Μια φορά και ένα καιρό, ήταν μια διαφορετική κυρία, «Σιδηρά» την ονόμαζαν. Φρόντιζε πάντα να συνδέεται με ανθρώπους όπου μπορούσε να επιβληθεί. Της άρεσε να αντικρίζει την απόλυτη παραδοχή στο βλέμμα τους.

Ήξερε να επιβάλλεται.

Ήξερε ακόμα πως, από την στιγμή της επιλογής των ανθρώπων και έπειτα, για εκείνους, δεν υπήρχε σημείο επιστροφής.
Κάποιες φορές, έδειχνε το απόλυτα σκληρό της πρόσωπο. Η τρομακτική αυτή αίσθηση εξουσίας, της έδινε ζωή.
Είχε όλα τα χαρακτηριστικά των δύσκολων ανθρώπων.
Με σκαμπανεβάσματα που επιβεβαίωναν την θηλυκή της φύση. Άσε εκείνο τα δυσνόητο όνομα!

Σκλήρυνση κατά πλάκας την ονόμαζαν.

Πως θα μπορούσε να είναι εύπεπτο, άλλωστε άλλη μία στον κόσμο με τον ίδιο τίτλο, αυτόν της Σιδηράς, μακρόσυρτο όνομα είχε!
Είχε μάθει να εισβάλει στις ζωές των ανθρώπων, χωρίς να την περιμένουν και φρόντιζε να αλλάζει την πορεία τους.

…Ήταν κάπως διαφορετική εκείνη η ημέρα, το ένιωθε. Στο μυαλό της πάντα υπήρχαν εκείνα τα ατέλειωτα, καθημερινά, που έπρεπε να προλάβει. Εκείνο το μυαλό που ποτέ δεν κοιμόταν, που έτρεχε να προλάβει τα «μπορώ» της. Αυτό παρακινούσε και το σώμα της. Μα έλα που εκείνη την ημέρα, κάτι διαβολάκια είχαν στήσει τρελό χορό στο κεφάλι της!
Όταν δε επιχείρησε να σηκωθεί από τα κρεβάτι της, τα διαβολάκια έσκασαν στα γέλια.

Αποτέλεσμα αυτής της κίνησης, ήταν να βρεθεί αγκαλιά με το πάτωμα του δωματίου της.
Ο τρόμος στα μάτια της, έκανε ακόμα και τα διαβολάκια του μυαλού της να παγώσουν.

Πέρασε καιρός, μέρες, νύχτες, εβδομάδες άρνησης και παραδοχής μαζί. Άρνηση της νέας τάξης πραγμάτων, παραδοχή της πραγματικότητας.
Και τα δύο, ίδια ταυτότητα και όνομα είχαν. Έπρεπε να αποδεχθεί πως πλέον ανήκε σε μια ξεχωριστή ομάδα ανθρώπων, μονάδα σε ένα σύνολο ατόμων με όνομα: Ασθενείς με Σκλήρυνση κατά πλάκας.

Έπρεπε να αποδεχθεί πως ανήκε στις επιλογές της Σιδηράς κυρίας.

Η «Σιδηρά», δεν ήταν ευχαριστημένη, ούτε χαρούμενη με το αποτέλεσμα. Άλλωστε δεν ήταν τυχαία η επιλογή εκείνης της γυναίκας. Θα μπορούσε να είναι οποιοσδήποτε άλλος στην θέση της. Έτσι και αλλιώς, πριν αποφασίσει που θα δείξει τα δόντια της, τα μόνα που δεν μέτρησε ποτέ, ήταν το φύλο, η ηλικία, η ομορφιά, η ικανότητα, το θάρρος! Άλλο, διέκρινε αυτή και χτύπαγε την πόρτα. Είχε καθαρή την συνείδηση της καθώς σκεφτόταν πως κανείς δεν ήταν υποχρεωμένος να της ανοίξει!

…Πέρασε λίγος καιρός ακόμα. Θα μπορούσε να πει πως τα πράγματα, ήταν κάπως καλύτερα. Όχι, δεν είχε αποδεχθεί την νέα κατάσταση, μα ο καιρός που πάλεψε με την άρνηση, την έκανε δυνατότερη και πιο αποφασισμένη. Έτσι, θέλησε να συνεχίσει από εκεί που σταμάτησε. Οι άνθρωποι της, η οικογένεια της, οι φίλοι της, την περίμεναν. Έπρεπε να συνεχίσει, μα έπρεπε και να εξηγήσει. Μάχη και εδώ λοιπόν!

Μάχη για να μπορέσει όσο πιο απλά γινόταν να εξηγήσει τι της συμβαίνει και να προλάβει τυχόν αντιδράσεις και ερωτήματα σε σχέση με την συμπεριφορά της.
Έλα όμως που η θολούρα του μυαλού της, πολλές φορές οδηγούσε σε διαφορετικό αποτέλεσμα!

