«Εισβολέα εντελώς απρόσκλητο». Με αυτές τις λέξεις περιγράφει ο Καθηγητής Νευρολογίας του Αριστοτελείου Πανεπιστημίου Θεσσαλονίκης & Διευθυντής της Β’ Πανεπιστημιακής Νευρολογικής Κλινικής στο ΠΝ ΑΧΕΠΑ, Νίκος Γρηγοριάδης, τη «μορφή» που λαμβάνει για τον ασθενή η πολλαπλή σκλήρυνση κατά τη διάγνωση. Αυτή η αγωνία του ασθενούς για το «αύριό» του με τη νόσο μπορεί να παραμένει και σήμερα, αλλά οι πολλές, πλέον, θεραπευτικές επιλογές –14 στον αριθμό σύμφωνα με τον καθηγητή–, στο πλαίσιο γενικότερων θεραπευτικών επιλογών, έχουν βελτιώσει κατά πολύ την ποιότητα ζωής των ασθενών.
Αυτός είναι και ο στόχος, κατά τον κύριο Γρηγοριάδη: η ποιότητα ζωής, η απουσία συμπτωμάτων και αναπηρίας. Η κατάλληλη θεραπεία είναι για τον καθηγητή εκείνη που τη λαμβάνει ο ασθενής και ξεχνάει ότι έχει τη νόσο. Αλλά η ορθή χρήση αυτών των 14 «όπλων», και ιδιαιτέρως ο σχεδιασμός της κατάλληλης στρατηγικής για τον σωστό ασθενή, απαιτεί εκπαίδευση.
Το σωστό «ταίριασμα» θεραπείας και ασθενούς είναι το «κλειδί», όπως τονίζει ο κύριος Γρηγοριάδης. Η πρόοδος στο φαρμακευτικό πεδίο έχει συνοδευθεί από την πρόοδο και στα διαγνωστικά εργαλεία, συντελώντας στη δημιουργία μιας ολιστικής προσέγγισης.
Αν και πολλές πτυχές της πολλαπλής σκλήρυνσης παραμένουν, εν πολλοίς, άγνωστες, οι επιστήμονες έχουν πλέον στη διάθεσή τους περισσότερες πληροφορίες για τη νόσο και τη διαχείρισή της. Καλύτερη διαχείριση αυτής της πληθώρας των διαθέσιμων πληροφοριών μπορεί να γίνει, σύμφωνα με τον κύριο Γρηγοριάδη, μέσω εξειδικευμένων κέντρων για τη νόσο.
Αρκεί, βέβαια, οι Έλληνες πολίτες να συνεχίσουν να έχουν πρόσβαση στις θεραπείες, όπως ξεκαθαρίζει ο καθηγητής, ο οποίος υπογραμμίζει την ανάγκη στροφής σε «εργαλεία» όπως τα μητρώα των ασθενών και τα θεραπευτικά πρωτόκολλα για τον εξορθολογισμό της φαρμακευτικής δαπάνης.
ΕΡ_Ασθένεια των νέων ηλικιών, που φαίνεται να «προτιμά» τις γυναίκες. Ποιο είναι το «προφίλ» της πολλαπλής σκλήρυνσης; Η αιτία της είναι γνωστή;
ΑΠ_Η νόσος είναι νευροεκφυλιστική, σίγουρα, αλλά με πολύ καθοριστικό ρόλο στην όλη διαδικασία να παίζει το ανοσιακό σύστημα. Γι’ αυτό, άλλωστε, θεωρείται από την κοινότητα των ερευνητών ως μια αυτοάνοση νόσος του κεντρικού νευρικού συστήματος, όμως αυστηρά, όχι δηλαδή περιφερικών νεύρων. Με διαδικασίες στις οποίες συμμετέχει και πρωταγωνιστεί το ανοσιακό σύστημα, σταδιακά, εξελίσσεται η παθολογία της νόσου. Ουσιαστικά, αυτό που εξελίσσεται είναι η νευροεκφύλιση, με καταστροφή των νευραξόνων, και αυτό ουσιαστικά είναι και το υπόστρωμα της συνεχιζόμενης αναπηρίας, προοδευτικής αναπηρίας. Και αυτό προσπαθούμε εν πάση περιπτώσει να ελέγξουμε τώρα και με φάρμακα και με θεραπευτικές στρατηγικές.
ΕΡ_Προτιμάει όντως γυναίκες και σε τι ηλικία κυρίως εμφανίζεται;
ΑΠ_Ηλικίας 18 με 20, 18 με 25 είναι η μεγαλύτερη πλειονότητα των ασθενών, αλλά έχουν περιγραφεί περιστατικά… Η μικρότερη ηλικία τα 9 έτη και η μεγαλύτερη τα 72. Που είναι οι πολύ ακραίες μορφές. Δηλαδή η παιδική πολλαπλή σκλήρυνση και η very late onset, όπως λέγεται δηλαδή η πολύ προχωρημένη, η πολύ ώριμη πολλαπλή σκλήρυνση.
