Ο φόβος των διακρίσεων και του στιγματισμού προκαλεί το ένα τρίτο των ατόμων με σκλήρυνση κατά πλάκας να κρύψουν τη διάγνωσή τους.

Τα συμπτώματα της σκλήρυνσης κατά πλάκας , από διαταραχές της όρασης και κόπωση έως κινητικότητα και αισθητήρια δυσλειτουργία, μπορούν να επηρεάσουν τη διαπροσωπική μας ζωή, την ψυχική υγεία και τις προοπτικές εργασίας.

Η έλλειψη κατανόησης, που συμβάλλει στο κοινωνικό στίγμα, έχει ηχηρό αντίκτυπο στη ζωή των ανθρώπων.

Λόγω του στίγματος - και επειδή η σκλήρυνση κατά πλάκας είναι συχνά μια αόρατη κατάσταση - πολλοί άνθρωποι επιλέγουν να αποκρύψουν τη διάγνωσή τους επειδή φοβούνται διακρίσεις.

Μια έρευνα του 2021 από την MS Society στο Ηνωμένο Βασίλειο διαπίστωσε ότι το ένα τρίτο των ατόμων με σκλήρυνση κατά πλάκας κράτησαν την κατάστασή τους κρυμμένη. Ένας στους 10 από αυτούς τους το κράτησε μυστικό ακόμη και από τους συντρόφους τους, και πάνω από τους μισούς δεν έχουν πει στους συναδέλφους τους για φόβο αντιποίνων.

Υπάρχει μια λανθασμένη αντίληψη ότι όλες οι ασθένειες μπορούν να προληφθούν.

Ωστόσο, είναι ευρέως αποδεκτό ότι υπάρχει μια γενετική προδιάθεση για ΣΚΠ που «ενεργοποιείται» από εξωτερικούς παράγοντες, όπως, Ο ιός Epstein-Barr  ή τα χαμηλά επίπεδα βιταμίνης D.


Παρόλα αυτά, το στίγμα επιμένει.

Το να ζεις με μια χρόνια κατάσταση που αλλάζει τη ζωή μπορεί να είναι αρκετά δύσκολο. Δεν χρειαζόμαστε ντροπή και στίγμα από άλλους που μας κρατούν πιο μακριά.

Ήρθε η ώρα, η κοινωνία να αλλάξει την αφήγησή της γύρω από το τι σημαίνει να ζεις με σκλήρυνση κατά πλάκας - έτσι όλοι μπορούν να λάβουν τη φροντίδα και την υποστήριξη που χρειάζονται.
Η απόκρυψη μιας διάγνωσης μπορεί να είναι επιβλαβής για την ψυχική υγεία
Οι άνθρωποι που επιλέγουν να αποκρύψουν τη σκλήρυνση κατά πλάκας συχνά λένε ότι φοβούνται ότι οι άνθρωποι θα τους λυπηθούν ή θα τους στιγματίσουν.

Αυτό συνέβη με τον Stephen Heaney (άτομο με ΣΚΠ), όταν πήρε τη διάγνωσή του πριν από 10 χρόνια σε ηλικία 26 ετών.

«Δεν ήθελα οι φίλοι και οι συνάδελφοί μου να με μεταχειρίζονται διαφορετικά ή να με λυπούνται. Δεν ήθελα να αλλάξει τίποτα », λέει. «Στην αρχή τα συμπτώματά μου δεν ήταν πολύ άσχημα, οπότε ήταν εύκολο να κρυφτεί. Το έκρυψα από όλους εκτός από τους γονείς μου. »

Με τη ΣΚΠ, το ανοσοποιητικό σύστημα επιτίθεται στη θήκη μυελίνης, το στρώμα που προστατεύει τις νευρικές ίνες. Βλάπτοντας τα νεύρα σαν ένα σπασμένο ηλεκτρικό καλώδιο, αυτό επηρεάζει τα μηνύματα που μεταδίδονται από και προς τον εγκέφαλο.

Τα άτομα με σκλήρυνση κατά πλάκας, συνολικά 85% έχουν ΣΚΠ υποτροπιάζουσας (RRMS) , που σημαίνει ότι έχουν παρατεταμένα διαστήματα να είναι σχετικά χωρίς συμπτώματα, αν και ορισμένα συμπτώματα δεν εξαφανίζονται ποτέ. Αυτές οι περίοδοι ηρεμίας προκαλούνται από υποτροπές ή από μια επίθεση νέων ή παλιών συμπτωμάτων.

