Γυναίκα

Ημερολόγιο: Σήμερα δοκίμασα κάποια ήπια πεζοπορία, μέχρι την τελευταία στιγμή και ένιωθα σαν να κινούμαι σε αργή κίνηση. Γίνομαι πολύ αδύναμη και μερικές φορές χάνω την ισορροπία μου. Δυσκολεύομαι με την ομιλία μου. Οι λέξεις συνεχίζουν να μπερδεύονται και βρίσκομαι να τραυλίζω και να ξεχνάω πράγματα. Είμαι μόλις 23 ετών και νιώθω σαν την 82χρονη γιαγιά μου που είχε Αλτσχάιμερ! Τι μου συμβαίνει? Νιώθω ότι το σώμα μου είναι εχθρός μου και είμαι τρομοκρατημένη. Πεθαίνω;

Αυτή ήταν η εγγραφή μου στο ημερολόγιο ακριβώς πριν από ένα χρόνο. Αυτή η σύντομη καταχώρηση στο ημερολόγιο προανήγγειλε την αρχή μιας μακράς βασανιστικής πορείας προς τη διάγνωση της Σκλήρυνσης κατά Πλάκας . Τώρα έχει περάσει ένας χρόνος από τη διάγνωση και η ζωή μου παραμένει σε αναταραχή, καθώς μόλις αρχίζω να κατανοώ και να αποδέχομαι τις συνέπειες αυτής της ασθένειας.

Η σκλήρυνση κατά πλάκας είναι μια αυτοάνοση νόσος του νευρικού συστήματος. Αυτή η ασθένεια εκδηλώνεται με τη φλεγμονή και τη βλάβη στη μυελίνη και τους άξονες που αποτελούν τα νεύρα. Τι σημαίνει αυτό? Καλή ερώτηση. Οι μισοί από τους όρους που μου πέταξαν οι γιατροί δεν είχαν κανένα απολύτως νόημα μέχρι που άρχισα να διαβάζω μόνη μου. Με πολύ βασικούς όρους που δεν είναι επιστημονικοί, επιτρέψτε μου να προσπαθήσω να ρίξω λίγο φως σε αυτό για εσάς.

Για κάποιο λόγο, ίσως ένας ιός από την παιδική ηλικία, ή ένα γονιδιακό ελάττωμα, (δεν έχουν εντοπίσει την πραγματική αιτία της ΣΚΠ) το ανοσοποιητικό σας σύστημα έχει αποφασίσει ότι η μυελίνη του σώματός σας είναι ένας ξένος εισβολέας ή ένα πλούσιο γεύμα. Όταν το κάνει αυτό, το αγαπημένο του πιάτο ονομάζεται μυελίνη.

Η μυελίνη είναι η ζουμερή πρωτεΐνη (σκεφτείτε τη σάλτσα σοκολάτας) που μονώνει τους άξονες σας (σκεφτείτε τη γέμιση μπισκότων). Οι άξονες, όπως μια τηλεφωνική γραμμή, είναι σημαντικοί για τη λήψη μηνυμάτων από τον εγκέφαλό σας στο σώμα σας. Η μυελίνη καλύπτει τους άξονες και λειτουργεί ως προστατευτική μόνωση για να αποτρέψει τυχόν επιβλαβείς παράγοντες. (Όπως για παράδειγμα τα άγρια λευκά αιμοσφαίρια.) Απλό σωστά; Όχι ακριβώς.

Το ανοσοποιητικό σας σύστημα είναι ένας πολύ απρόβλεπτος γνώστης. Τα λευκά αιμοσφαίρια (Τ&Β-λεμφοκύτταρα) δεν επιτίθενται ποτέ σε όλη τη μυελίνη ταυτόχρονα. Αντίθετα, περιφέρονται από τμήμα σε τμήμα, τσιμπολογώντας εδώ κι εκεί, ποτέ ικανοποιημένοι. 
Εάν μασήσουν μέσω της μυελίνης και καταστρέψουν τον άξονα, τα μηνύματα θα περάσουν αργά ή καθόλου. Ως αποτέλεσμα, το άτομο με σκλήρυνση κατά πλάκας μπορεί να παρουσιάσει καθυστερημένες αντιδράσεις, απώλεια αίσθησης ή κινητικότητα σε διάφορα μέρη του σώματός του.

