Παραθέτουμε παρακάτω το κυρίως μέρος του υπομνήματος με τα Αιτήματα των Ατόμων με Σκλήρυνση Κατά Πλάκας που απεστάλη στους επικεφαλής του κλιμακίου της Κυβέρνησης για το 9ο Περιφερειακό Συνέδριο για την Παραγωγική Ανασυγκρότηση Δυτικής Ελλάδας το οποίο γίνεται στην Πάτρα.
Παρόμοιο υπόμνημα απεστάλη στον πρωθυπουργό της χώρας κ. Αλέξη Τσίπρα με αρ. πρωτ. 62, στις 18 Δεκεμβρίου 2017.


Αριθ. Πρωτ:  14
Πάτρα, 7 Ιανουαρίου 2018

ΠΡΟΣ:
9ο ΠΕΡΙΦΕΡΕΙΑΚΟ ΣΥΝΕΔΡΙΟ ΓΙΑ ΤΗΝ ΠΑΡΑΓΩΓΙΚΗ ΑΝΑΣΥΓΚΡΟΤΗΣΗ ΤΗΣ ΠΕΡΙΦΕΡΕΙΑΣ ΔΥΤΙΚΗΣ ΕΛΛΑΔΑΣ

ΥΠ’ΟΨΙΝ:
α) κ. Χριστόπουλου Αλέξη
β) κ. Σακελλάρη Δημήτρη

ΘΕΜΑ:
ΥΠΟΜΝΗΜΑ ΓΙΑ ΑΣΘΕΝΕΙΣ ΜΕ ΠΟΛΛΑΠΛΗ ΣΚΛΗΡΥΝΣΗ. ΑΙΤΗΜΑΤΑ & ΠΡΟΤΑΣΕΙΣ ΓΙΑ ΕΠΙΛΥΣΗ ΤΩΝ ΠΡΟΒΛΗΜΑΤΩΝ ΜΑΣ.


Αξιότιμοι,

Με την παρούσα, επί τη ευκαιρία της πρόσκλησης συμμετοχής του Σωματείου της ΕΕΑΣΚΠ στο 9ο ΠΕΡΙΦΕΡΕΙΑΚΟ ΣΥΝΕΔΡΙΟ ΓΙΑ ΤΗΝ ΠΑΡΑΓΩΓΙΚΗ ΑΝΑΣΥΓΚΡΟΤΗΣΗ ΤΗΣ ΠΕΡΙΦΕΡΕΙΑΣ ΔΥΤΙΚΗΣ ΕΛΛΑΔΑΣ θα θέλαμε να σας γνωστοποιήσουμε βασικά αιτήματα που έχουν ήδη κατατεθεί στα αρμόδια Υπουργεία, καθώς πολλά εξ αυτών, αναρτήθηκαν και από την πρόεδρο του Σωματείου κα. Μαργαρίτα Καραγιώργου στον ιστότοπο του Υπουργείου Διοικητικής Ανασυγκρότησης, προτάσεις για τη θέσπιση νομοθετικών ρυθμίσεων με σκοπό την αναμόρφωση της νομοθεσίας για την Αναπηρία σύμφωνα με τη Διεθνή Σύμβαση των Ηνωμένων Εθνών και το προαιρετικό Πρωτόκολλο για τα δικαιώματα των Ατόμων με Αναπηρία:

