που έστησε το σύλλογο το 2013 με μόλις 15 άτομα. «Δυστυχώς, στη Μυτιλήνη είμαστε 50 χρόνια πίσω. Ο κόσμος αφενός δεν ενημερώνεται και από την άλλη ντρέπεται να εκδηλωθεί και δεν καταλαβαίνω το γιατί. Η σκλήρυνση κατά πλάκας δεν είναι κολλητική ασθένεια, ούτε είναι ντροπή», προσθέτει και εκφράζει τη δυσφορία του γιατί οι ασθενείς δεν κινητοποιούνται ώστε να διεκδικήσουν περισσότερα. «Από τη μια οι Επιτροπές που πετσοκόβουν την αναπηρία, λες και ο άλλος που είναι σε αναπηρικό αμαξίδιο μπορεί να σηκωθεί και να δουλέψει, κι από την άλλη τα μέλη μας που έχουν απογοητευτεί και δεν ζητούν καλύτερες συνθήκες και υποδομές, δυσκολεύουν πολύ το έργο του συλλόγου», εξηγεί.
Μελέτη για τη Λέσβο
Ο Σύλλογος μετρά πλέον 110 μέλη, ενώ ο κ. Χάιδος εκτιμά ότι πάνω από 200 κάτοικοι της Λέσβου πάσχουν από σκλήρυνση κατά πλάκας. «Μεγάλη έξαρση εντοπίζεται στις γυναίκες από 22 ετών και άνω, ενώ πρόσφατα εντοπίζονται και έφηβοι 15 και 16 χρόνων», επισημαίνει. Ο κ. Χάιδος, σε συνεργασία με την Περιφέρεια, θα υποβάλει αίτημα στον πρύτανη του Πανεπιστημίου Αθηνών ώστε να γίνει μελέτη για την έξαρση των αυτοάνοσων νοσημάτων στη Λέσβο.
«Δυστυχώς, κάτι συμβαίνει στον τόπο μας και πρέπει να το ψάξουμε. Από την άλλη για να γίνουν αυτά που ακόμα φαίνονται και πιο μικρά και ασήμαντα πρέπει να τρέχεις από το πρωί έως το βράδυ. Οι ενεργοί στους Συλλόγους μας, στο δικό μας, στην “Κυψέλη”, στους νεφροπαθείς και στο Σύλλογο Αυτοάνοσων, θέλουμε να είμαστε ενωμένοι, όμως η ίδια η αδιαφορία των ασθενών περιορίζει πολύ τη δράση μας», ομολογεί.
Γιατί είναι τόσο ενεργός στο Σύλλογο; «Επειδή στο σπίτι μου μεγάλωσα με τους δικούς μου να ασθενούν. Έφυγα στα 4 μου χρόνια για τη Νέα Σμύρνη και γύρισα στα 49. Είμαι Αφαλωνιάτης, αγαπώ τον τόπο μου και τους συμπατριώτες μου», προσθέτει. Πέρυσι και εκείνος συνέβαλε στη «μάχη» που δόθηκε από το σύλλογο και την ομοσπονδία, ώστε να μην πληρώνουν οι ασθενείς 35 ευρώ για κάθε μαγνητική, αλλά αυτή να γίνεται δωρεάν. Στον ίδιο «Γολγοθά» βρέθηκε όταν την περσινή παραμονή των Χριστουγέννων κόπηκαν τα φάρμακα στους ασθενείς λόγω πλαφόν, φάρμακα που κυμαίνονται από 800 ευρώ το φτηνότερο έως 3.300 ευρώ το μήνα. «Πλέον είναι δωρεάν τα φάρμακα για τη σκλήρυνση κατά πλάκας, όμως ο ασθενής πληρώνει για όλα τα συμπληρωματικά συμπτώματα έξτρα, τα νευρολογικά, ουρολογικά, ψυχολογικά και άλλα με 25% συμμετοχή κι ας είναι άνεργος!» καταλήγει.
Όσοι επιθυμούν να συνδράμουν το Σύλλογο μπορούν να καλούν στο τηλ. 6957-174915.