ΕΡ_Έχει εξακριβωθεί για ποιον λόγο το μεγαλύτερο ποσοστό των ασθενών είναι γυναίκες;
ΑΠ_Αυτό είναι, γενικά, ένα χαρακτηριστικό των αυτοάνοσων νόσων. Οι αυτοανοσίες, γενικά, προτιμούν περισσότερο τις γυναίκες σε σχέση με τους άντρες. Τώρα, εκεί, υπάρχουν πάρα πολλές θεωρίες, που έχουν να κάνουν, ενδεχομένως, σίγουρα με το προφίλ το ορμονικό, το γεγονός ότι η γυναίκα σαν οργανισμός είναι σαφώς πολύ πιο σύνθετη από ό,τι ο άντρας. Έχει πολύ περισσότερους παράγοντες που καθορίζουν λειτουργίες στο σώμα της, και η ίδια η νόσος, επίσης, μπορεί σε ορισμένες περιπτώσεις να επηρεάζεται όσον αφορά στις εκφράσεις της και στις εκδηλώσεις της από το ορμονικό προφίλ. Ίσως και από τον καταμήνιο κύκλο, σε ορισμένες περιπτώσεις, να εμφανίζεται. Είναι πάντως κι αυτό ένα κομμάτι το οποίο είναι υπό έρευνα.
ΕΡ_Υπάρχουν συμπτώματα που μαρτυρούν την ύπαρξή της; Υπάρχει κάποιο σύμπτωμα που μπορεί να σε οδηγήσει στον γιατρό;
ΑΠ_Είναι συμπτώματα τα οποία τα αισθάνεται ο καθένας, και ο καθένας από εμάς γνωρίζει καλύτερα από οποιονδήποτε άλλο το σώμα του. Δεν υπάρχει περίπτωση να εμφανίσεις κάτι, να νιώσεις κάτι, να αισθανθείς κάτι –το οποίο ενδεχομένως και να κρατάει κι ένα άλφα χρονικό διάστημα ή και να μεταβάλλεται όσον αφορά στην εντόπισή του, την έντασή του, δηλαδή να γίνεται πιο έντονο, να επεκτείνεται– και να μη σκεφτείς ή να μη διερωτηθείς «τι είναι αυτό που μου συμβαίνει» και «να πάω σε έναν γιατρό». Δεν είναι νομίζω το πρόβλημα τόσο εκεί, στο ότι θα κινητοποιηθεί κάποιος να πάει στον γιατρό, γιατί επαναλαμβάνω ότι είναι συμπτώματα που δεν μπορείς να αγνοήσεις.
ΕΡ_Όπως;
ΑΠ_Μούδιασμα θα είναι αυτό; Αστάθεια στη βάδιση; Θόλωση όρασης… Διπλωπία… Διάφορα. Είναι δυνατόν να έχεις έστω ένα μούδιασμα, το οποίο επεκτείνεται και μπορεί και να δυναμώνει κ.λπ., και να μην πεις «ας πάω στον γιατρό, να δω τι συμβαίνει»; Δεν νομίζω ότι συμβαίνει αυτό. Το πρόβλημα νομίζω είναι, από εκεί και πέρα, ότι ο γιατρός στον οποίο θα απευθυνθεί ο καθένας –όποιος και να είναι αυτός– να υποψιαστεί ότι μπορεί να συμβαίνει κάτι τέτοιο και να παραπέμψει έγκαιρα τον ασθενή στον νευρολόγο. Αυτό είναι το κριτικό σημείο νομίζω.
ΕΡ_Κύριε Γρηγοριάδη, έχετε μιλήσει για την έγκαιρη διάγνωση. Πόσο κρίσιμη είναι;
ΑΠ_Πάρα πολύ. Γνωρίζουμε σήμερα πάρα πολύ καλά ότι οι διαδικασίες νευροεκφύλισης ξεκινούν ήδη από τα πολύ πρώτα στάδια της νόσου. Άρα αυτό σημαίνει ότι όσο νωρίτερα μπει η διάγνωση, η ορθή διάγνωση, και όσο νωρίτερα μπει η προφυλακτική θεραπεία, που στόχος της είναι να ελέγξει την ενεργότητα της νόσου, καταλαβαίνουμε ότι τόσο περισσότερες είναι οι πιθανότητες να προστατεύσουμε τους νευράξονες από τη νευροεκφύλιση, από την προοδευτική νευροεκφύλιση. Συνεπώς, είναι κρίσιμης σημασίας η έγκαιρη διάγνωση.
ΕΡ_Η αναπηρία είναι αναπόφευκτη; Δηλαδή, στη φυσική πορεία της νόσου, κάποια στιγμή θα προκύψει;
ΑΠ_Όχι, όχι απαραίτητα, και όχι σίγουρα στον βαθμό που ο καθένας από εμάς φαντάζεται όταν ακούει τον όρο «αναπηρία». Όχι. Είναι εντελώς ιδιοσυστατικό, πολύ προσωπική υπόθεση του καθενός από εμάς, όποιος έχει το πρόβλημα αυτό, το τι εξέλιξη θα έχει.