1. Θέσπιση Επιδόματος Πολλαπλής Σκλήρυνσης το οποίο θα είναι αυτόνομο και θα χορηγείται δια βίου σ’ όλους τους πάσχοντες, όπως γίνεται και με άλλες παθήσεις χρονίως πασχόντων π.χ. Μεσογειακή Αναιμία, Πάσχοντες από HIV κ.ά. Το Επίδομα Πολλαπλής Σκλήρυνσης να είναι αντίστοιχο των επιδομάτων παραπληγίας, τυφλότητας, ασθενών HIV κ.λπ. χορηγούμενο στους ασθενείς με ανάλογη χρηματική αποζημίωση επειδή η νόσος προσβάλει νέα άτομα τα οποία αδυνατούν να ενταχθούν στην παραγωγική διαδικασία και αν ήδη εργάζονται αναγκάζονται να μην κοινοποιούν τη νόσο από φόβο απόλυσης, πράγμα που έχει συμβεί πάρα πολλές φορές στον ιδιωτικό τομέα και στο δημόσιο με άσκηση ψυχολογικής βίας.
Η αυτόνομη ταξινόμηση της νόσου και η θέσπιση του επιδόματος πολλαπλής σκλήρυνσης θα εξαλείψει επίσης τις τυχόν πελατειακές σχέσεις, ιατρού-ασθενή καθώς παρατηρούνται ανάλογα φαινόμενα ανά την επικράτεια. Είναι γνωστό και επιστημονικώς τεκμηριωμένο ότι η Πολλαπλή Σκλήρυνση (ΠΣ) είναι χρόνια, ανίατη, πολυπαραγοντική, εκφυλιστική αλλά και απρόβλεπτη νόσος με πολλαπλά συμπτώματα, εμφανή και αφανή. Βάσει του Ν. 3402/2005 Άρθρο 24 §1 – ΦΕΚ 258 Α΄/ 17.10.2005, «η Νόσος του νευρικού συστήματος με την αναφορά Σκλήρυνση κατά Πλάκας ή Απομυελυνωτική Νόσος του Κεντρικού Νευρικού Συστήματος ή Νευρολοίμωξη ή Πολλαπλή Σκλήρυνση, είναι νόσος αυτοτελής, ανεξάρτητα από τα συγγενή με άλλες ασθένειες συμπτώματα ή επιπτώσεις στη ζωή των προσβληθέντων από τη Νόσο. Οι πάσχοντες από Σκλήρυνση κατά Πλάκας (ΑμΣΚΠ), αποτελούν ευπαθή ομάδα ασθενών, χρήζουσα ιδιαίτερης πρόνοιας από την Πολιτεία».

2. Επέκταση του πίνακα μη αναστρέψιμων παθήσεων με αόριστη ισχύ αναπηρίας, εννοώντας τις 43 ανίατες μη-αναστρέψιμες παθήσεις με ένταξη σε αυτές της νόσου Πολλαπλής Σκλήρυνσης και επίσης να δημιουργηθεί Μητρώο Ασθενών για όλες τις χρόνιες- ανίατες νόσους.

3. Άμεση Αλλαγή και Επικαιροποίηση του Κανονισμού Εκτίμησης Βαθμού Αναπηρίας (ΚΕΒΑ) βάσει νέων επιστημονικών δεδομένων και αιτημάτων των πασχόντων. Έχει αποδειχθεί και θα συνεχίσει δυστυχώς, ότι είναι άκαιρος και ετεροχρονισμένος, ουσιαστικά καταπέλτης των προνοιακών παροχών και αυτό διαφαίνεται από τα ποσοστά που επιδίδονται μετά από αξιολόγηση σε παθήσεις των εξεταζόμενων ασθενών. Ειδικά η τελευταία αναθεώρηση που δημοσιεύτηκε στο ΦΕΚ [ΤΕΥΧΟΣ ΔΕΥΤΕΡΟ, 27 Δεκεμβρίου 2017, Αρ.. Φύλλου 4591], ΑΠΟΦΑΣΕΙΣ Αριθ. Φ.80000/45219/1864, Ενιαίος Πίνακας Προσδιορισμού Ποσοστού Αναπηρίας, θεωρούμε ότι μειώνει κατά πολύ τα Ποσοστά Αναπηρίας στην Πολλαπλή Σκλήρυνση, καθώς και σε άλλες χρόνιες νόσους και απορούμε με τι κριτήρια αποφάνθηκε η ειδική Επιστημονική Επιτροπή, όταν επανειλημμένως έχει ζητηθεί τουλάχιστον να ξεκινά το ποσοστό αναπηρίας για τη ΣΚΠ από 50% και άνω.