Στη δική μου περίπτωση και στις ιστορίες πολλών άλλων, τα αρχικά μου συμπτώματα ήταν αυτό που οι γιατροί αποκαλούν μη ορατά. Κουράστηκα να λένε όλοι "Μα δεν φαίνεσαι άρρωστη!" Σωστά. Έμοιαζα νέα και υγιής, αλλά κανείς δεν μπορούσε να μου εξηγήσει γιατί η περιφερειακή μου όραση έκανε τα πάντα να κινούνται σαν να ήμουν σε κρουαζιερόπλοιο! Πρακτικά κάθε σύμπτωμα που είχα στην αρχή ήταν αισθητηριακό ή γνωστικό. Παραδείγματα αυτών των μη ορατών συμπτωμάτων περιλαμβάνουν, αλλά δεν αποκλείονται:

  • Σύγχυση & Λήθη (Πού είμαι και πού είναι τα κλειδιά μου;)
  • Παράξενες αισθήσεις ή απώλεια της αίσθησης (Το πόδι μου είναι μουδιασμένο, το πρόσωπό μου καίει και αν κάποιος με αγγίξει θα πηδήξω ψηλά.)
  • Οπτικές διαταραχές και μερικές φορές ακόμη και παραισθήσεις (Το δωμάτιο κινείται, είναι θολό)
  • Κατάθλιψη (Όχι μόνο έχω παραισθήσεις, είμαι και χοντρή)
  • Κούραση (κουράζομαι απλά περπατώντας την απόσταση μεταξύ του πάρκινγκ και της εισόδου του παντοπωλείου)

Υπάρχουν πολλά άλλα συμπτώματα που συνοδεύουν τη σκλήρυνση κατά πλάκας που είναι εύκολο να εντοπιστούν και όχι το ένα άτομο εμφανίζει ακριβώς τον ίδιο αριθμό συμπτωμάτων με το άλλο. Έχοντας προσβληθεί από συμπτώματα που δεν ήταν εμφανή, δυσκολεύτηκα να πείσω τους γιατρούς να με βοηθήσουν. 

Όταν έκλεισα το πρώτο μου ραντεβού με έναν νευρολόγο, έκανε ένα τεστ (ένα ηλεκτροεγκεφαλογράφημα για να δει αν είχα επιληπτικές κρίσεις) και μετά μου είπε ότι ήταν «όλα στο κεφάλι μου» και «να αξιολογηθώ από ψυχίατρο». Η τρομακτική ιδέα του να είσαι τρελός δεν έκανε τα πράγματα πιο εύκολα. Με την αδυναμία τους να «δουν» την ασθένεια, ακόμη και η οικογένειά μου κυριεύτηκε από αμφιβολίες και φόβους για μένα. Δυστυχώς είχε δίκιο, η Σκλήρυνση κατά πλάκας είναι «όλα στο κεφάλι μας», κάτι που μπορεί να οδηγήσει σε πάρα πολλές δυσκολίες όταν τα συμπτώματα δεν είναι ανοιχτά για να τα δουν όλοι.

Κανείς δεν μπορούσε να δει ότι κρατούσα αντικείμενα όπως γυαλιά ή βιβλία με φόβο να μην πέσουν από τα χέρια μου. Δεν μπορούσαν να δουν ότι έπρεπε να συγκεντρωθώ πολύ προσεκτικά στο σημείο που περπατούσα για να μην πέσω ή πέσω πάνω σε κάποιο αντικείμενο. Όταν σταμάτησα στη μέση της πρότασης, σε οποιονδήποτε περιστασιακό παρατηρητή φαινόταν ότι απλώς έκανα μια κανονική παύση, χωρίς να προσπαθούσα απεγνωσμένα να θυμηθώ μια λέξη τόσο απλή. Άρχισα να πηγαίνω στα ιατρεία χωρίς μακιγιάζ με την ελπίδα ότι θα κοιτούσαν πέρα από το πρόσωπό μου και θα έβλεπαν την ασθένειά μου. Ξυπνούσα τα βράδια αμφιβάλλοντας για τη λογική μου και τον εαυτό μου. Η τελική διάγνωση πήρε λίγο χρόνο και δύο νευρολόγοι.

