Οικογενειακή και κοινωνική ζωή στη Πολλαπλή Σκλήρυνση

Η οικογένεια και οι φίλοι των ασθενών με Πολλαπλή Σκλήρυνση μπορούν να βοηθήσουν πολύ. Επίσης, μπορούν να βοηθήσουν με μερικά από τα καθημερινά καθήκοντα, κάνοντας τη ζωή λίγο πιο εύκολη και μειώνοντας το άγχος. Ωστόσο, η επεξήγηση και η ανάλυση της Πολλαπλής Σκλήρυνσης είναι μια πολύ προσωπική και μερικές φορές δύσκολη συζήτηση, ειδικά όταν γίνεται με στενούς συγγενείς και φίλους.

Αξιοποίηση της οικογενειακής ζωής στο έπακρο

Η πολλαπλή σκλήρυνση δεν χρειάζεται να στέκεται εμπόδιο στον χρόνο με την οικογένεια και τους φίλους. Λόγω της πάθησης μπορεί να χρειαστεί να γίνουν κάποιες αλλαγές στον τρόπο ζωής, ωστόσο δεν χρειάζεται να αλλάξει η ποιότητα ή η ποσότητα του χρόνου με τα αγαπημένα πρόσωπα. Προσπαθήστε να επικεντρωθείτε πρώτα σε εσάς και την οικογένειά σας, αντί στην Πολλαπλή Σκλήρυνση. Ακολουθούν μερικές ιδέες για να ξεκινήσετε:

1. Ο αθλητισμός είναι ένας πολύ καλός τρόπος για να περάσετε χρόνο με την οικογένειά σας και να παραμείνετε υγιείς, αλλά μπορεί να διαπιστώσετε ότι πρέπει να αλλάξετε το είδος της άσκησης που κάνετε. Ίσως να δοκιμάσετε δραστηριότητες, όπως η βόλτα, το κολύμπι ή ακόμα και το πέταγμα χαρταετού. Μερικές φορές, όταν δεν αισθάνεστε καλά, μπορείτε να παρακολουθήσετε απλώς μια αθλητική εκδήλωση αντί να συμμετάσχετε ενεργά σε αυτήν ή να ασκηθείτε χρησιμοποιώντας κονσόλες παιχνιδιών· υπάρχουν πολλές επιλογές
2. Είστε πολύ κουρασμένος/-η για να παραστείτε σε ένα γεύμα; Ζητήστε από τους φίλους και την οικογένειά σας να φέρουν φαγητό στο σπίτι σας ή ζητήστε τους να έρθουν να σας πάρουν
3. Αν σας αρέσει η εξοχή, θα μπορούσατε να αλλάξετε το τζόκινγκ με το γρήγορο περπάτημα ή να πραγματοποιήσετε εγγραφή σε έναν δημόσιο κήπο της κοινότητάς σας, στον οποίο μπορείτε να ασχοληθείτε με την κηπουρική
4. Είναι η μετακίνηση για να πάτε στον κινηματογράφο μεγάλη ταλαιπωρία; Φιλοξενήστε μια βραδιά DVD ή λέσχης βιβλίου στο σπίτι σας
5. Τα παιδιά αγαπούν πολλές δραστηριότητες, οπότε μην ξεχνάτε ότι μπορείτε να αναμιχθείτε σε πιο ενεργές αναζητήσεις με λιγότερο κουραστικές ιδέες, όπως μαγικά κόλπα, παιχνίδια στον υπολογιστή, επιτραπέζια παιχνίδια, χειροτεχνία, μαγείρεμα, παζλ και γρίφους λέξεων
6. Εάν ενώ παλιότερα μπορούσατε να ασχοληθείτε με περισσότερες τέτοιες δραστηριότητες, τώρα δυσκολεύεστε λόγω της Πολλαπλής Σκλήρυνσης, είναι σημαντικό να το αναφέρετε στον γιατρό ή τον νοσηλευτή σας. Δοκιμάστε να κρατήσετε σημειώσεις για όλες τις δραστηριότητες που θα θέλατε να κάνετε, καθώς αυτό μπορεί να βοηθήσει τον θεράποντα γιατρό ή νοσηλευτή να κατανοήσουν την κατάστασή σας.