4. Λόγω των πολλαπλών προβλημάτων που επιφέρει η νόσος της Πολλαπλής Σκλήρυνσης, απαιτούνται συνεχείς συνεδρίες Φυσικοθεραπείας και γι’ αυτό είναι αναγκαία η νομοθετημένη και δια βίου παροχή τους σε συμβεβλημένα εργαστήρια φυσικής ιατρικής και αποκατάστασης, εργαστήρια ιδιωτικών κλινικών, κατ’ οίκον και σε κέντρα αποκατάστασης και αποθεραπείας ανοιχτής νοσηλείας (ΚΑΑ), διότι με την υφιστάμενη κατάσταση δεν χορηγούνται δια βίου, με αποτέλεσμα να επιδεινώνεται η κατάσταση της υγείας των ΑμΣΚΠ και αυτό επιφέρει μεγαλύτερο κόστος για τον ίδιον αλλά και για την πολιτεία ως προς την αντιμετώπιση αυτών των προβλημάτων. Επίσης να επανέλθει η μηδενική 0% συμμετοχή σε ιατρικές πράξεις όπως MRI, ακτινογραφιών, παρακλινικών εξετάσεων, ιατρικών βοηθημάτων κ.ά. Ένα άτομο που πάσχει από Σκλήρυνση Κατά Πλάκας – Πολλαπλή Σκλήρυνση πρέπει τακτικά να υποβάλλεται σε μαγνητικές τομογραφίες (εγκεφάλου, αυχένα, θώρακα) σε συνεχείς αιματολογικές και βιοχημικές εξετάσεις λόγω ανοσοκαταστολής από την κύρια θεραπεία της νόσου οπότε αντιλαμβάνεσθε ότι επωμίζεται μια σημαντική δαπάνη για την αντιμετώπιση της νόσου. Αν προστεθούν και τα φάρμακα που λαμβάνονται για τις άλλες ασθένειες που απορρέουν από τη νόσο είναι προφανές ότι το κόστος για όλα αυτά, είναι αβάσταχτο και παρατηρείται συχνά, ότι πολλά ΑμΣΚΠ, αποφεύγουν να τα εφαρμόζουν με αποτέλεσμα την επιδείνωση της υγείας τους η οποία επιφέρει υψηλότερο κόστος στην πολιτεία με νοσηλείες, αποκατάσταση κ.λπ.

5. Θα εφιστήσουμε την προσοχή σας στον τομέα της εκπαίδευσης και της εργασίας καίτοι όραμά μας είναι η ουσιαστική ένταξη και αξιοποίηση των κοινωνικών και επαγγελματικών ικανοτήτων των ΑμΣΚΠ, ώστε να παραμένουν ενεργά και παραγωγικά μέλη της κοινωνίας μας. Αυτό που θα τονίσουμε είναι ότι υπάρχουν περιθώρια βελτίωσης σε όλα   τα επίπεδα  και θα ήταν ευχής έργο στη δύσκολη οικονομική συγκυρία που βιώνουμε να αναπτύσσονταν δημόσιες κοινωνικές δομές αποκατάστασης των προβλημάτων που απορρέουν από την νόσο όπως κέντρα ψυχικής, φυσιοθεραπευτικής και κοινωνικής στήριξης.

6. Επέκταση της διάταξης της εγκύκλιου με Α.Π.:Δ24α/Φ.32/Γ.Π.57882/1005 /18.2.2016 της Γεν. Δν/σης Πρόνοιας σε όλες τις ομάδες συνταξιούχων του Δημοσίου διότι είναι εμφανής διάκριση σε βάρος των υπολοίπων κατηγοριών ΑμεΑ στην εγκύκλιο. (Σύμφωνα με την εγκύκλιο Α.Π..:Δ24α/Φ.32/Γ.Π.57882/1005 /18.2.2016 της Γεν. Δν/σης Πρόνοιας το επίδομα ανικανότητας του άρθρου 54 του Κώδικα Πολιτικών και Στρατιωτικών συντάξεων αποτελεί κατά το Γενικό Λογιστήριο του Κράτους «παρακολούθημα» της σύνταξης και ουδέποτε του προσδόθηκε ο ρόλος της «οικονομικής ενίσχυσης». Παρατηρείται ότι κάποιες υπηρεσίες Κοινωνικής Πρόνοιας χορηγούν το ½ του εξωιδρυματικού επιδόματος ενώ δικαιούνται εξ ολοκλήρου και το προνοιακό- εξωιδρυματικό επίδομα.