Δεν έχουν όλοι οι ασθενείς την ίδια πορεία, ακόμα κι αν θεωρήσουμε ότι δεν μπαίνει κανένας από αυτούς σε αγωγή, δεν θα έχουν όλοι την ίδια πορεία, δεν θα έχουν τον ίδιο βαθμό δυσκολίας ή δεν θα έχουν όλοι προβλήματα λειτουργικά σοβαρά στο ίδιο χρονικό διάστημα. Συνεπώς, υπάρχει μια τεράστια ετερογένεια όσον αφορά στις κλινικές εκδηλώσεις της νόσου, αλλά και στην πορεία της.
ΕΡ_Κάποια χρόνια πριν, η διάγνωση ενός ασθενούς με πολλαπλή σκλήρυνση θεωρούνταν κάτι σαν «καταδικαστική ποινή», που οδηγεί με βεβαιότητα στην αναπηρία. Τα τελευταία χρόνια, όμως, η ποιότητα των ασθενών έχει βελτιωθεί σημαντικά. Τι έχει αλλάξει;
ΑΠ_Όπως το περιγράψατε ακριβώς, έτσι είναι και σήμερα, δηλαδή όταν κάποιος για πρώτη φορά ακούει τη διάγνωση ότι έχει πολλαπλή σκλήρυνση, το πρώτο πράγμα που φαντάζεται είναι αυτό, και σίγουρα δεν είναι κάτι ευχάριστο. Είναι ένας εισβολέας εντελώς απρόσκλητος, όπως και οι περισσότερες νόσοι σίγουρα, αλλά εδώ, επειδή έχει να κάνει με χρονιότητα, είναι μια χρόνια νόσος, και έχει να κάνει με το κεντρικό νευρικό σύστημα και εκδηλώσεις της ζωής, τη δυνατότητα κάποιος να μπορεί να χαίρεται τη ζωή και τη φυσική του δραστηριότητα, την πνευματική του δραστηριότητα, είναι λογικό αυτές οι αγωνίες να μπαίνουν στο μυαλό και στην ψυχή του ανθρώπου.
Αλλά, από την άλλη, σίγουρα τα πράγματα σήμερα δεν είναι τα ίδια ή θα έλεγα, μάλλον, ότι είναι τελείως διαφορετικά σε σχέση με πριν κι από 5, κι από 10, κι από 15 χρόνια, θα έλεγα. Καμία σύγκριση φυσικά με ό,τι συνέβαινε πριν από πολλές δεκαετίες. Άρα, λοιπόν, εμείς είμαστε σε ένα σημείο όπου με τη σωστή διαχείριση των φαρμακευτικών στρατηγικών –κι όταν λέω φαρμακευτικές στρατηγικές δεν εννοώ μόνο τα φάρμακα, τα οποία υπάρχουν, τα χρησιμοποιούμε και εξελίσσονται, αλλά μια γενικότερη θεραπευτική στρατηγική. Πιστεύω ότι μπορούμε με παρρησία να πούμε ότι σαφώς μπορούμε να προσφέρουμε πολύ υψηλοτέρα επίπεδα ποιότητας ζωής στους ασθενείς μας από ό,τι πετυχαίναμε πριν από μερικά χρόνια.
ΕΡ_Πού στοχεύουν οι νεότερες θεραπείες που έχουν επιφέρει και αυτήν την αλλαγή;
ΑΠ_Οι φαρμακευτικές θεραπείες στοχεύουν στο να ελέγξουν τη δραστηριότητα της νόσου, να ελέγξουν δηλαδή το ανοσιακό σύστημα, το οποίο για άγνωστη αιτία στρέφεται και εναντίον αντιγόνων του εαυτού, για αυτό λέγεται και αυτοάνοση η νόσος. Άρα, λοιπόν, αυτό το ενεργοποιημένο ανοσιακό σύστημα, το οποίο το έχουμε απόλυτη ανάγκη για να μας προστατεύει από εισβολείς όπως μικρόβια και ιούς, στην περίπτωση της πολλαπλής σκλήρυνσης πρέπει να το ελέγξουμε, ώστε να μην είναι τόσο δραστήριο έναντι των αντιγόνων του ίδιου του οργανισμού, και εν προκειμένω του εγκεφάλου και του νωτιαίου μυελού.
Αυτός είναι ο στόχος των θεραπειών αυτών και είναι όλες προληπτικές. Δηλαδή πρέπει κάποιος να μπορεί να προβλέψει τη δραστηριότητα νόσου και να την ελέγξει έγκαιρα, γιατί από τη στιγμή που θα εκδηλωθεί κλινικά η δραστηριότητα της νόσου, τα πράγματα έχουν ήδη φτάσει σε ένα σημείο. Δηλαδή έχει υποστεί κάποια βλάβη, έστω κάποιο μέρος του εγκεφαλικού ιστού.
