Περπατώ 100 μέτρα και νιώθω πως έχω περπατήσει 3 χιλιόμετρα, από το αριστερό μάτι έχω ολική τυφλότητα και κάθε φορά που λαμβάνω συντηρητική αγωγή, ανεβάζω πυρετό κι έχω συμπτώματα γρίπης.

Η Μαρίνα Ζεκάκου, η οποία διαγνώστηκε πριν από 23 χρόνια με σκλήρυνση κατά πλάκας περιγράφει την κατάσταση της υγείας της όχι για να προκαλέσει τον οίκτο αλλά για να Κάνει κατανοητό αυτό που δεν αντιλαμβάνεται η πολιτεία για τη νόσο. Ότι είναι χρόνια, ανίατη πάθηση και δυστυχώς στις περισσότερες περιπτώσεις επιδεινούμενη.

Παρά τις διαβεβαιώσεις Αχτσιόγλου και Φωτίου, όπως λέει η κ.α Ζεκάκου πού' είναι εκπρόσωπος της Ενωσης ατόμων με Σκλήρυνση Κατά Πλάκας από τη Δυτική Ελλάδα, ότι θα περιλαμβάνεται στις μόνιμες παθήσεις, τελικά στις 27 Δεκεμβρίου 2017 η συγκεκριμένη ασθένεια εξαιρέθηκε από τον σχετικό πίνακα αφήνοντας στο έλεος του ΚΕ.Π.Α. 14.000 ασθενείς να περνούν κάθε δύο χρόνια από τη δοκιμασία της επανεξέτασης.

Μας βλέπουν όρθιους νομίζουν πως είμαστε καλά, όμως με αυτή την ασθένεια εκτός από την Κόπωση, είναι σύμπτωμα, υπάρχουν και πολλά άλλα σοβαρά συμπτώματα που δεν φαίνονται, όπως ψυχολογικές, γνωστικές ορθοκυστικές διαταραχές, διπλωπία, προβλήματα ακοής, ακράτειες.

Πήγαμε στον υπουργό Υγείας, στον υπουργό Εργασίας, στα γραφεία του ΕΦΚΑ, ούτε καν δέχτηκαν να ανεβάσουν τουλάχιστον σε 50% το ποσοστό αναπηρίας για μια ασθένεια που έχει τεκμηριωθεί επιστημονικά ότι είναι χρόνια, ανίατη, πολυπαραγοντική, εκφυλιστική, αλλά και απρόβλεπτη, με πολλαπλά συμπτώματα, εμφανή και αφανή, αναφέρει η πρόεδρος της Πανελλήνιας Ομοσπονδίας ατόμων με σκλήρυνση κατά πλάκας, Βασιλική Μαράκα.

Ούτε επίδομα

Την ίδια ώρα δεν υπάρχει καν επίδομα για τα άτομα με ΣΚΠ, όπως έχουν οι ασθενείς με μεσογειακή αναιμία, οι νεφροπαθείς, οι Πάσχοντες από AIDS, εκτός κι αν η κατάστασή τους εξελιχθεί δραματικά και εμφανίσουν παραπληγία.
Η νόσος προσβάλλει συνήθως άτομα που είναι στην παραγωγικότερη ηλικία τους (20 έως 40 ετών) και αυτό Κάνει ακόμη δυσκολότερα τα πράγματα, σε συνδυασμό με το χαμηλό ποσοστό αναπηρίας και την εξαίρεση από τις παθήσεις επ' αόριστον. Η κοροϊδία και ο εμπαιγμός που υφιστάμεθα είναι επίσης χρόνια. Όπως και ο πόνος που όλοι μας βιώνουμε.

Κοροϊδία και εμπαιγμό καταγγέλλουν οι πάσχοντες από σκλήρυνση κατά πλάκας καθώς δεν συμπεριλαμβάνονται στη λίστα με τις μόνιμες παθήσεις και αναγκάζονται σε επανεξέταση ανά διετία.

Πάνω από 18.000 υπογραφές πολιτών είχαν συγκεντρωθεί σε ψηφοφορία του AVAAZ για να χαρακτηριστεί μόνιμη η ασθένεια, αναφέρει η πρόεδρος της Ομοσπονδίας Ατόμων με ΣΚΠ Δυτ. Ελλάδας, Μαργαρίτα Καραγιώργου.


της Αναστασίας Τσιβγούλη
Εφημερίδα "Φιλελεύθερος" 02-02-2018