Τώρα, ένα χρόνο, δύο εστίες στη σπονδυλική στήλη, μια μαγνητική τομογραφία και ένα νευροψυχολογικό τεστ αργότερα, έχω μια σταθερή διάγνωση της σκλήρυνσης κατά πλάκας και τελικά κάποιους ανθρώπους που με πιστεύουν. Τον τελευταίο χρόνο η ΣΚΠ μου έχει εξελιχθεί ώστε να περιλαμβάνει ορισμένα ορατά συμπτώματα. Ένα πρωί, ξύπνησα, σηκώθηκα από το κρεβάτι και έπεσα αμέσως κάτω, χωρίς τα πόδια μου να λειτουργούν. 

Υπάρχουν μέρες που τα πόδια μου είναι τόσο βαριά που χρειάζομαι ένα μπαστούνι για να με βοηθήσει στη σταθερότητά μου. Ποτέ δεν πίστευα ότι θα χαιρόμουν να χρησιμοποιήσω μπαστούνι, αλλά εκείνες τις μέρες δεν χρειάζεται να αντιμετωπίσω τις λάμψεις και τις κατηγορίες που είναι πιθανό να πετάξουν οι άνθρωποι όταν μια απολύτως υγιής νεαρή κοπέλα βγαίνει από το αυτοκίνητό της στο σημείο με αναπηρία.

Η Σκλήρυνση κατά Πλάκας λειτουργεί σιωπηλά και γρήγορα, μερικές φορές μετακινείται από σύμπτωμα σε σύμπτωμα μέσα σε λίγες μέρες ή εβδομάδες. Πολλοί άνθρωποι δεν αναζητούν ιατρική βοήθεια για τα συμπτώματά τους επειδή υποχωρούν τόσο γρήγορα, με αποτέλεσμα να πιστεύουν ότι ήταν απλώς μια ατυχία. Με το τρομακτικό απρόβλεπτο της νόσου, πρέπει να αναζητηθούν τα λίγα πράγματα που μπορούν να βοηθήσουν ένα άτομο να αισθάνεται ισορροπημένο. Ένα από αυτά τα πολύτιμα πράγματα είναι μια ομάδα υποστήριξης και ενημερωτικά μέρη που μπορούν να προσφέρουν μάθηση και συμβουλές. 

Το άλλο είναι το αυξανόμενο φάσμα φαρμάκων που μπορούν να βοηθήσουν να σταματήσει η εξέλιξη και τα συμπτώματα της ΣΚΠ. Αν και δεν έχει βρεθεί θεραπεία, υπάρχουν διαφορετικά φάρμακα που μπορούν να βοηθήσουν στην επιβράδυνση της εξέλιξης της νόσου.
Φάρμακα για την επιβράδυνση της εξέλιξης της ΣΚΠ
Φάρμακα που μπορούν να βοηθήσουν σε διάφορα συμπτώματα όπως η κούραση η κατάθλιψη και ο πόνος.

Υπάρχουν πολλά άλλα φάρμακα που μπορούν να βοηθήσουν με τα προβλήματα της ουροδόχου κύστης, τη σπαστικότητα, τον τρόμο και τα σεξουαλικά προβλήματα που μπορεί να εμφανιστούν με την ΣΚΠ. Μιλήστε με το γιατρό σας ή επισκεφτείτε έναν ιστότοπο για την ΣΚΠ για περισσότερες πληροφορίες.

Πάνω από δύο εκατομμύρια άνθρωποι στον κόσμο υπολογίζεται ότι έχουν Σκλήρυνση κατά Πλάκας.

Πολλοί από αυτούς δεν φαίνονται άρρωστοι ή ανάπηροι. Ωστόσο, ο καθένας τους είναι ένας πολεμιστής σε μια μάχη με το δικό του σώμα. Όλοι τους προσπαθούν να τα βγάλουν πέρα και να τα καταφέρουν. Και όλοι τους έχουν συναισθήματα. Εάν γνωρίζετε κάποιον με σκλήρυνση κατά πλάκας, υποστηρίξτε τον, εάν έχετε σκλήρυνση κατά πλάκας, λάβετε υποστήριξη. Δεν ξέρω πού θα βρισκόμουν σήμερα αν δεν ήταν οι πολλοί άνθρωποι που καταλάβαιναν ότι η υγιής εμφάνιση ή όχι, δεν ήταν μόνο «στο κεφάλι μου».

Από την Lorna J. Moorhead
Πηγή: www.healingwell.com