Σκοπός, δηλαδή, είναι να εμποδίσεις να συμβεί αυτό. Δεν είναι οι θεραπείες με την έννοια της κλασικής θεραπείας, που γνωρίζουμε ότι συμβαίνει η βλάβη, δίνω το φάρμακο για να την αποκαταστήσω. Είναι –θα μπορούσαμε να πούμε καταχρηστικά εδώ– η ίδια φιλοσοφία όπως με τα εμβόλια. Δηλαδή εμβολιάζομαι έναντι του ιού της γρίπης για να μην εκδηλώσω γρίπη. Είναι πρόληψη λοιπόν. Δεν είναι κάνω εμβόλιο γρίπης αφού υποστώ τη γρίπη.
ΕΡ_Έχετε τονίσει τη σημασία της σωστής επιλογής θεραπείας για τον ασθενή. Γιατί είναι τόσο κρίσιμη αυτή η εξατομίκευση της θεραπευτικής προσέγγισης;
ΑΠ_Γιατί ο καθένας από εμάς είναι διαφορετικός και γιατί –όπως είχα πει και στην αρχή της κουβέντας μας– μπορεί 100 άνθρωποι να έχουν τη διάγνωση πολλαπλής σκλήρυνσης, αλλά θα ακολουθήσουν 100 διαφορετικές πορείες. Είναι, θαρρείς, σαν να είναι κομμάτι της ταυτότητάς σου το τι πορεία θα ακολουθήσεις με τη νόσο αυτή, συνεπώς δεν μπορούν όλα τα φάρμακα να είναι κατάλληλα για όλους τους ασθενείς. Και εκεί έγκειται όλη η προσπάθεια που γίνεται και η ερευνητική και –όχι απλώς τείνει– έχει γίνει ήδη, ας το πούμε, ένας τομέας της Νευρολογίας που απαιτεί μια εξειδίκευση για να μπορείς ακριβώς να διαπιστώνεις ή να προβλέπεις ιδιαιτερότητες που εμφανίζει ο κάθε ασθενής και να είσαι σε θέση να επιλέγεις, καταρχάς, ένα φάρμακο με το οποίο θα ξεκινήσεις τη θεραπεία και που, στη βάση των δεδομένων που έχεις, θεωρείς ότι αυτό είναι το καλύτερο φάρμακο για να ξεκινήσεις. Και το πρόβλημα είναι –διότι υπάρχει ακόμα– ότι δεν υπάρχουν βιοδείκτες, δηλαδή δεν υπάρχει κάποια εργαστηριακή εξέταση που να μου λέει εμένα ότι ο ασθενής αυτός θα είναι καλός στην Α και όχι στη Β θεραπεία.
Άρα, λοιπόν, υπάρχουν κάποια κριτήρια τα οποία χρησιμοποιούμε, και σίγουρα η έρευνα αυτό που προσπαθεί να κάνει είναι να τείνει να βελτιώσει ή να ανακαλύψει και άλλους δείκτες, είτε κλινικούς είτε εργαστηριακούς, οι οποίοι θα μπορούσαν να συμβάλουν στο να επιλέξουμε την καταλληλότερη θεραπεία όσο νωρίτερα γίνεται. Το βέβαιο είναι πως ό,τι κι αν είναι να κάνουμε πρέπει να το κάνουμε έγκαιρα, πρέπει να το κάνουμε νωρίς.
ΕΡ_Αναφερθήκατε στα διαγνωστικά εργαλεία. Εξελίξεις υπάρχουν σε αυτόν τον τομέα;
ΑΠ_Υπάρχουν. Καταρχάς, έχουμε μια τεράστια, μια αλματώδη πρόοδο σε τεχνικές νευροαπεικόνισης, και κυρίως με τη μαγνητική τομογραφία του εγκεφάλου. Έχουμε άλλες μεθόδους τις οποίες επίσης χρησιμοποιούμε και προσπαθούμε να βελτιώσουμε ακόμη περισσότερο και να δούμε πώς μπορούμε να τις χρησιμοποιήσουμε για τη διάγνωση, όπως π.χ. είναι τα προκλητά δυναμικά ή το OCT για τα μάτια, για τον αμφιβληστροειδή.
Υπάρχουν αυτή τη στιγμή βιοδείκτες που επίσης χρησιμοποιούμε για να διαφοροδιαγνώσουμε, για το αν ο άνθρωπος που έχουμε μπροστά μας δεν έχει την κλασική μορφή της πολλαπλής σκλήρυνσης, αλλά έχει παραλλαγές αυτής, όπως είναι η οπτική νευρομυελίτιδα.
Υπάρχουν και έρχονται όλο και περισσότερα τέτοια εργαλεία στα χέρια μας. Τελευταία εξέλιξη π.χ. είναι τα neurofilaments, τα νευροϊνίδια, με τα οποία μπορούμε να δούμε και να αξιολογήσουμε σε τι βαθμό υπάρχει νευροεκφύλιση, αν εξακολουθεί αυτή η νευροεκφύλιση, αν έχει σταματήσει, αν έχει αυξηθεί κτλ.