Υπάρχει απόδειξη ότι το άγχος συμβάλλει σημαντικά στη φλεγμονή. Παρόλο που η απόκρυψη της σκλήρυνσης κατά πλάκας μπορεί να αποτρέψει το στίγμα, απαιτεί επίσης ηρωική προσπάθεια για απόκρυψη. Αυτό είναι εξαιρετικά αγχωτικό, και παρόλο που απαιτείται περισσότερη έρευνα, μπορεί ακόμη και να συμβάλει στην πρόοδο της νόσου.

Επιπλέον, οι περιορισμοί που επιβάλλονται σε αυτούς που πάσχουν από σκλήρυνση κατά πλάκας μπορούν να οδηγήσουν σε απομόνωση. Σε συνδυασμό με τη χρόνια πορεία της κατάστασης, η σκλήρυνση κατά πλάκας μπορεί να μας βαρύνει πολύ διανοητικά. Η αναστάτωση στη ζωή μας είναι αναπόφευκτη.

Προσθέστε τον φόβο του στίγματος και πολλοί από εμάς καταλήγουμε σε άγχος ή κατάθλιψη.
Στην Ιρλανδία, όπου μένω, 1 στα 3 άτομα με σκλήρυνση κατά πλάκας έχουν διαγνωστεί ή υποβληθεί σε θεραπεία για κατάθλιψη.

Παρόλο που έχουν σημειωθεί μεγάλα βήματα στην αποπληθοποίηση των ανησυχιών για την ψυχική υγεία, το στίγμα κατάθλιψης εξακολουθεί να υπάρχει. Η κατάθλιψη μπορεί να αυξήσει το ιατρικό κόστος και να επηρεάσει την ποιότητα ζωής.


Στο χώρο εργασίας

Οι γυναίκες έχουν τρεις φορές περισσότερες πιθανότητες από τους άνδρες να αναπτύξουν σκλήρυνση κατά πλάκας, κυρίως μεταξύ των ηλικιών 20 και 50 ετών. Αυτό έχει δυσανάλογο αριθμό στην αναπαραγωγική μας ζωή, στις σχέσεις και στην απασχόληση.

Περίπου τα δύο τρίτα των γυναικών που ρωτήθηκαν από το Εργαζόμενο Ινστιτούτο Μητρικών Ερευνών δηλώνουν ότι κρύβουν τα συμπτώματά τους στην εργασία και το 40% των ατόμων με σκλήρυνση κατά πλάκας στην πρόσφατη έρευνα της MS Society κράτησαν το κρυφό τους μυστικό λόγω ανησυχιών ότι θα επηρέαζε την καριέρα τους.

Η Gillian Moore ήταν 33 ετών όταν έχασε προσωρινά τη χρήση του αριστερού της ποδιού. Διαγνώστηκε με RRMS, το είπε μόνο στους γονείς και τον σύζυγό της. Μόλις 6 μήνες αργότερα άρχισε να λέει στους φίλους της.

«Μόλις είχα ένα μωρό, οπότε ήθελα τα πάντα να είναι γι 'αυτήν. Οι περισσότεροι άνθρωποι ήταν εντάξει όταν τους είπα, αλλά είχα έναν φίλο να με ρωτήσει πώς θα μπορούσα ποτέ να κάνω έναν μαραθώνιο, κάτι που ήταν λίγο κακό. Ένας άλλος απάντησε με, "Ω, αυτό είναι απαίσιο." Δεν σε κάνει να νιώθεις καλά όταν θέλεις να ακούσεις θετική υποστήριξη », λέει.

Η Gillian είναι δάσκαλος στη Γερμανία, αλλά λέει ότι δεν θα το πει ποτέ στον εργοδότη της.
«Δεν θέλω να κατηγοριοποιηθώ ως άρρωστος», λέει. «Οι άνθρωποι ρωτούν τι δεν μπορείτε να κάνετε παρά τι μπορείτε να κάνετε.»

Η Jennifer Smith είναι καθηγήτρια στο Λονδίνο. Διαγνώστηκε στα 22 και έχει πάρει φάρμακα για 12 χρόνια.

