Η διάγνωση της ασθένειας αν κι έγινε σε νεαρή ηλικία, όχι μόνον δεν ην κατέβαλε αλλά αντιθέτως της έδωσε δύναμη και την στράτευσε στο εθελοντικό κίνημα διεκδίκησης των δικαιωμάτων των πασχόντων από Σκλήρυνση Κατά Πλάκας (ΣΚΠ). Σήμερα είναι πρόεδρος της Ελληνικής Ενωσης για την Αντιμετώπιση της Σκλήρυνσης Κατά Πλάκας Δυτικής Ελλάδας και δίνει μάχη στο πλευρό εκατοντάδων πασχόντων.
Θα ήθελα κατ΄αρχάς να μοιραστείτε μαζί μας την προσωπική σας ιστορία ξεκινώντας από την ημέρα διάγνωσης της νόσου.
Η Σκλήρυνση κατά Πλάκας με επισκέφθηκε το 1994, με διαταραχές αισθητικότητας και μουδιάσματα άκρων. Η επίσκεψή μου σε ορθοπαιδικό ήταν ανώφελη. Το θάμπωμα ματιών το επόμενο έτος και με την προτροπή του οφθαλμίατρου να επισκεφθώ έναν ιατρό νευρολόγο, κάνοντας την εξέταση της μαγνητικής τομογραφίας, την οσφυονωτιαία παρακέντηση και την εξέταση προκλητών δυναμικών όρασης και ακοής, οδήγησε στη διάγνωση.
Τι ήταν αυτό που σας βοήθησε στην αναγνώριση και την αποδοχή της πάθησης ώστε στη συνέχεια να συμφιλιωθείτε μαζί της και να έχετε την όσο το δυνατόν καλύτερη ποιότητα ζωής;
Σαφώς, στην αρχή ήταν πολύ δύσκολο να αποδεχτώ τη συμβίωση με ένα χρόνιο νόσημα, βίωσα δυσκολίες σε όλα τα επίπεδα της ζωής μου, αλλά κατάφερα με ουσιαστική προσωπική προσπάθεια να αντιμετωπίζω και να ξεπερνώ τα προβλήματα της καθημερινότητας. Η πίστη μου στον Θεό, η ψυχική δύναμή μου, η ενασχόλησή μου με κάθε τι, που με ικανοποιούσε και με καθιστούσε ενεργό και παραγωγικό μέλος στην κοινωνία μας, η σωστή φαρμακευτική αγωγή καθώς και η οικογενειακή κυρίως στήριξη, με βοήθησαν να έχω ποιότητα στις στιγμές μου.
Πόσο στάθηκε εμπόδιο στην ζωή σας, προσωπικά και επαγγελματικά, η ΣΚΠ;
Είναι γεγονός ότι άλλαξαν οι προτεραιότητές μου και οι στόχοι μου σε πολύ μεγάλο βαθμό. Η ιδέα της ανθρώπινης αλληλοβοήθειας και της κοινωνικής αλληλεγγύης ενίσχυσε τη συμμετοχή μου γενικότερα στον Συλλογικό Τομέα της Αναπηρίας, προσδίδοντας νέο περιεχόμενο στη ζωή μου, οπότε δε θεωρώ ότι η ΣΚΠ στάθηκε ουσιαστικό εμπόδιο στο φάσμα των στόχων μου, απλά άλλαξαν κάποια δεδομένα άρα και οι προτεραιότητες και τα σχέδιά μου.
Οι συνθήκες αντιμετώπισης του πάσχοντος από ΣΚΠ στο δημόσιο σύστημα υγείας τον βοηθούν στην αντιμετώπιση της κατάστασής του ή τον επιβαρύνουν περαιτέρω;
Οι πάσχοντες από Σκλήρυνση κατά Πλάκας αποτελούν ευπαθή ομάδα Ατόμων με Αναπηρία, χρήζουσα ιδιαίτερης πρόνοιας από την Πολιτεία. Στο δημόσιο σύστημα υγείας υπάρχουν πολλά σημαντικά και αναρίθμητα εμπόδια και προβλήματα δυστυχώς! Θα αναφερθώ στα κύρια αιτήματά των ΑμΣΚΠ, ευελπιστώντας σύντομα να λυθούν επιτυχώς.
