Ποιότητα ζωής χειρότερη κι από τον θάνατο, επισημαίνουν οι ασθενείς

Το μεγαλύτερο φορτίο νοσηρότητας κατέχουν οι νευρολογικές διαταραχές, πάνω και από το φορτίο του AIDS και των κακοηθειών.

Από το σύνολο των νευρολογικών διαταραχών, η σκλήρυνση κατά πλάκας, παρουσιάζει την υψηλότερη κατά κεφαλήν δαπάνη και την σημαντικά υψηλότερη συνολική δαπάνη, η οποία μάλιστα τα τελευταία χρόνια αυξάνεται αισθητά, λόγω της αλλαγής των διαγνωστικών κριτήριων (έγκαιρη διάγνωση και θεραπεία). Η κατά κεφαλήν δαπάνη πλησιάζει τις 27.000 ευρώ σε τιμές 2010, από τις οποίες το ένα τρίτο αφορά το άμεσο ιατρικό κόστος, ενώ αντίστοιχα κυμαίνονται και το άμεσο μη ιατρικό κόστος και το έμμεσο κόστος.

Η οικονομική επιβάρυνση αυξάνεται ραγδαία ανάλογα με τον βαθμό αναπηρίας, ιδίως αν ξεπεραστεί το στάδιο 3/10 που αντιπροσωπεύει τον ασθενή που μπορεί να περπατήσει χωρίς καμία βοήθεια.

Τα παραπάνω επεσήμανε ο οικονομολόγος της Υγείας, επιστημονικός συνεργάτης της Εθνικής Σχολής Δημόσιας Υγείας Αναστάσης Σκρουμπέλος, μιλώντας στο 4ο συνέδριο της Ελληνικής Ακαδημίας Νευροανοσολογίας που πραγματοποιήθηκε τις προηγούμενες ημέρες στη Θεσσαλονίκη.

Στη χώρα μας, μέχρι το στάδιο 3, το άμεσο κόστος για φάρμακα υπολογίζεται σε τιμές 2015 στα 11.700 ευρώ, ενώ αυξάνεται κατά 19,8% στα στάδια 3,5-6 και κατά επιπλέον 6% στα στάδια 6,5-7,5, όπου πλέον ο ασθενής είναι κλινήρης. Αντίστοιχα, το άμεσο κόστος εκτός των φαρμάκων ξεκινά με 5.700 ευρώ στα στάδια 0-3, αυξάνεται κατά 57,1% στα στάδια 3,5-6 και κατά 7,5% στα στάδια 6,5-7,5.
Σε ότι αφορά το μη ιατρικό κόστος, ξεκινά στα 1200 ευρώ στα στάδια 0-3, αυξάνεται κατά 438% στα στάδια 3,5 - 6 και η επιπλέον επιβάρυνση στα στάδια 6,5-7,5, φθάνει το 165%.
Σε μη ιατρικές παρεμβάσεις χρειάζεται να επενδύουν οι περισσότεροι από τους μισούς ασθενείς (54%) που βρίσκονται σε στάδιο 3,5-6.
Οι ασθενείς με πολλαπλή σκλήρυνση αντιμετωπίζουν σοβαρά προβλήματα απασχόλησης, ανεβάζοντας το έμμεσο κόστος της νόσου, καθώς άτομα σε στάδιο 1-3 εμφανίζουν συνεχώς μειούμενο επίπεδο απασχόλησης το οποίο αντιστοιχεί σε άτομα γενικού πληθυσμού ηλικίας 55-64 ετών. Πέραν του σταδίου 3, το επίπεδο απασχόλησης πέφτει κάτω από το 30%.
Αντίστοιχα μειώνεται και το εισόδημα, με αποτέλεσμα να είναι απαραίτητη η παρέμβαση του κοινωνικού κράτους, εφόσον υπάρχει διαθέσιμη σχετική πρόβλεψη, ανάλογα με τη χώρα στην οποία ζει ο ασθενής, όμως ποτέ δεν φθάνουν το εισόδημα του γενικού πληθυσμού και η ποιότητα ζωής τους είναι αισθητά μειωμένη έναντι αυτής του γενικού πληθυσμού.
Σε ότι αφορά την οικογένεια των ασθενών, αυτή επιβαρύνεται με τη φροντίδα του πάσχοντα μόλις δύο ημέρες το μήνα στα στάδια 0-3, ανεβαίνοντας στις 12 ημέρες στα στάδια 3,5-6 και στις 28 ημέρες το μήνα στα στάδια 6,5-7.
Η οικονομική επιβάρυνση του νοικοκυριού αυξάνει με το βαθμό αναπηρίας. Η μέση ετήσια ιδιωτική δαπάνη υπολογίζεται σε 8.334 ευρώ, τη στιγμή που ήδη η απώλεια εισοδήματος κατά τα 2 πρώτα έτη φθάνει τις 2.000 ευρώ.

