Πρέπει να πεις σε άλλους.
Ωχ… Δεν θέλω να το πω σε κανέναν! Γιατί πρέπει να το κάνω; Έχω κάνει αυτή τη συζήτηση με τον εαυτό μου πολλές φορές.
Η αλήθεια είναι ότι η σκλήρυνση κατά πλάκας (ΣΚΠ) θα αλλάξει πολλούς διαφορετικούς τομείς της ζωής σας. Θα αλλάξει ό, τι μπορείτε και τι δεν μπορείτε να κάνετε, και αυτό θα διαφέρει από μέρα σε μέρα. Μερικά συμπτώματα θα είναι αόρατα (όπως εγκεφαλική ομίχλη, αδυναμία ή μυρμήγκιασμα) και μερικά θα είναι πιο εμφανή (όπως προβλήματα ισορροπίας και περπατήματος). Πολλές φορές, δεν είναι κάτι που μπορείτε να κρύψετε. Τα συμπτώματά σας μπορεί να αλλάξουν, μπορεί επίσης να αναπτύξετε νέα συμπτώματα.
Αλλά πώς λέτε σε κάποιον εκτός της στενής οικογένειάς σας και τους φίλους σας για τη διάγνωση της σκλήρυνσης κατά πλάκας;
Έχετε δύο επιλογές: Μπορείτε να δείξετε ότι είστε εντάξει με αυτό και να το παίξετε όπως, "Ναι, είμαι εντάξει. Χάλια, αλλά θα το ξεπεράσω." Ή θα μπορούσατε να πάτε σε ένα κρίμα, "η ζωή μου τελείωσε!"
Αυτό που βγήκε από όλο αυτό, εξαρτάται από τη διάθεσή σας. Όταν πήρα για πρώτη φορά τη διάγνωσή μου, δεν ήμουν καθόλου θετικός. Καταναλώθηκαν οι σκέψεις μου για το τι έχω να χάσω.
Κάθε φορά που λέγατε σε κάποιον για τη διάγνωση σας, είχατε ένα παρόμοιο σύνολο απαντήσεων. Κατά τη διάρκεια των συνομιλιών σας σχετικά με τη ΣΚΠ, σχεδόν πάντα κάποιος θα πει την παρακάτω απάντηση, η οποία πιθανότατα να είναι πολύ άχρηστη . Θα εξηγήσω επίσης γιατί οι άνθρωποι λένε αυτά τα πράγματα και ποια είναι η καλύτερη απάντηση.
Όταν μοιράζομαι την προσωπική μου ιστορία, η πιο συνηθισμένη απάντηση που λαμβάνω είναι: «ΣΚΠ; Ω, έχει και ο γείτονας μου, ο φίλος μου, η αδερφή μου»
Και ναι, μου το είπε κάποιος.
Όλοι φαίνεται να γνωρίζουν κάποιον με την ασθένειά σας. Το συνάντησα αρκετά απογοητευτικό έως ότου συνειδητοποίησα γιατί οι άνθρωποι το κάνουν αυτό.
Προσπαθούν να βρουν κάποιο κοινό έδαφος μαζί σας. Θέλουν να ξέρετε ότι δεν είστε μόνοι. Μπορεί να μην καταλαβαίνουν τη σκλήρυνση κατά πλάκας ή τι σημαίνει για εσάς (οι περισσότεροι άνθρωποι δεν το κάνουν), αλλά στο μυαλό τους, γνωρίζοντας ότι και κάποιος άλλος έχει, το σχετίζουν με εσάς.
Πιο χρήσιμο θα ήταν να σας πουν:
« ΣΚΠ; Νομίζω ότι το έχω ακούσει, και ίσως γνωρίζω κάποιον με αυτό, αλλά δεν είμαι σίγουρος τι είναι. Πώς σε επηρεάζει; »
Αυτό το είδος ανταπόκρισης είναι πάντα ενδιαφέρον: «Έχετε ΣΚΠ; Ξέρω κάποιον με αυτό. Ορκίζεται ότι ένα φυτό από το Περού τον θεράπευσε»
Ναι, η «θαυματουργή θεραπεία». Μερικές από τις «θεραπείες» που προτείνονται είναι αρκετά ξεκαρδιστικές. Για παράδειγμα, μου είπαν κάποτε, ότι το να ξαπλώνεις σε ένα ζεστό λουτρό με ροδοπέταλα, σίγουρα, θα απομακρύνει όλα τα συμπτώματά μου.
Αυτό που δεν κατάλαβαν ήταν ότι τα συμπτώματά μου συχνά χειροτερεύουν με τη ζέστη.
Εάν κάποιος σας πει κάτι τέτοιο, θυμηθείτε ότι - μπορεί να ενοχλητικό - όταν απλά προσπαθεί να σας βοηθήσει.
Πιο χρήσιμο θα ήταν να σας πουν:
«ΣΚΠ; Νομίζω ότι το έχω ακούσει για αυτό. Δεν ξέρω όμως ποιες είναι οι θεραπείες. Είμαι σίγουρος ότι πρέπει να υπάρχουν πολλοί με αυτή την πάθηση. Γνωρίζω κάποιον με ΣΚΠ.»
Τέλος, το κλασικό: « Δεν φαίνεσαι άρρωστος »
Σκέφτεστε: "Πως ακριβώς πρέπει να μοιάζει ένας άρρωστος;" Αυτό μπορεί να είναι απογοητευτικό. Και πάλι, μερικοί άνθρωποι το εννοούν αυτό ως κομπλιμέντο.
Πιο χρήσιμο θα ήταν να σας πουν:
«Ω, συγγνώμη, δεν είχα ιδέα. Τι είναι η ΣΚΠ; Πώς νιώθεις τώρα;»
Το κρίσιμο πράγμα που πρέπει να σημειωθεί εδώ είναι ότι συχνά πιστεύουμε ότι οι άνθρωποι λένε «λάθος πράγματα», αλλά στην πραγματικότητα, απλά δεν έχουν βιώσει την κατάσταση στο παρελθόν και δεν είναι σίγουροι τι να πουν.
Από την JESSIE ACE
Πηγή: multiplesclerosisnewstoday.com
0 Σχόλια