Έλαβα τη δεύτερη εξαμηνιαία δόση Ocrevum (ocrelizumab) στα μέσα Μαρτίου. Δεν είχα κανένα πρόβλημα με έξαψη, φαγούρα, αυξημένη θερμοκρασία ή οποιαδήποτε από τις άλλες πιθανές παρενέργειες κατά τη διάρκεια της έγχυσης.
Για άλλη μια φορά, το χειρότερο πρόβλημα που είχα ήταν να κάθομαι στο κρεβάτι για έξι ώρες ενώ σκεφτόμουν όλα τα άλλα μέρη στα οποία θα ήθελα να είμαι. Ο πρώτος "γύρος" του Ocrevus απαιτεί δύο ξεχωριστές εγχύσεις, χωρισμένες σε δύο εβδομάδες. Αυτοί οι αρχικοί κύκλοι είναι μόνο τέσσερις ώρες αντί για τις έξι ώρες που χρειάζονται για την πλήρη δόση.
Όλοι θέλουν να μάθουν: Νιώθω διαφορετικά; Έχω παρατηρήσει κάποια βελτίωση; Ειλικρινά, ξέρω ότι δεν είμαι χειρότερα και ότι χρειάζεται χρόνος για να αναστραφεί η πορεία της σκλήρυνσης κατά πλάκας. Δεν περιμένω να συμβεί μαγικά από τη μια μέρα στην άλλη, αλλά υπάρχουν ενδείξεις ότι ίσως κάτι διαφορετικό συμβαίνει.
Χάρη σε μια ανάλυση από το λογισμικό NeuroQuant, βρέθηκαν αυτές τις αλλαγές:
Ολόκληρος ο εγκέφαλος: Κανονιστικό εκατοστημόριο 33. Αυτό ήταν προηγουμένως 26.
NeuroQuant Thalamus: Κανονιστικό εκατοστημόριο 70. Αυτό ήταν προηγουμένως 48.
Η αύξηση στον θάλαμο είναι ιδιαίτερα ενδιαφέρουσα για τον γιατρό και για μένα επειδή αυτό είναι ένα σημαντικό κομμάτι του εγκεφάλου που βοηθάει την επεξεργασία σημάτων στον υπόλοιπο εγκέφαλο. Αυτά τα σήματα περιλαμβάνουν κρίσιμες λειτουργίες όπως ο ύπνος και η συνείδηση.
Ο νευρολόγος μου βλέπει αυτό το αυξημένο μέγεθος θαλαμού με επιφυλακτική αισιοδοξία, γνωρίζοντας ότι είναι πολύ νωρίς ακόμα για να είναι σίγουρος. Θα συνεχίσουμε να παρακολουθούμε τη βελτίωση μέσω της επόμενης μαγνητικής.
Είναι ενδιαφέρον, επίσης, ότι έκανα καλύτερες επιδόσεις στα τεστ γνωστικών λειτουργιών σε σύγκριση με τα αποτελέσματα του προηγούμενου έτους.
Είναι ενθαρρυντικό να σκέφτομαι ότι μπορεί να υπάρξουν βελτιώσεις και στην βάδισή μου. Μπορεί να μην βαδίζω ακόμα πιο γρήγορα, αλλά το Ocrevus με βοήθησε μέχρι στιγμής σε άλλες λειτουργίες όπως η σκέψη και η δυνατότητα να χρησιμοποιώ τα χέρια μου. Παρόλο που οι βελτιώσεις αυτές δεν είναι πολύ μεγάλες, ελπίζω να έχω και άλλη βελτίωση την επόμενη φορά που θα κάνω την έγχυση του Ocrevus.
της AURA KOLACZKOWSKI
πηγή: multiplesclerosisnewstoday.com
μετάφραση: Μα-ρι-να Μαρι-να
Για άλλη μια φορά, το χειρότερο πρόβλημα που είχα ήταν να κάθομαι στο κρεβάτι για έξι ώρες ενώ σκεφτόμουν όλα τα άλλα μέρη στα οποία θα ήθελα να είμαι. Ο πρώτος "γύρος" του Ocrevus απαιτεί δύο ξεχωριστές εγχύσεις, χωρισμένες σε δύο εβδομάδες. Αυτοί οι αρχικοί κύκλοι είναι μόνο τέσσερις ώρες αντί για τις έξι ώρες που χρειάζονται για την πλήρη δόση.
Όλοι θέλουν να μάθουν: Νιώθω διαφορετικά; Έχω παρατηρήσει κάποια βελτίωση; Ειλικρινά, ξέρω ότι δεν είμαι χειρότερα και ότι χρειάζεται χρόνος για να αναστραφεί η πορεία της σκλήρυνσης κατά πλάκας. Δεν περιμένω να συμβεί μαγικά από τη μια μέρα στην άλλη, αλλά υπάρχουν ενδείξεις ότι ίσως κάτι διαφορετικό συμβαίνει.
Χάρη σε μια ανάλυση από το λογισμικό NeuroQuant, βρέθηκαν αυτές τις αλλαγές:
Ολόκληρος ο εγκέφαλος: Κανονιστικό εκατοστημόριο 33. Αυτό ήταν προηγουμένως 26.
NeuroQuant Thalamus: Κανονιστικό εκατοστημόριο 70. Αυτό ήταν προηγουμένως 48.
Η αύξηση στον θάλαμο είναι ιδιαίτερα ενδιαφέρουσα για τον γιατρό και για μένα επειδή αυτό είναι ένα σημαντικό κομμάτι του εγκεφάλου που βοηθάει την επεξεργασία σημάτων στον υπόλοιπο εγκέφαλο. Αυτά τα σήματα περιλαμβάνουν κρίσιμες λειτουργίες όπως ο ύπνος και η συνείδηση.
Ο νευρολόγος μου βλέπει αυτό το αυξημένο μέγεθος θαλαμού με επιφυλακτική αισιοδοξία, γνωρίζοντας ότι είναι πολύ νωρίς ακόμα για να είναι σίγουρος. Θα συνεχίσουμε να παρακολουθούμε τη βελτίωση μέσω της επόμενης μαγνητικής.
Είναι ενδιαφέρον, επίσης, ότι έκανα καλύτερες επιδόσεις στα τεστ γνωστικών λειτουργιών σε σύγκριση με τα αποτελέσματα του προηγούμενου έτους.
Είναι ενθαρρυντικό να σκέφτομαι ότι μπορεί να υπάρξουν βελτιώσεις και στην βάδισή μου. Μπορεί να μην βαδίζω ακόμα πιο γρήγορα, αλλά το Ocrevus με βοήθησε μέχρι στιγμής σε άλλες λειτουργίες όπως η σκέψη και η δυνατότητα να χρησιμοποιώ τα χέρια μου. Παρόλο που οι βελτιώσεις αυτές δεν είναι πολύ μεγάλες, ελπίζω να έχω και άλλη βελτίωση την επόμενη φορά που θα κάνω την έγχυση του Ocrevus.
της AURA KOLACZKOWSKI
πηγή: multiplesclerosisnewstoday.com
μετάφραση: Μα-ρι-να Μαρι-να
0 Σχόλια