Μια σχέση δύο δεκαετιών και κάτι… Η συγκλονιστική εξομολόγηση ασθενούς με κατά πλάκας σκλήρυνση…

Δεν είναι λίγες οι φορές που ακούσαμε άτομα με πολλαπλή σκλήρυνση να μιλούν μέσα από την καρδιά τους για τη δική τους εμπειρία με την ασθένεια. Άνθρωποι που γνωρίζουμε, που είναι δίπλα μας. Συνάδελφοι, η μάνα, ο πατέρας, η αδερφή, ο φίλος… Άνθρωποι που έμαθαν να ζουν με αυτή τη νόσο. Να παλεύουν νυχθημερόν με τα συμπτώματά της…

Η Δέσποινα Ρούσσου. Μάχιμη δημοσιογράφος, αντιπρόεδρος του Συνδέσμου Πολλαπλής Σκλήρυνσης. Ξέρει τι εστί η νόσος. «Μια σχέση δύο δεκαετιών και κάτι», όπως λέει. Την γνώρισε τη σκλήρυνση. Απ’ την καλή και την ανάποδη. Και στέλνει τα δικά της μηνύματα -πραγματικά μαθήματα ζωής… «Η ασθένεια εμφανίστηκε με ένα σύμπτωμα το οποίο δεν προδιέθετε μια τέτοια διάγνωση, αλλά κάτι άλλο λόγω της εποχής και του καιρού. Εκεί που νομίζαμε, εγώ και ο γιατρός τον οποίο επισκέφθηκα, ότι είχα πάθει ψύξη και ακολουθούσα μια θεραπεία γι’ αυτό, μπήκαν στη ζωή μου κάποιες “ξένες” ή “άγνωστες” λέξεις, όπως τις λέγαμε στο σχολείο.

Γιατρός με ειδίκευση στη νευρολογία, μαγνητική τομογραφία (MRI) και διάγνωση κατά πλάκας σκλήρυνση ή πολλαπλή σκλήρυνση. Είχα ξανακούσει τον όρο κατά πλάκας σκλήρυνση ή πολλαπλή σκλήρυνση, είχα δει ταινίες και επίσης γνώριζα ένα άτομο το οποίο υπέφερε από την ασθένεια και ήταν καθηλωμένο», λέει. Στο άκουσμα της διάγνωσης, πάγωσε. «Είδα τον εαυτό μου να κάθεται σε αναπηρικό τροχοκάθισμα. Οι αντιδράσεις που μου προκάλεσε, όπως αργότερα έμαθα ότι αναφέρουν οι περισσότεροι πάσχοντες, μοιάζουν να ακολουθούν ένα μοτίβο: άρνηση, θυμό, άγχος, κατάθλιψη, φόβο και ανασφάλεια…».

Να δεχθείς τη διάγνωση, αυτό είναι το μεγάλο θέμα. «Γιατί έτσι κι αργήσεις, δεν μπορείς να αντιμετωπίσεις όπως πρέπει την ασθένεια με τη βοήθεια των ειδικών – νευρολόγων  – ψυχολόγων – φαρμάκων – φυσιοθεραπευτών», σημειώνει και μοιράζεται μαζί μας τις σκέψεις της: «Σκέφτομαι καμιά φορά πως η ψυχολογία  φέρνει τα πάνω κάτω σε μας που είμαστε διαγνωσμένοι με πολλαπλή σκλήρυνση. Πόσω μάλλον όσων η κατάσταση είναι προχωρημένη ή κάποιων που βρίσκονται σε τροχοκάθισμα. Υπολογίζεται πως 2.500.000 άνθρωποι παγκοσμίως πάσχουν από σκλήρυνση κατά πλάκας (ΣΚΠ). Από αυτούς, περισσότεροι από 10.000 ζουν στην Ελλάδα και γύρω στις 2.000 στην Κύπρο.

Στην πλειοψηφία τους είναι νέοι άνθρωποι, σε παραγωγική ηλικία, μεταξύ 20 και 40 ετών». «Δεν την κάλεσες τη σκλήρυνση», λέει. «Απλά ήρθε και στρογγυλοκάθισε με τα “πεσκέσια” της, όπως μουδιάσματα, απώλεια της αισθητικότητας, κινητικά προβλήματα σε διαφορετικό βαθμό από άτομο σε άτομο. Αυξημένος μυϊκός τόνος (σπαστικότητα) που μπορεί να συνυπάρχει με μυϊκές κράμπες, δυσλειτουργία των εντέρων, της ουροδόχου κύστης αλλά και σεξουαλική δυσλειτουργία. Συχνά υπάρχει δυσαρθρία, αταξία και τρόμος (τριάδα Charcot), δηλαδή δυσκολία στην ομιλία, κακός συντονισμός στο περπάτημα και διαταραχές στην ισορροπία όπως και τρέμουλο στα άκρα.