Σαφώς και έχουμε, αλλά, από την άλλη, εξακολουθεί η πολλαπλή σκλήρυνση να είναι μια κατάσταση η οποία θέλει μια, ας το πούμε, ολιστική προσέγγιση, διότι ο ασθενής μας και οι ανάγκες του δεν είναι μόνο η βαδιστική του ικανότητα. Έχει χίλια δύο άλλα προβλήματα που μπορεί να εμφανίσει, τα οποία πρέπει να αντιμετωπιστούν.
Και οι φαρμακευτικές θεραπείες που χρησιμοποιούμε, οι νοσοτροποποιητικές, δεν δίνουν λύση άμεση σε αυτού του είδους τα προβλήματα. Δηλαδή μπορεί να έχουμε κάποιο από όλα αυτά τα πολύ σπουδαία φάρμακα, προϊόντα υψηλής βιοτεχνολογίας, για να ελέγξουμε τη δραστηριότητα της νόσου, όμως επιμέρους συμπτώματα που μπορεί να υπάρχουν θέλουν ξεχωριστή συμπτωματική θεραπεία.
Συνεπώς, θέλει μια πολύ καλή –ας το πούμε έτσι– ολιστική, όπως είπα και πριν, προσέγγιση και φροντίδα ο ασθενής μας. Δεν είναι μόνο «πάρε αυτό το φάρμακο και σήκω και φύγε».
ΕΡ_Έχετε μιλήσει για ειδικά κέντρα πολλαπλής σκλήρυνσης. Πόση ανάγκη έχουμε τέτοιου είδους κέντρα; Τι είναι αυτό που θα προσφέρουν;
ΑΠ_Η ανάγκη αυτή για τη δημιουργία κέντρων πολλαπλής σκλήρυνσης είναι κάτι που έχει αρχίσει τα τελευταία 2-3 χρόνια και πάρα πολύ έντονα συζητιέται σε ευρωπαϊκό επίπεδο. Σε πολλές ευρωπαϊκές χώρες, ήδη, έχουν ιδρυθεί κάποια κέντρα. Σε χώρες της Μέσης Ανατολής επίσης. Τυχαίνει να είμαι μέλος της επιτροπής η οποία δίνει πιστοποίηση για αυτά τα κέντρα, δηλαδή αν τηρούν τις βασικές προϋποθέσεις για να λειτουργήσουν ως τέτοια. Και ο λόγος που δημιουργήθηκαν ή που δημιουργήθηκε η ανάγκη μάλλον να υπάρχουν αυτά τα κέντρα είναι ακριβώς διότι, πια, έχουμε πολύ περισσότερες γνώσεις για τη νόσο αυτή καθεαυτή. Γνωρίζουμε πολύ περισσότερα πράγματα για τα προβλήματα που μπορεί να υποκρύπτει. Γνωρίζουμε πολύ περισσότερα πράγματα για το πώς μπορούμε να παρέμβουμε στα επιμέρους προβλήματα των ασθενών μας με στόχο να τους βοηθήσουμε να έχουν μια καλύτερη ποιότητα ζωής.
Τα φάρμακα τα οποία χρησιμοποιούμε μπορεί να εξελιχθούν σε «ωρολογιακές βόμβες» στα χέρια μας, διότι είναι φάρμακα, τα οποία ναι μεν είναι αποτελεσματικά, αλλά έχουν και σοβαρές ανεπιθύμητες ενέργειες και μπορεί να κάνουν και κάποιες επιπλοκές.
Καταλαβαίνετε ότι ένας νευρολόγος, μόνος του, ακόμη κι αν έχει τη «σούπερ-ντούπερ» εξειδίκευση και εμπειρία από τη νόσο, δεν μπορεί να διαχειριστεί ένα τέτοιο περιβάλλον. Αν δεχτούμε ότι, όντως, πραγματικά, μας ενδιαφέρει ο ασθενής να έχει μια πολύπλευρη, ας πούμε, φροντίδα –επειδή ακριβώς πολύπλευρο είναι το πρόβλημα το οποίο τον απασχολεί κάτω από την ομπρέλα της μίας και μοναδικής νόσου–, αυτός είναι ο λόγος που αποφασίσανε ότι θα έπρεπε να δημιουργηθούν κέντρα πολλαπλής σκλήρυνσης. Κι αυτός είναι ο λόγος που υπάρχει μια πολύ έντονη συζήτηση σχετικά με το να καθοριστούν τα προαπαιτούμενα για να μπορεί ένα τέτοιο κέντρο να θεωρείται κέντρο πολλαπλής σκλήρυνσης.
Το βέβαιο είναι, πάντως, ότι στο περιβάλλον το οποίο διαμορφώνεται –όχι στο μέλλον, τώρα, αυτή τη στιγμή που μιλάμε–, δεν θα μπορεί κανένας να μιλάει για αξιόπιστη και ρεαλιστική αντιμετώπιση (ορθή) της νόσου αυτής και των αναγκών των ασθενών μας έξω από ένα τέτοιο οργανωμένο περιβάλλον, το οποίο θα μπορεί πραγματικά να στηρίξει τον ασθενή.