Όμως πλέον δεν ανησυχούσε. Την είχαν διαβεβαιώσει πως την καταλάβαιναν.
Ούτε σωματικά ήταν πλέον η ίδια, υπήρξαν μέρες που τρόμαξε να ανταπεξέλθει στα «καθήκοντα» της.
Όμως και πάλι δεν ανησυχούσε, την καταλάβαιναν.

Την καταλάβαιναν ή έτσι έλεγαν;
Μα πως μπορείς να καταλάβεις τι συμβαίνει στον οργανισμό ενός ανθρώπου που νοσεί;
Ειδικά όταν η νόσος και τα συμπτώματα της, διαφέρουν από άνθρωπο σε άνθρωπο;

Λίγος καιρός ακόμα, ένιωθε πιο βαριά μέρα με την μέρα. Τα σημάδια ήταν πλέον έντονα στο σώμα της. Και εκείνη, έπρεπε πάλι να απολογηθεί που δεν μπορούσε να ανταποκριθεί.

Μόνο μια διαφορά υπήρχε σε όλα αυτό!
Ήταν σίγουρη τώρα, απλά, δεν την καταλάβαιναν!!
Τι κρίμα που οι άνθρωποι δεν μπορούν να κατανοήσουν και γίνονται καχύποπτοι με το παραμικρό.

Η Σιδηρά κυρία, τα είχε καταφέρει.
Έπρεπε να αιτιολογεί τι την ενοχλεί, γιατί η κάθε ημέρα της ήταν διαφορετική. Να εξηγεί γιατί την κουράζει το «μια χαρά φαίνεσαι».
Να απαντάει στο γιατί κλαις; που πονάς; γιατί δεν θυμάσαι;

Αναρωτήθηκε αν υπάρχει περιθώριο και ποιος μας τοποθετεί σε αυτό.
Υπάρχει μια εύκολη απάντηση: η πολιτεία!

Μα ποιος αποτελεί την πολιτεία;

Η Σκλήρυνση κατά πλάκας, είναι μια «παρεξηγημένη» ασθένεια.
Στο άκουσμα της πολλοί φαντάζονται ανθρώπους καθηλωμένους σε αναπηρικά αμαξίδια, (ας μου συγχωρεθούν οι λέξεις), χωρίς να αναζητούν τις μη ορατές «αναπηρίες»!

Για αυτό, αν δεν ανήκεις σε αυτή την κατηγορία είσαι μια χαρά!

Σίγουρα, δεν είναι εύκολο να διακρίνεις με την πρώτη ματιά τις διαταραχές της ασθένειας, που καθιστούν ανήμπορο τον πάσχοντα να βιώσει μια «φυσιολογική» καθημερινότητα.
Η μειωμένη αντίληψη, η ασταθής και δυσχερής βάδιση, η δυσλειτουργία τη κύστης, η ανεπαρκής όραση και ακοή, η συναισθηματική αστάθεια κ.α, μπορεί να υπάρχουν συνολικά ή μεμονωμένα στους πάσχοντες.
Πως μπορεί λοιπόν να υπάρξει κατανόηση από τον περίγυρο;

Ελάχιστοι μπαίνουν στον κόπο να ενημερωθούν, μα ένα σωρό παριστάνουν τους ξερόλες!
Με μεγαλύτερη συχνότητα, συναντάς πλέον ανθρώπους που νομίζουν πως μπορούν να αναδειχθούν αν τοποθετηθούν αυτόβουλα, αλλά με σκοπιμότητα πάντα, υπέρ της συγκεκριμένης ομάδας ανθρώπων!

Η πολιτεία, είμαστε εμείς! Όλοι!

Η ιστορία εκείνης της γυναίκας, μπορεί να διαδραματίζεται ακριβώς στην διπλανή μας πόρτα. Η εσφαλμένη πληροφόρηση δεν βοηθάει κανέναν.
Ούτε μπορούμε να είμαστε σίγουροι πως η δική μας πόρτα, δεν θα ανοίξει ποτέ για την συγκεκριμένη κυρία ή για κάποιον της ίδιας οικογενείας!

Οι άνθρωποι, πάσχοντες και μη, χρειάζονται αποδοχή και κατανόηση.
Όχι λύπηση.

 Την επόμενη φορά λοιπόν που θα αισθανθούμε φιλάνθρωποι για μερικά λεπτά, ας αναλογιστούμε ότι εκείνοι που ξύπνησαν ένα πρωί με τον τίτλο του πάσχοντα από σκλήρυνση, χρειάζονται απλά αγάπη και λίγο παραπάνω χρόνο για εκείνα τα καθημερινά…

Ας επιλέξουμε ή τουλάχιστον, ας προσπαθήσουμε να κατανοήσουμε.
Γιατί, ένα είναι το σίγουρο, κάποια πράγματα στην ζωή δεν γίνονται από επιλογή!

 Ας προσπαθήσουμε για όσα γίνονται!

Της Μαρίας Βουζουνεράκη