■ Διεκδικούμε άμεσα με τη διάγνωση της νόσου ποσοστό Αναπηρίας 67% και άνω και παροχή ειδικού επιδόματος Πολλαπλής Σκλήρυνσης σε όλα τα ΑμΣΚΠ, λόγω των πολλαπλών συμπτωμάτων της νόσου ΣΚΠ και των προβλημάτων που απορρέουν από αυτήν.
■ Αγωνιζόμαστε για δωρεάν και μόνιμη ιατροφαρμακευτική κάλυψη για όλους, και 0% συμμετοχή για όλα τα φαρμακευτικά σκευάσματα που χρειαζόμαστε για τα πολλαπλά προβλήματα υγείας μας, ανεξαρτήτως ταμείου ασφάλισης.
■ Αγωνιζόμαστε να υπάρξει νομοθετική ρύθμιση για απαλλαγή συμμετοχής σε αναλώσιμα, σε είδη αποκατάστασης, σε ιατροτεχνολογικά προϊόντα και βοηθήματα καθώς και στις εργαστηριακές εξετάσεις, φυσικοθεραπείες και οδοντιατρικές πράξεις για όλα τα ΑμΣΚΠ και από όλα τα ταμεία.
■ Αγωνιζόμαστε για τη δημιουργία διεπιστημονικής Ομάδας εξέτασης των ασθενών στα Δημόσια Νοσοκομεία διότι η πάθηση επηρεάζει όλον τον οργανισμό «ψυχή τε και σώματι». Η επιτροπή απαραίτητα να έχει: Νευρολόγο, ψυχίατρο, ουρολόγο, ορθοπαιδικό, ρευματολόγο, παθολόγο, ακτινολόγο, ψυχολόγο, φυσίατρο, φυσιοθεραπευτή και κοινωνική λειτουργό.
■ Αγωνιζόμαστε για τη λειτουργία ειδικού ιατρείου ΣΚΠ και αρχειοθέτηση ιστορικού της νόσου σε όλα τα μεγάλα νοσοκομεία της χώρας με σκοπό την καλύτερη εξυπηρέτηση των ΑμΣΚΠ.
Στόχος, η βελτίωση της ποιότητας ζωής
Ζώντας με τη νόσο επί τόσα χρόνια τι θα λέγατε στον συνάνθρωπό μας που διαγιγνώσκεται τώρα ότι πάσχει από ΣΚΠ;
Αυτό που θα ήθελα να συστήσω στο νεοδιαγνωσθέντα με ΣΚΠ, είναι ότι θα πρέπει να προσπαθεί πάντα να διατηρεί την κοινωνική του ζωή, να δραστηριοποιείται, να βάζει στόχους, να εκδηλώνει τα συναισθήματά του, να ερωτεύεται, να ψυχαγωγείται και να αντιμετωπίζει τη νέα κατάσταση με ρεαλισμό και ευελιξία. Η ζωή ενός ΑμΣΚΠ είναι από μόνη της μια συνεχής πρόκληση και θα πρέπει να είναι πανέτοιμος ανά πάσα στιγμή με δύναμη και κουράγιο να αντιμετωπίζει με θάρρος και ελπίδα την οποιαδήποτε δυσκολία που πιθανόν αντιμετωπίζει!