 7. Ενημέρωση των αριθμητικών ποσοστών Αναπηρίας σε υπηρεσίες για παροχές των ΑμεΑ, διότι έχει παρατηρηθεί ότι οι πιστοποιημένοι με Αναπηρία ταξινομούνται σε διάφορες κατηγορίες για να τυγχάνουν φορολογικών απαλλαγών κυρίως: (α) 67%, (β) 67% και άνω, (γ) άνω του 67%, (δ) 80%, (ε) 80% και άνω, (στ) άνω του 80%, με αποτέλεσμα οι φορολογούμενοι που είναι στις κατηγορίες (γ) και (στ) να χάνουν τις φοροαπαλλαγές τους. Προτείνεται να ομαδοποιηθούν οι κατηγορίες (α), (β) και (γ) σε μία κατηγορία και αντίστοιχα οι κατηγορίες (δ), (ε) και (στ) έτσι ώστε να μην υπάρχει σύγχυση και ανισονομία στις φοροαπαλλαγές ή άλλες παροχές. (πχ. 80% και άνω ή άνω του 80%, εννοείται ότι εμπεριέχει και σκέτο το 80%, ειδάλλως θα έγραφε 79,99%.) και θα ανήκε σε άλλη κατηγορία.

8. Παρατηρείται από υπηρεσίες (εφορίες, πρόνοιες, κ.λπ.) ότι δεν λαμβάνονται υπ’ όψιν οι εφ’ όρου ζωής γνωματεύσεις από Α΄/βάθμιες υγειονομικές επιτροπές ούτε από ΑΣΥΕ, ΑΝΥΕ κ.λπ. και ζητείται από τον φορολογούμενο (για φοροαπαλλαγή εισοδήματος, για απαλλαγή τελών κυκλοφορίας, κ.λπ.) υποχρεωτικά Νέα Πιστοποίηση Αναπηρίας από ΚΕΠΑ με αποτέλεσμα να ταλαιπωρούνται οι πάσχοντες με τον επιπλέον κίνδυνο να μειωθεί το ποσοστό αναπηρίας όπως συνήθως συμβαίνει στα ΚΕΠΑ του οποίου έχει προσδοθεί ο τίτλος “Ο ΑΓΙΟΣ ΚΕΠΑ” λόγω θαυμάτων ίασης των νοσούντων και μάλιστα από ανώνυμους ιατρούς που αρκετοί δε σέβονται τον κώδικα δεοντολογίας με ότι αυτό συνεπάγεται. Κατόπιν κάποιοι ασφαλιστικοί φορείς όπως ΙΚΑ, ΟΑΕΕ κ.λπ., ζητούν και έγκριση από τον Διοικητικό Διευθυντή για την απόφαση σύνταξης και επιδομάτων. Δηλαδή η ίδια η πολιτεία αμφισβητεί την εγκυρότητα των αξιολογητών ιατρών ΚΕΠΑ, των οποίων οι αποφάσεις κρίνονται από μη ειδικούς, αλλά που και αυτοί οι ιατροί των ΚΕΠΑ αμφισβητούν τις γνωματεύσεις συναδέλφων τους που ανήκουν στην έγκριτη Ιατρική Κοινότητα και η ιστορία αποτελεί ένα επαναλαμβανόμενο θλιβερό φαινόμενο που δε συνάδει με ενέργειες λογικής, διαφάνειας και συνέπειας.