ΕΡ_Στην Ελλάδα, έχουμε τέτοια κέντρα;
ΑΠ_Ενδεχομένως, αν θα ρωτήσετε δεξιά και αριστερά, κι εμένα αν με ρωτήσετε, μπορώ να σας πω ότι, τουλάχιστον στην κλινική που διευθύνω, έχουμε κέντρο πολλαπλής σκλήρυνσης. Μπορώ να σας εξηγήσω και τους λόγους γιατί το θεωρώ ότι είναι κέντρο πολλαπλής σκλήρυνσης, που έχει ως επί το πλείστον όλα τα χαρακτηριστικά εκείνα που πρέπει να έχει ένα τέτοιο κέντρο πολλαπλής σκλήρυνσης: την οργάνωση που πρέπει να έχει το κέντρο πολλαπλής σκλήρυνσης, το προσωπικό που πρέπει να έχει κτλ.
Παρ’ όλα αυτά, όμως, κάποια επίσημη διαπίστευση ότι αυτό είναι ένα κέντρο πολλαπλής σκλήρυνσης δεν υπάρχει. Εγώ μπορώ να λέω ό,τι θέλω, αλλά κατά τη γνώμη μου θα πρέπει και στο δικό μου κέντρο, όπως και στο οποιοδήποτε άλλο κέντρο που θα ήθελε ή θα φιλοδοξούσε να έχει μια τέτοια δραστηριότητα, να υπάρχει η αξιολόγηση, να υπάρχει η πιστοποίηση από μια αρμόδια επιτροπή. Πρώτα απ’ όλα, όμως, θα πρέπει να γίνουν απολύτως ξεκάθαρες οι προϋποθέσεις πάνω στις οποίες δουλεύουν, και έχω την τιμή να είμαι σε μια τέτοια ευρωπαϊκή ομάδα αυτή τη στιγμή που το συζητάμε όλο αυτό.
Έχουμε βγάλει ένα draft, το οποίο αυτή τη στιγμή το δουλεύει ο καθένας από την πλευρά του –και κάποια στιγμή θα δημοσιευθεί– σχετικά με αυτά. Αυτό που νομίζω όμως, καταρχάς, και προσπαθώ εδώ και αρκετό καιρό να κάνω, να επικοινωνήσω στους συναδέλφους μου στην Ελλάδα, είναι ότι δεν θα πρέπει να υπάρχει φόβος ή αγωνία από τους συναδέλφους μου τους νευρολόγους ότι τα κέντρα πολλαπλής σκλήρυνσης θα απορροφήσουν όλους αυτούς τους ασθενείς και οι υπόλοιποι συνάδελφοι δεν θα μπορούν να έχουν τη δυνατότητα να φροντίζουν τους ασθενείς τους. Δεν ισχύει καθόλου αυτό το πράγμα. Παρά το ότι προσπάθησα με κάθε τρόπο να εξηγήσω ότι τα κέντρα πολλαπλής σκλήρυνσης, όπως και οποιαδήποτε άλλα εξειδικευμένα κέντρα, στόχο έχουν να στηρίξουν τον ασθενή, αλλά πώς θα στηρίξουν τον ασθενή; Στηρίζοντας τον γιατρό του. Στηρίζοντας τον θεράποντα γιατρό του. Αυτό που συνηθίζω, επίσης, να λέω και στους ειδικευομένους μας, στη δικιά μου την κλινική, αλλά και όπου αλλού καλούμαι να μιλήσω για αυτά τα θέματα, είναι ότι οποιοσδήποτε, με τον έναν ή τον άλλο τρόπο, παρέμβει στη σχέση γιατρού-ασθενούς κακό θα κάνει τεράστιο, καταρχάς στον ασθενή. Γιατί αυτή είναι μια σχέση πολύ ιερή. Είναι μια σχέση η οποία, εφόσον είναι υγιής και αποδοτική, την επιτυχή αντιμετώπιση των προβλημάτων σε ένα μεγάλο βαθμό την οφείλουμε ακριβώς στο ότι υπάρχει ακριβώς αυτή η σχέση εμπιστοσύνης. Δεν υπάρχει κανένα κέντρο του κόσμου και κανένας –όσο επαΐων και να είναι– δεν έχει κανένα δικαίωμα να παρέμβει σε αυτήν εδώ τη σχέση, γιατί θα κάνει κακό. Άρα, λοιπόν, θα είναι εκτός νυμφώνος Χριστού, όπως λέμε. Θα είναι εκτός στόχου και σκοπού.