Τι ήταν αυτό που σας έδωσε δύναμη να μην κλειστείτε στον εαυτό σας, αλλά να ενταχτείτε σ' ένα εθελοντικό κίνημα για την προάσπιση των δικαιωμάτων των πασχόντων από ΣΚΠ;
Με αφορμή το προσωπικό μου βίωμα με τη νόσο της ΣΚΠ και με γνώμονα την αλληλεγγύη και την προσφορά προς τον συνάνθρωπό μου, ασχολούμαι εθελοντικά από το 1999 στο Σωματείο της ΕΕΑΣΚΠ ως ενεργό μέλος του ΔΣ και προσπαθώ ανελλιπώς να στηρίζω τα ΑμΣΚΠ, με σκοπό τη βελτίωση της ποιότητας της ζωής τους. Στο Σωματείο της ΕΕΑΣΚΠ, έχω δώσει χρόνο και ενέργεια, όσο και στην οικογένειά μου και για μένα είναι σαν το δεύτερο σπίτι μου, γι΄αυτό και ευχαριστώ την οικογένειά μου που με στήριξαν και συνεχίζουν να με στηρίζουν σ΄αυτήν την εθελοντική δραστηριότητά μου. Η ενασχόλησή μου αυτή, βοηθώντας και στηρίζοντας τους συμπάσχοντές μου, είναι γεγονός ότι μου χάρισε χαρά, ενέργεια, πάθος και τη δύναμη να μπορώ να αντεπεξέρχομαι δικά μου προβλήματα.
Υπάρχει κάτι που σας φοβίζει και τι μήνυμα θα θέλατε να στείλετε στην κοινωνία;
Με φοβίζει η πιθανή αναλγησία και η αδιαφορία των κρατικών λειτουργών και ενίοτε των συνανθρώπων μας. Είναι απαράδεκτο και εξοργιστικό γεγονός να βιώνει κάποιος μαζί με την αναπηρία του και την ένδεια και τη φτώχεια και τη δυστυχία ως αποτέλεσμα των πράξεων των ιθυνόντων και παρακαλώ να μην το προσπερνάμε σφυρίζοντας αδιάφορα επειδή πιθανόν να μην έχει χτυπήσει ακόμα τη δική μας πόρτα! Σε αυτές τις δύσκολες εποχές, χρειαζόμαστε όλοι και είναι υποχρέωσή μας να είμαστε ενωμένοι για να αντεπεξέλθουμε στα μύρια προβλήματα που μας πολιορκούν, να αντιστεκόμαστε σθεναρά και τελικά να καταφέρουμε με αληθινή αγάπη, δύναμη και κοινωνική αλληλεγγύη την αξιοπρεπή διαβίωση όλων!
Εκ μέρους του ΔΣ της ΕΕΑΣΚΠ, να ενημερώσω ότι είμαστε όλοι πρόθυμοι να βοηθήσουμε και να στηρίξουμε οπουδήποτε μας χρειαστούν οι συμπάσχοντες και οι οικογένειές τους. Είμαστε εθελοντές και συνάμα πάσχοντες και ενισχύουμε με την ενεργό συμμετοχή και τη συνύπαρξη όλων μας να προχωρήσουμε στη ζωή μας με αξιοπρέπεια, με ελπίδα, αισιοδοξία και χαμόγελο.
Με λάβαρο και σημαία μας «ΠΡΟΣΦΕΡΩ ΑΡΑ ΖΩ» και ότι «Ολοι μαζί είμαστε πιο ΔΥΝΑΤΟΙ, είμαστε σίγουροι ότι θα ΚΕΡΔΙΣΟΥΜΕ ΕΝΩΜΕΝΟΙ!»
Στοιχεία Σωματείου Ελληνικήw Ένωσης για την Αντιμετώπιση της Σκλήρυνσης Κατά Πλάκας Δυτικής Ελλάδας
Εδρα: Πλατεία Εργ. Κατοικιών Ν. Δρόμου 2, ΤΚ26441 Πάτρα, τηλ. - fax : 2610422655
e-mail: eenosims@yahoo.gr
ιστοσελίδα: http://eeaskp.gr
Συνέντευξη: Μαρίνα Ριζογιάννη
Πηγή: www.pelop.gr
0 Σχόλια