Τα σημάδια για τη σκλήρυνση κατά πλάκας
Προβλήματα όρασης
Μούδιασμα
Πόνος και σπασμοί
Κόπωση και αδυναμία
Άλλα συμπτώματα
Ενώ μερικοί άνθρωποι βιώνουν κόπωση και μούδιασμα, σε σοβαρές περιπτώσεις η σκλήρυνση κατά πλάκας μπορεί να προκαλέσει παράλυση, απώλεια της όρασης και μειωμένη λειτουργία του εγκεφάλου. Ο πρώτος γιατρός που θα επισκεφτεί κανείς για να μάθει είναι ο νευρολόγος.
Η σκλήρυνση κατά πλάκας (ΣΚΠ) είναι μια προοδευτική αυτοάνοση διαταραχή. Αυτό σημαίνει ότι το σύστημα που έχει σχεδιαστεί για να κρατήσει το σώμα υγιές λανθασμένα επιτίθεται σε μέρη του σώματος που είναι ζωτικής σημασίας για την καθημερινή λειτουργία. Το προστατευτικό κάλυμμα των νευρικών κυττάρων καταστρέφεται, κάτι που οδηγεί σε μειωμένη λειτουργία του εγκεφάλου και της σπονδυλικής στήλης.
Τα πιο κοινά πρώιμα συμπτώματα της ΣΚΠ είναι το πρόβλημα όρασης, που κλινικά αποκαλείται «οπτική νευρίτιδα». Η φλεγμονή επηρεάζει το οπτικό νεύρο και διαταράσσει την κεντρική όραση. Αυτό μπορεί να οδηγήσει σε θολή όραση στο ένα ή και στα δύο μάτια, διπλή όραση ή απώλεια της αντίθεσης και των «ζωντανών» χρωμάτων.
Η ΣΚΠ επηρεάζει τα νεύρα στον εγκέφαλο και τη σπονδυλική στήλη (κέντρο μηνυμάτων του σώματος). Αυτό έχει ως αποτέλεσμα το πιο συνηθισμένο σύμπτωμα: το μούδιασμα. Το μυρμήγκιασμα και το μούδιασμα είναι τα πιο κοινά προειδοποιητικά σημάδια που εμφανίζονται στο πρόσωπο, τα χέρια, τα πόδια και τα δάχτυλα.
Ο χρόνιος πόνος και οι ακούσιοι μυϊκοί σπασμοί είναι επίσης συνήθη συμπτώματα της σκλήρυνσης κατά πλάκας. Η μυϊκή δυσκαμψία ή οι σπασμοί είναι, επίσης, κοινά προβλήματα. Περιλαμβάνουν τη δυσκαμψία των μυών ή των αρθρώσεων καθώς και τις ανεξέλεγκτες, επώδυνες σπασμωδικές κινήσεις των άκρων. Πιο συχνά επηρεάζονται τα πόδια, αλλά ο πόνος εμφανίζεται πολλές φορές και στην πλάτη.
Η «ανεξήγητη» κόπωση και αδυναμία επηρεάζει περίπου το 80% των ανθρώπων που βρίσκονται στα πρώτα στάδια της σκλήρυνσης κατά πλάκας. Συνήθως, η κόπωση εμφανίζεται ξαφνικά και διαρκεί για εβδομάδες πριν υπάρξει βελτίωση. Η αδυναμία είναι πιο εμφανής αρχικά στα πόδια.
Οι άνθρωποι με ΣΚΠ συχνά αισθάνονται λιποθυμία, ζάλη ή σαν να «γυρίζει» ο κόσμος γύρω τους (ίλιγγος). Αυτό το σύμπτωμα παρουσιάζεται συχνά όταν ένας ασθενής στέκεται όρθιος.
Μια δυσλειτουργική κύστη είναι ένα άλλο σύμπτωμα που εμφανίζεται σε έως και το 80% των ατόμων με ΣΚΠ. Αυτό μπορεί να περιλαμβάνει τη συχνοουρία, την ισχυρή επιτακτική ανάγκη για ούρηση ή την αδυναμία να συγκρατήσει ο ασθενής τα ούρα του.
Περίπου τα μισά από τα άτομα με ΣΚΠ θα αναπτύξουν κάποιου είδους προβλήματα με τη γνωστική τους λειτουργία. Αυτά μπορεί να περιλαμβάνουν προβλήματα μνήμης, μικρότερη διάρκεια προσοχής/εστίασης, γλωσσικά προβλήματα, δυσκολία στην οργάνωση, κατάθλιψη και άλλα προβλήματα συναισθηματικής υγείας.
Πηγή: www.emprosnet.gr
0 Σχόλια