Μετά από προσπάθειες της ομάδας αλληλεγγύης ανθρώπων με σκλήρυνση κατά πλάκας σε αγαστή συνεργασία με τον αντιπρόεδρο της Βουλής Σπύρο Λυκουδη τον οποίο κι ευχαριστούμε θερμά για την στήριξή του στο θέμα της ένταξής μας στις μη αναστρέψιμες παθήσεις.

Ένα μεγάλο ευχαριστώ σε όσους βοήθησαν αυτή την πρώτη προσπάθεια.
Συνεχίζουμε τον αγώνα.
Όλοι μαζί μπορούμε και θα τα καταφέρουμε.
Είμαστε πολλοί και είμαστε παντού.


ΔΕΛΤΙΟ ΤΥΠΟΥ

Συζητήθηκε σήμερα η επίκαιρη ερώτηση του Σπύρου Λυκούδη σχετικά με την ένταξη όλων των μορφών της Σκλήρυνσης κατά Πλάκας στον πίνακα των μη αναστρέψιμων παθήσεων.

Ο Σπύρος Λυκούδης με στοιχεία που κατέθεσε, αφού έκρινε ως θετική την ένταξη δύο μορφών της ασθένειας στον κατάλογο των ανίατων ασθενειών, κατέστησε σαφή την αναγκαιότητα ένταξης όλων των μορφών της ασθένειας στον κατάλογο, λόγω της φύσης της πάθησης που είναι συνεχώς επιδεινούμενη αλλά και λόγω της πολυπλοκότητας των συμπτωμάτων, καθώς ένας ασθενής μπορεί να πάσχει από βαριάς μορφής αναπηρία που να μην είναι ορατή εκ πρώτης όψεως. Παράλληλα τόνισε πως η Πολιτεία οφείλει να προστατέψει τους ασθενείς από την ταλαιπωρία της συνεχούς παρουσίας τους στις επιτροπές του ΚΕΠΑ.

Από την μεριά του ο Υφυπουργός κ. Πετρόπουλος αναγνώρισε την ανάγκη της διαρκούς παρακολούθησης του πίνακα των μη αναστρέψιμων παθήσεων σε συνδυασμό με τους κανόνες και της ιατρικής επιστήμης.

Ακολουθεί ολόκληρη η ερώτηση και το video:

Προς την Υπουργό Εργασίας, Κοινωνικής Ασφάλισης και Κοινωνικής Αλληλεγγύης

Θέμα: «Ένταξη όλων των μορφών της Σκλήρυνσης κατά Πλάκας στoν πίνακα των μη αναστρέψιμων παθήσεων».

Η Σκλήρυνση κατά Πλάκας αποτελεί μια πάθηση, η οποία σύμφωνα με την ιατρική κοινότητα, παραμένει ανίατη, μη αναστρέψιμη, διαρκώς εξελισσόμενη ενώ εμφανίζει συμπτώματα που συχνά οδηγούν σε βαριές αναπηρίες. Εμφανίζεται με πέντε μορφές και με πλήθος συμπτωμάτων που διαφέρουν σε κάθε έναν ασθενή, ενώ οι εγκεκριμένες φαρμακευτικές θεραπείες δεν προσφέρουν βελτίωση στην εξέλιξη της ασθένειας αλλά απλώς απομακρύνουν χρονικά την εμφάνιση δύο κρίσεων μεταξύ τους.

Σύμφωνα με την πρόσφατη Υπουργική Απόφαση Φ. 80100/οικ. 17630/943 (ΦΕΚ Β’ 1560/8-5-2018), το Υπουργείο Εργασίας, Κοινωνικής Ασφάλισης και Κοινωνικής Αλληλεγγύης προχώρησε σε περίληψη στον πίνακα των μη αναστρέψιμων παθήσεων δύο μορφών της Σκλήρυνσης κατά Πλάκας από τις πέντε, δηλαδή εκείνων που προκαλούν σοβαρά κινητικά προβλήματα στους ασθενείς. Η ένταξη των δύο αυτών μορφών στις μη αναστρέψιμες ασθένειες ήταν ιδιαιτέρως θετική καθώς παρέχει την δυνατότητα να μην επανεξετάζονται οι ασθενείς από τα Κέντρα Πιστοποίησης Αναπηρίας (ΚΕΠΑ) κάθε δύο ή τρία χρόνια αλλά να κριθούν ως ανάπηροι εφ΄ όρου ζωής.

Η θετική αυτή ρύθμιση ωστόσο περιλαμβάνει μόνο δύο μορφές της ασθένειας και εκτιμάται ότι αφορά μόλις το 10% των νοσούντων από Πολλαπλή Σκλήρυνση, δηλαδή περιπτώσεις που ούτως ή άλλως οι επιτροπές μέχρι σήμερα αποφάσιζαν υπέρ της ένταξής τους στην κατηγορία «αναπηρία εφ΄ όρου ζωής».

Ωστόσο και στις υπόλοιπες μορφές της Σκλήρυνσης κατά Πλάκας που δεν περιλαμβάνονται στον κατάλογο των μη αναστρέψιμων παθήσεων εκδηλώνονται συμπτώματα που μπορεί να μην είναι τόσο εμφανή όπως τα κινητικά, αλλά πρόκειται ασφαλώς για σοβαρότατες αναπηρίες και αφορούν σοβαρά προβλήματα όρασης και ακοής, ορθοκυστικές διαταραχές, διαταραχές της αισθητικότητας, παροξυσμικά φαινόμενα καθώς επίσης και γνωστικές και ψυχικές διαταραχές. Όλα αυτά τα συμπτώματα υποβαθμίζουν δραματικά την ποιότητα ζωής των ασθενών, καθώς είναι μη αναστρέψιμα και επιδεινούμενα.

Με βάση τα ανωτέρω ερωτάται η Υπουργός:

• Προτίθεται το Υπουργείο να εντάξει στον κατάλογο των μη αναστρέψιμων παθήσεων όλες τις μορφές της Σκλήρυνσης κατά Πλάκας, προκειμένου να χαρακτηρίζονται όλοι οι ασθενείς ‘’ανάπηροι εφ΄ όρου ζωής’’, με δεδομένο ότι η συγκεκριμένη ασθένεια είναι ανίατη και συνεχώς επιδεινούμενη από την διάγνωσή της και μετά, προκειμένου να μην ταλαιπωρούνται οι ασθενείς σωματικά και ψυχικά από την συνεχή επανεξέτασή τους από τις επιτροπές του ΚΕΠΑ;

Ο ερωτών βουλευτής

Σπύρος Λυκούδης- Α’ Αθήνα