Επίσης μπορεί να υπάρχει νευραλγία τριδύμου, δηλαδή πόνος στη μια πλευρά του προσώπου, αδυναμία των μυών του προσώπου, οπτική νευρίτιδα, διπλωπία και ευαισθησία στο ζεστό. Συχνά οι ασθενείς έχουν εύκολη σωματική κόπωση, αίσθηση ζάλης αλλά και κάποιες φορές πόνους, σε ποσοστό που μπορεί να φτάνει το 30%-50% των περιπτώσεων». Αυτά είναι η πολλαπλή σκλήρυνση. Κάπως έτσι η καθημερινότητα των ασθενών…

Η ζωή αλλάζει…

Η ζωή αλλάζει; Άρδην, απαντά. «Και πρέπει να βρεις κουράγιο και δύναμη να την αντιμετωπίσεις. Κι αυτό δεν είναι εύκολο πάντοτε. Όταν είσαι υγιής, όλα είναι αρκετά εύκολα, η ζωή σου έχει έναν καθορισμένο ρυθμό, τον οποίο έχεις διαμορφώσει ανάλογα με τις υποχρεώσεις σου: επαγγελματικές, οικογενειακές, κοινωνικές και άλλες. Με τη σκλήρυνση τα δεδομένα δεν είναι πια δεδομένα. Τα απλά γίνονται περίπλοκα. Τα εύκολα δύσκολα. Οι ήττες διαδέχονται η μια την άλλη. Και τότε  αρχίζουν οι ανασφάλειες. Άραγε θα τα καταφέρω; Πώς; Γιατί με κοιτούν έτσι οι συνάδελφοι στη δουλειά;  Στους φίλους να το πω; Πώς θα με αντιμετωπίσουν; Και κάποια στιγμή το λες. Και διαπιστώνεις ότι οι πραγματικοί φίλοι μένουν».

«Η απόφαση να πολεμήσω»

Το γιατί σε μένα δεν έχει απάντηση, λέει η Δέσποινα. Απόφαση χρειάζεται: Να πολεμήσεις την ασθένεια. Και σε αυτό τον «πόλεμο» οι ασθενείς έχουν μεγάλο «οπλοστάσιο». «Έχουμε διάγνωση, αποδοχή, ψυχολογική στήριξη, ιατρική στήριξη, φαρμακευτική αγωγή, φυσιοθεραπευτική αγωγή». Παρά ταύτα, αναφέρει, οι ασθενείς βρίσκονται πολλές φορές αντιμέτωποι όχι μόνο με τη νόσο και τον εαυτό τους, αλλά και με το σύστημα υγείας και συχνά με αυτό που λέμε τέρας της γραφειοκρατίας. «Και να ξέρετε πολλές φορές είναι το ίδιο,  αν όχι περισσότερο, επώδυνο. Διότι είναι αρκετές οι φορές κατά τις οποίες κυνηγάς το αυτονόητο: Όπως το να μη βρίσκεσαι σε μια τεράστια λίστα αναμονής για μια εξέταση η οποία αν δεν γίνει στην ώρα της είναι λες και δεν έγινε. Όπως να σου παρέχονται όταν πρέπει φάρμακα τα οποία χορηγούνται στην Ευρώπη. Πράγματα τα οποία αν σου παρασχεθούν στην ώρα τους, θα μπορείς να συνεχίσεις να δουλεύεις και να προσφέρεις. Δε θα αναγκαστείς να κλειστείς στο σπίτι και να ζεις με επιδόματα…»

Η ασθένεια

Αξίζει να σημειωθεί ότι η μελέτη του κυπριακού πληθυσμού σε ό,τι αφορά την πολλαπλή σκλήρυνση παρουσιάζει αρκετές ιδιαιτερότητες και διαφορές από ό,τι οι πληθυσμοί που προέρχονται από την Ευρώπη, τη Βόρεια Αμερική και Αυστραλία, όπως αναφέρει το Ινστιτούτο Νευρολογίας και Γενετικής Κύπρου. Από ένα αρκετά μεγάλο δείγμα ασθενών που είναι καταγεγραμμένοι στο Ινστιτούτο (περίπου 1.000 ασθενείς) το 55% είναι γυναίκες και το 45% άνδρες, αναλογία που φτάνει περίπου το 1.2:1, κάτι που υπολείπεται της γνωστής υπεροχής 1.5:1 των γυναικών έναντι των ανδρών, όπως αναφέρεται στη διεθνή βιβλιογραφία. Ένα άλλο σημαντικό στοιχείο από τα δημογραφικά στοιχεία των ασθενών του ΙΝΓΚ αφορά στην ηλικία έναρξης της νόσου. Είναι γνωστό ότι στο 80-90% των περιστατικών με πολλαπλή σκλήρυνση η νόσος εμφανίζεται στις ηλικίες μεταξύ 20-40 χρονών. Στον κυπριακό πληθυσμό το 85% των περιστατικών εμφανίζεται σε ηλικίες μεταξύ 20-55 χρονών, με ποσοστό περίπου 25% των ασθενών να εκδηλώνουν τη νόσο σε ηλικίες μεταξύ 40-55 χρονών. Η διάγνωση της νόσου γίνεται με την κλινική εικόνα και το ιστορικό των υποτροπών, τη διενέργεια μαγνητικής τομογραφίας (MRI) και την οσφυονωτιαία παρακέντηση και τη μελέτη ύπαρξης αντισωμάτων στο εγκεφαλονωτιαίο υγρό.