Συνεπώς, θεωρώ ότι είναι απαραίτητα, φυσικά, τα κέντρα πολλαπλής σκλήρυνσης ακριβώς για αυτόν τον λόγο. Για να στηρίξουν τον συνάδελφο στην επαρχία, τον συνάδελφο τον ιδιώτη ή τον συνάδελφο τον νοσοκομειακό οπουδήποτε κι αν αυτός υπηρετεί και χρειάζεται τη συνδρομή, τη στήριξη, τη βοήθεια –όπως θέλετε πείτε το– στο να κάνει ό,τι καλύτερο μπορεί για τον ασθενή του.
Κι εμείς αυτό που πρωτίστως ξεκαθαρίζουμε και διασφαλίζουμε στον ασθενή μας –όποιος κι αν απευθύνεται σε εμάς, στο κέντρο μας– είναι ακριβώς αυτό το πράγμα: ότι ο θεράπων γιατρός σου είναι ο συγκεκριμένος συνάδελφος ή η συγκεκριμένη συνάδελφος, εμάς ο ρόλος μας είναι συμβουλευτικός και σαφώς σε συνεννόηση με τον θεράποντα γιατρό σου. Για φανταστείτε αν αυτά τα κέντρα μαζεύανε όλους τους ασθενείς που υπάρχουν σε μια μεγάλη γεωγραφική περιοχή, εμείς στο νοσοκομείο μας δεν θα έπρεπε να κάνουμε τίποτα άλλο, να καταργήσουμε όλες τις κλινικές, γιατί οι ασθενείς είναι κάποιοι χιλιάδες. Δεν γίνεται αυτό το πράγμα.
Συνεπώς, η αγωνία αυτή των συναδέλφων νομίζω ότι, την καταλαβαίνω μεν, την κατανοώ σε μια πρώτη φάση, αλλά είναι εντελώς αδικαιολόγητη, κατά τη γνώμη μου, και δεν μένει παρά να φανεί στο μέλλον, διότι, θέλουμε δεν θέλουμε, αυτές οι υποδομές, αυτά τα κέντρα θα δημιουργηθούν για πάρα πάρα πολλούς λόγους, αλλά ο πρώτιστος είναι η ολιστική –θα το πω και θα το ξαναπώ χιλιάδες φορές– προσέγγιση του ασθενούς με πολλαπλή σκλήρυνση και η στήριξή του. Και στήριξή του σημαίνει στηρίζω και τον γιατρό ο οποίος τον κουράρει.
ΕΡ_Γίνεται πολλή συζήτηση για τις νομοθετικές αλλαγές που έχουν να κάνουν με την αποζημίωση των φαρμάκων και τις επιπτώσεις τους. Πιστεύετε ότι αυτό θα δημιουργήσει εμπόδια στην πρόσβαση των ασθενών στις θεραπείες;
ΑΠ_Ο καθένας μπορεί διάφορα πράγματα να υποθέσει και να σκεφτεί κτλ. Ας δούμε, καταρχάς, τι ακριβώς είναι όλο αυτό που θα συμβεί. Έχω την εντύπωση ότι η Ελλάδα, ως χώρα της ΕΕ και χώρα της ευρωζώνης –και από ό,τι φαίνεται αυτή μας την ιδιότητα την πληρώνουμε πολύ ακριβά, με πολλές θυσίες με πολλές στερήσεις–, θεωρώ ότι με κάποιον τρόπο ο Έλληνας ασθενής, αφού τηρούνται αυτές οι συνθήκες που μόλις σας είπα, οι κατά τα άλλα επώδυνες, θα πρέπει να έχει το δικαίωμα να εξακολουθεί να έχει πρόσβαση στις θεραπείες όπως έχει ο συμπολίτης μας ο Γερμανός, ο Λουξεμβουργιανός, ο Γάλλος, ο οποιοσδήποτε.
Υπό αυτές τις συνθήκες, νομίζω ότι είναι θέμα της Πολιτείας να το φροντίσει αυτό και να βρεθούνε τρόποι –που είμαι βέβαιος ότι θα βρεθούνε– εξορθολογισμού της δαπάνης για τη φαρμακευτική περίθαλψη, εν προκειμένω και για την πολλαπλή σκλήρυνση. Και έχω την εντύπωση ότι η δημιουργία κάποιων εργαλείων από την Πολιτεία που θα ξεκινούν ενδεχομένως από την ύπαρξη, καταρχάς, μητρώου ασθενών έως και τη σύνταξη κάποιων θεραπευτικών πρωτοκόλλων, αυτά από μόνα τους θα εξοικονομήσουν και χρήματα στη φαρμακευτική δαπάνη, διότι θα είναι εξορθολογισμένη και θα γίνει για τους ανθρώπους οι οποίοι το έχουν πραγματικά ανάγκη.