«Δεν είπα σε κανέναν εκτός από στενούς φίλους και οικογένεια, καθώς ήμουν σε πλήρη άρνηση», λέει. «Ακόμα δεν λέω στους μαθητές μου. Δεν θέλω τη συμπάθειά τους, ερωτήσεις σχετικά με την ικανότητά μου ή τους φόβους, ότι θα μπορούσα να τους αφήσω κατά τη διάρκεια των εξετάσεων.

Ενώ οι θεραπείες τροποποίησης της νόσου (DMTs) έχουν αποδειχθεί ότι μειώνουν τις υποτροπές, τα άτομα που κρύβουν την σκλήρυνση κατά πλάκας μπορεί να είναι πιο πιθανό να παραλείψουν τα ιατρικά ραντεβού και να καθυστερήσουν την έναρξη των DMTs, γεγονός που μπορεί να οδηγήσει σε αυξημένη πρόοδο.

Μερικά ενέσιμα φάρμακα είναι δύσκολο να καλυφθούν επειδή αφήνουν ορατούς μώλωπες. Ορισμένες θεραπείες έγχυσης απαιτούν τακτικά ραντεβού στο νοσοκομείο, τα οποία μπορούν επίσης να επηρεάσουν την εργασία.

Η Jillian Jones είναι σε DMT, αλλά αρχικά έκρυψε την ΣΚΠ όταν πήρε μια νέα δουλειά επειδή δεν ήθελε να αμφισβητηθούν οι ικανότητές της. Όταν χρειάστηκε να κάνει στεροειδή, το είπε στον διευθυντή της.
«Φαινόταν ενοχλημένος, οπότε ανησυχώ ότι μπορεί να γίνει θέμα. Τώρα ξέρω ότι οι ικανότητές μου δεν είναι το πρόβλημα, αλλά τις μέρες που δεν μπορώ να εργαστώ λόγω θεραπείας », λέει.

Η μακροχρόνια απασχόληση σχετίζεται με υψηλότερη ποιότητα ζωής και καλύτερη έκβαση της νόσου. Ωστόσο, πάρα πολλοί άνθρωποι αναγκάζονται να εγκαταλείψουν τη δουλειά τους λόγω έλλειψης προβλέψεων ή προθυμίας του εργοδότη να προσαρμοστεί.

Αυτή η έλλειψη ευελιξίας σημαίνει ότι τα άτομα με σκλήρυνση κατά πλάκας έχουν υψηλότερα επίπεδα ανεργίας, μειωμένη συμμετοχή στην εργασία και πληρώνονται λιγότερο από τα άτομα με άλλες χρόνιες παθήσεις, σημειώνει.


Ξεπερνώντας το στίγμα

Η Mary Kenny διαγνώστηκε πριν από 10 χρόνια όταν ήταν 32 ετών, αλλά εξακολουθεί να αγωνίζεται να δεχτεί τη διάγνωσή της.

«Δεν ήθελα να είμαι η είδηση στην πόλη. Έχω προβλήματα με την αυτοεκτίμηση και ένιωσα λύπη που τα νέα μου δεν ήταν ότι παντρεύτηκα, έχω μωρά ή άλλα πράγματα που έκαναν οι ηλικίες μου. Τα νέα μου ήταν ότι είχα ΣΚΠ.»

«Παρόλο που θα ήθελα να είμαι πιο ανοιχτή σχετικά με την κατάστασή μου, το βρίσκω πολύ δύσκολο να το πω, οπότε νομίζω ότι είμαι σίγουρα σε πολλή άρνηση ακόμα. Ίσως αν ήμουν πιο ανοιχτή σε αυτό με άλλους, θα ήμουν πιο ειλικρινής και με τον εαυτό μου! » λέει.

Μπορούμε να αντιμετωπίσουμε το στίγμα όχι μόνο με τη διαμόρφωση του τρόπου με τον οποίο βλέπουμε οι ίδιοι τους άλλους, αλλά και δίχως να προβάλουμε παρανοήσεις. Η παροχή συμβουλών και η αυξημένη εργασιακή ευελιξία μπορούν επίσης να βοηθήσουν στη διάβρωση των διακρίσεων. Η λανθασμένη καλοσύνη ή άγνοια σχετικά με την αναπηρία και τις χρόνιες παθήσεις υπογραμμίζει επίσης την ανάγκη για μια πιο ισορροπημένη απεικόνιση στα μέσα ενημέρωσης.

Τα άτομα που ζουν με σκλήρυνση κατά πλάκας δεν χρειάζεται να κρύβουν πλέον τις διαγνώσεις τους.


Πηγή: www.healthline.com