 9. Παρατηρείται ότι περιλαμβάνονται στο φορολογητέο εισόδημα τα κάθε είδους επιδόματα που λαμβάνουν τα ΑμΕΑ με αποτέλεσμα να δηλώνονται τα ποσά των προνοιακών επιδομάτων σε συγκεκριμένους κωδικούς της φορολογικής δήλωσης και να φορολογούνται και τα συγκεκριμένα κοινωνικά βοηθήματα που δίνονται σε ΑμεΑ δηλαδή να εισοδηματικοποιούνται και έτσι έχουμε πολλές περιπτώσεις όπου οι φορολογούμενοι χάνουν τις όποιες φοροαπαλλαγές, απαλλαγή του ΕΝΦΙΑ, να επιβαρύνονται με την Εισφορά Αλληλεγγύης και να χάνουν άλλες κοινωνικές παροχές επειδή το εισόδημά τους υπερβαίνει τα απαιτούμενα εισοδηματικά κριτήρια.
Προτείνεται να δοθούν σαφείς οδηγίες προς τους εμπλεκόμενους και αρμόδιους φορείς για την επίλυση του συγκεκριμένου θέματος, διότι τα επιδόματα ανέκαθεν δεν αποτελούσαν φορολογητέο εισόδημα και αυτό πρέπει να είναι σεβαστό από όλους και κυρίως από ένα κράτος πρόνοιας.

10. Αναβάθμιση των υποδομών στα Σωφρονιστικά καταστήματα για ΑμεΑ, διότι παρατηρούνται πολλές ελλείψεις σε απαραίτητο εξοπλισμό, σε προσωπικό που να φροντίζουν τα ΑμεΑ καθώς και ακατάλληλες συνθήκες διαβίωσης των εγκλείστων. Συγκεκριμένα στο Νοσοκομείο των φυλακών Κορυδαλλού ¨Άγιος Παύλος¨ έχουν αναφερθεί άθλιες συνθήκες εγκλεισμού που οδήγησαν πολλούς κρατούμενους σε επιδείνωση της υγείας τους ή ακόμα και στο θάνατο. Προτείνεται άμεσα βελτίωση των συνθηκών και πιστή εφαρμογή του Νόμου 4322/2015, που προβλέπει την αποφυλάκιση των ατόμων που πάσχουν από βαριές ασθένειες και αναπηρίες. Άτομα που αδυνατούν να αυτοεξυπηρετηθούν είναι αδιανόητο να βρίσκονται εκεί χωρίς την απαραίτητη προστασία και φροντίδα.

11. Η ποιότητα και ο πολιτισμός ενός κράτους αποτυπώνεται σαφώς στον τρόπο που αντιμετωπίζει τις κοινωνικά ευπαθείς ομάδες. Αν ξεκινήσει κανείς με τη λέξη ΠΡΟΣΒΑΣΗ τότε θα αναγνωρίσει ότι απέχουμε κατά πολύ από τη διεθνή σύμβαση για τα δικαιώματα των ΑμεΑ. Καταρχήν πρόσβαση: σε δρόμους, πεζοδρόμια, πλατείες, κ.λπ.) στα κτίρια (καταστήματα, χώροι αναψυχής-διασκέδασης, τράπεζες, κ.λπ.) και δη στα Δημόσια κτίρια (Περιφέρειες, Δήμοι, Εφορίες, Σχολεία, Πανεπιστήμια κ.λπ.), δεν υπάρχει και σχεδόν κανείς και τίποτα δεν έχει διορθωθεί μέχρι σήμερα. Αν εξελίξουμε τη λέξη, όπως πρόσβαση στην ενημέρωση, στην πληροφόρηση, στη μάθηση, στην παιδεία, στη γνώση, στην εργασία, στην απασχόληση, στην υγεία και ιατροφαρμακευτική περίθαλψη, στις θέσεις λήψης αποφάσεων κ.λπ. και γενικότερα ΠΡΟΣΒΑΣΗ ΣΕ ΟΛΑ ΤΑ ΕΠΙΠΕΔΑ ΖΩΗΣ, δυστυχώς δεν υπάρχει. Εκτός της καλής πρόθεσης των ιθυνόντων θα πρέπει να υπάρξουν ριζικές αλλαγές στον τρόπο σκέψης και πράξης, να μη σταματά κανείς όταν συγκρούονται διάφορα συμφέροντα και να παρθούν οριστικές αποφάσεις ανεξαρτήτου κόστους υλικού και κυρίως πολιτικού.

επίλογος – σφραγίδα – υπογραφές

Πηγή: eeaskp.gr