ΕΡ_Υπάρχει εξέλιξη σε αυτό το κομμάτι; Βλέπετε να υπάρχει κίνηση στον τομέα της ανάπτυξης μητρώων, πρωτοκόλλων, αυτών των εργαλείων που αναφέρατε;
ΑΠ_Νομίζω πως ναι, αλλά ακόμα δεν θα έλεγα πως είναι νωρίς, αλλά δεν είναι κατάλληλη στιγμή για να πει κανείς περισσότερα πράγματα πάνω σε αυτό. Μένει να το δούμε. Ξέρω, πάντως, και είμαι απόλυτα πεπεισμένος, ότι η βούληση της Πολιτείας είναι ακριβώς να προστατέψει τον Έλληνα ασθενή, εν προκειμένω τον ασθενή με πολλαπλή σκλήρυνση –δεν νομίζω ότι κανείς μπορεί να το αμφισβητήσει αυτό το πράγμα.
Μένει να δούμε πώς θα λειτουργήσουν αυτά τα εργαλεία. Εγώ θεωρώ, από την άλλη, ότι επειδή κι εμείς οι γιατροί έχουμε καταλάβει ότι τα πράγματα είναι πάρα πολύ δύσκολα, δεν είναι όπως ήτανε κάποτε, πρέπει κι εμείς να βάλουμε νερό στο κρασί μας και να κάνουμε ό,τι καλύτερο μπορούμε προκειμένου να βοηθήσουμε το κράτος μας και χρήματα να εξοικονομήσει, ώστε να υπάρχει διαθέσιμο το φάρμακο για αυτόν που πραγματικά το έχει ανάγκη.
ΕΡ_Και για να κλείσουμε: Το μέλλον… Ποιο εκτιμάτε ότι είναι το επόμενο βήμα στη θεραπευτική προσέγγιση της νόσου; Πόσο κοντά είμαστε σε θεραπεία της;
ΑΠ_«Θεραπεύω» στην Ιατρική σημαίνει «αίρω το αίτιο». Δηλαδή έχετε πνευμονία, και εάν θα σας δώσω αντιβιοτικά που θα σκοτώσουν τον πνευμονιόκκοκο που προκάλεσε την πνευμονία σας, θα σας θεραπεύσω. Δεν μπορούμε να συζητάμε για θεραπεία όταν μας είναι άγνωστο το αίτιο.
Αυτό όμως που θεωρώ ότι είναι πάρα πολύ σημαντικό, και το οποίο ήδη συντελείται σε ένα βαθμό, και γίνεται προσπάθεια να επιτευχθεί σε ένα ακόμα πιο υψηλό επίπεδο, είναι αυτό που λέμε ο έλεγχος της νόσου. Δηλαδή εάν με κάποιον τρόπο μπορώ να ελέγχω την εξέλιξη της νόσου, τι με ενδιαφέρει τώρα αν θεραπευτεί ή δεν θεραπευτεί και ποιο είναι το αίτιο.
Σαφώς, με ενδιαφέρει, αλλά δεν με καίει. Γιατί; Διότι το ζητούμενο, το ποθούμενο, ήδη το προσφέρω: ποιότητα ζωής, έλλειψη συμπτωμάτων, έλλειψη εξέλιξης της αναπηρίας και όλα αυτά τα πράγματα.
Σε αυτό νομίζω ότι είμαστε σε πάρα πολύ καλό δρόμο, αλλά πρέπει να γίνει και απολύτως ξεκάθαρο το εξής –φοβούμαι ότι και μερίδα των συναδέλφων μου δεν το έχουν κατανοήσει ως τέτοιο: δεν είναι το ζητούμενο το να βρεθεί και μία ακόμα θεραπεία που θα είναι η «σούπερ» θεραπεία. Για μένα ποια θα είναι αυτή; Εκείνη που δίνεις στον ασθενή το φάρμακο και ξεχνάει ότι έχει MS. Δεν υφίσταται πια MS ως κλινική εκδήλωση, ως οτιδήποτε θέλετε πείτε το. Δεν έχουμε ανάγκη για μία ακόμη θεραπεία –κατά τη γνώμη μου πάντα. Έχουμε όλη την γκάμα των θεραπειών αυτή τη στιγμή. Αυτό που δεν έχουμε είναι το να είμαστε πολύ καλά εκπαιδευμένοι στο να χρησιμοποιούμε αυτά τα 14 «όπλα» που έχουμε. Είναι σαν π.χ. να έχουμε τον εχθρό απέναντί μας, εγώ έχω 14 διαφορετικούς τύπους όπλων στα χέρια μου και σου λέω ότι φοβάμαι πως δεν θα μπορώ να το αντιμετωπίσω αν δεν μου φέρεις το λέιζερ τάδε.
Ξέρουμε ότι και στον πόλεμο το αν θα νικήσεις ή όχι δεν είναι πάντοτε θέμα οπλικής υπεροχής, αλλά στρατηγικής. Συνεπώς, αν θεωρήσουμε ότι εδώ έχουμε να κάνουμε έναν πόλεμο, αυτό που μένει να κάνουμε είναι να οργανώνουμε και να σχεδιάζουμε την κατάλληλη στρατηγική μας με τα «όπλα», επαναλαμβάνω, που έχουμε, παλαιότερα και νεότερα, διότι όλα είναι χρήσιμα και όλα έχουν τη θέση τους.
virus.com.gr
0 Σχόλια