Άγνωστοι οι «ένοχοι»

Η αιτία και η προέλευση της πολλαπλής σκλήρυνσης παραμένουν άγνωστες. Θεωρείται ότι σημαντικό ρόλο διαδραματίζουν γενετική προδιάθεση και (σε μεγαλύτερο βαθμό) περιβαλλοντικοί παράγοντες όπως ιογενείς λοιμώξεις, η βιταμίνη D, το κάπνισμα, η έκθεση σε ακτινοβολίες κ.λπ.. Η πολλαπλή σκλήρυνση θεωρείται σήμερα μια αυτοάνοση πάθηση αν και το αντιγόνο στο οποίο στρέφεται τα ανοσοποιητικό μας σύστημα δεν έχει ξεκάθαρα ταυτοποιηθεί. Εκτός από την Ειδική Κλινική για την Πολλαπλή Σκλήρυνση στο Ινστιτούτο Νευρολογίας και Γενετικής Κύπρου, υπάρχει πολυθεματική ομάδα παρακολούθησης των ασθενών με ψυχολόγο, λογοθεραπευτή, τμήμα φυσικοθεραπείας, εξειδικευμένο νοσηλευτικό προσωπικό και θάλαμο και ιατρούς άλλων ειδικοτήτων για την αντιμετώπιση της πολυσυμπτωματικής αυτής νόσου με διαταραχές από όλα σχεδόν τα άλλα συστήματα του ανθρώπινου σώματος.

Η θεραπεία της νόσου

Για τη θεραπεία της νόσου χορηγείται στις υποτροπές κορτιζόνη, κύρια ενδοφλέβια, αλλά και από του στόματος, σε μια προσπάθεια να περιορίσουμε τη φλεγμονή και τις συνέπειες αυτής, δηλαδή τα συμπτώματα και την αναπηρία που αυτά προκαλούν στους ασθενείς. Παράλληλα, σήμερα υπάρχει πληθώρα φαρμάκων που μειώνουν σημαντικά την πιθανότητα εκδήλωσης των υποτροπών, τη δημιουργία καινούργιων φλεγμονών – εστιών στο MRI των ασθενών και την οποιαδήποτε επιδείνωση της αναπηρίας τους.

90 περιστατικά κάθε χρόνο

Στις δύο χιλιάδες υπολογίζονται στην Κύπρο οι ασθενείς με πολλαπλή σκλήρυνση, περίπου 1.300 ασθενείς παρακολουθούνται στην εξειδικευμένη κλινική του Ινστιτούτου Νευρολογίας & Γενετικής Κύπρου (ΙΝΓΚ), ενώ ο αριθμός των νέων περιστατικών που διαγιγνώσκονται κάθε χρόνο στην Κύπρο είναι περίπου 80-90. Σε παγκόσμια κλίμακα ο αριθμός των ασθενών ανέρχεται στα 2,5 εκατομμύρια. Το πόσο πολλοί ασθενείς υπάρχουν σε κάθε χώρα υπολογίζεται με τον αριθμό των ασθενών σε κάθε 100.000 κατοίκους και αυτό ονομάζεται επιπολασμός της νόσου για κάθε χώρα. Στην Κύπρο ο επιπολασμός της πολλαπλής σκλήρυνσης υπολογίζεται στους 175/100.000 κατοίκους.

Η ζωή είναι γεμάτη στιγμές

Το να έχεις πολλαπλή σκλήρυνση ή κατά πλάκας σημαίνει πως έχεις ακριβώς τις ίδιες ανάγκες και τα ίδια δικαιώματα με εκείνον που δεν έχει, τονίζει η Δέσποινα Ρούσσου. Αν και, όπως προσθέτει, η άγνοια, ορισμένες φορές, ή η ασυνειδησία κάποιων, οδηγεί σε συμπεριφορές που κάνουν τον ασθενή να νιώθει πως όχι μόνο είναι πραγματικά άρρωστος αλλά και πως είναι ανύπαρκτος. «Όταν ήμουν καλά άφηνα τις καλές στιγμές να κυλούν χωρίς να αντιλαμβάνομαι πόσο μοναδικές, πόσο σημαντικές ήταν. Τώρα με την ασθένεια γνωρίζω πως τίποτα δεν είναι δεδομένο, γιατί με πόνους περισσότερους ή λιγότερους η ζωή είναι γεμάτη στιγμές… Αύριο είναι μια άλλη μέρα και ποτέ δεν ξέρουμε σε τι κατάσταση θα μας βρει γι’ αυτό και ο καθημερινός αγώνας συνεχίζεται…»

Της Μαρίνας Κουμάστα
Πηγή: dialogos.com.cy