Σχέσεις

Πολλοί άνθρωποι που ζουν με πολλαπλή σκλήρυνση αισθάνονται ότι η πάθηση αλλάζει τη δυναμική των στενών σχέσεών τους, γεγονός που μπορεί να τους προκαλεί μεγάλη θλίψη.

Κατά τη διάρκεια της πρώτης μου μεγάλης υποτροπής είχα αναρρωτική άδεια με αποτέλεσμα να αισθάνομαι θυμωμένη που δεν μπορούσα να κάνω τίποτα για τον εαυτό μου. Ντρεπόμουν και αισθανόμουν άσχημα που ο σύντροφός μου έπρεπε να με βοηθήσει απλά και μόνο για να μπω στο μπάνιο και να ντυθώ
Αναφορά ασθενούς

 

Τα άτομα μπορεί να αισθάνονται ότι οι ρόλοι τους μέσα στη σχέση έχουν αλλάξει. Όπως περιγράφει η Hannah παραπάνω, τα άτομα που ζουν με Πολλαπλή Σκλήρυνση πρέπει μερικές φορές να μάθουν να βασίζονται στη στήριξη των συντρόφων τους για δραστηριότητες, όπως το πλύσιμο και το ντύσιμο. Αυτό μπορεί να τους κάνει να αισθάνονται ότι έχουν χάσει την ανεξαρτησία τους ή ότι είναι βάρος. Οι σύντροφοί τους αποκτούν επίσης ξαφνικά μια νέα αίσθηση ευθύνης στην οποία πρέπει να προσαρμοστούν

Υποστήριξη

Οι φίλοι και τα μέλη της οικογένειας μπορούν να αποδειχθούν άτομα ανεκτίμητης αξίας, προσφέροντας υποστήριξη κάθε τύπου με διάφορους τρόπους, όπως να σας ακούνε όταν θέλετε κάπου να μιλήσετε, να σας συνοδεύουν στις επισκέψεις στον γιατρό ή τον νοσηλευτή, να βοηθούν με τις μεταφορές ή απλά να σας υπενθυμίζουν να πάρετε τα φάρμακά σας.

Είναι πάντα καλό οι ασθενείς να γνωρίζουν ότι μπορούν να ζητήσουν βοήθεια αν τη χρειάζονται και ότι έχουν ανθρώπους γύρω τους πρόθυμους να βοηθήσουν. Τα μέλη της οικογένειας και οι φίλοι θέλουν να βοηθήσουν, αλλά δεν είναι σίγουροι πώς να το κάνουν. Ίσως ανησυχούν ότι θα σας προσβάλουν ή απλά δεν ξέρουν τι είδους υποστήριξη να προσφέρουν. Έτσι είναι πολύ σημαντικό οι ασθενείς να διευκρινίζουν που χρειάζονται βοήθεια και πού όχι, ώστε να αξιοποιούν στο έπακρο αυτήν την υποστήριξη.

Σκεφτείτε πού χρειάζεστε βοήθεια και ποιος από τον κύκλο σας μπορεί να ανταποκριθεί καλύτερα σε αυτόν τον ρόλο. Θα τους είναι πολύ ευκολότερο να σας βοηθούν, αν κάνουν κάτι με το οποίο αισθάνονται άνετα. Για παράδειγμα, σκεφτείτε ποιος θα ήταν πιο κατάλληλος για να πάρει τα παιδιά από το σχολείο ή να κάνει τα καθημερινά ψώνια ή να ποτίζει τα λουλούδια σας.

Μιλήστε σε κάποιον που ζει με Πολλαπλή Σκλήρυνση

Η γνωριμία με άλλους ανθρώπους με πολλαπλή σκλήρυνση και με τις ιδέες και τις εμπειρίες τους μπορεί να αποτελέσει πηγή έμπνευσης. Μην ξεχνάτε όμως ότι η εμπειρία κάθε ατόμου είναι διαφορετική. Η πάθηση και οι διαθέσιμες θεραπείες επηρεάζουν τους ανθρώπους διαφορετικά, οπότε προσπαθήστε να μην ανησυχείτε, ούτε να αγχώνεστε για κάποια παρενέργεια ή υποτροπή που βιώνει ένας φίλος σας.
Αναφορά ασθενούς

Πηγή : www.sanofi.gr