Ο βαθμός αναπηρίας είναι ο παράγοντας με την μεγαλύτερη συμβολή στο κόστος.
To κόστος για του ασθενείς με ΕDSS 4-5 είναι 3 φορές μεγαλύτερο από αυτό των ασθενών με 1-3 και αντίστοιχα το κόστος των ασθενών με EDSS  πάνω από 6,5 είναι 7,7 φορές μεγαλύτερο.
Μαζί με τον ασθενή αντίστοιχες διακυμάνσεις παρουσιάζονται και στην πορεία της υγείας του φροντιστή, ο οποίος σε ότι αφορά την ψυχική υγεία ταυτίζεται με τον ασθενή.
O βαθμός αναπηρίας εμφανίζει ισχυρή συσχέτιση με όλες τις διαστάσεις ποιότητας υγείας του φροντιστή και αποτελεί προσδιοριστή για κάποιες εξ αυτών.
Συνολικά σε ότι αφορά την ποιότητα ζωής, η πολλαπλή σκλήρυνση αποτελεί πάθηση στην οποία καταμετράται αρνητική τιμή (-0,2), δηλαδή μεταφράζεται σε ποιότητα χειρότερη από τον θάνατο.

Στα δεδομένα αυτά, έρχονται να προστεθούν και οι ανισότητες πρόσβασης σε υπηρεσίες υγείας και στα νεώτερα φάρμακα, ανάλογα με την πολιτική που ασκείται σε κάθε χώρα, σχετικά με την κάλυψη από νεώτερα φαρμακευτικά σχήματα, την κάλυψη συνοδών νοσημάτων, ψυχιατρική περίθαλψη κλπ.

Στη χώρα μας, 30 νομοί δεν διαθέτουν σύμβαση με νευρολόγο για κάλυψη των ασφαλισμένων του ΕΟΠΥΥ, ενώ μόνο στα δύο μεγάλα αστικά κέντρα Αθήνα και Θεσσαλονίκη, τηρούνται συμβάσεις 38 και 23 νευρολόγων αντίστοιχα, που δεν επαρκούν να καλύψουν τη ζήτηση των υπηρεσιών ικανοποιητικά.

Καταλήγοντας, ο κ. Σκρουμπέλος, υπογράμμισε πως η επίδραση της ΠΣ στην οικονομία και το σύστημα υγείας είναι σημαντική και αυτό οφείλεται να λαμβάνεται υπόψη στη λήψη των αποφάσεων. Επίσης:
  • Ο βαθμός αναπηρίας και ιδίως παρέλευση του ορίου του  EDSS=3 έχει σημαντικές επιπτώσεις στον ποιότητα υγείας του ασθενή, των φροντιστών και της οικογένειας αλλά και στο κόστος του συστήματος υγείας και της κοινωνίας.
  • Οι ανισότητες στην πρόσβαση και στις εκβάσεις υγείας είναι σημαντικές .
  • Το σύστημα υγείας πρέπει να οργανωθεί με τέτοιο τρόπο ώστε να διαχειρίζεται αποτελεσματικά και αποδοτικά τα χρόνια νοσήματα.
  • Η αποτελεσματική και αποδοτική διαχείριση της ΠΣ δύναται να επιτευχθεί με την υιοθέτηση δικτύων και διεπιστημονικών ομάδων διαχείρισής της.






 πηγή: healthmag