"Φαίνεστε υγιείς" Ωστόσο η σκλήρυνση κατά πλάκας επηρεάζει τη ζωή μας

Ω, όλοι έχουμε ακούσει το «Έχετε σκλήρυνση κατά πλάκας; Αλλά φαίνεσαι υγιής!» Και ω πόσο ενοχλεί τόσο πολλούς από εμάς. Ξέρω ότι όλοι έχουμε ακούσει αυτά τα λόγια και ευχόμαστε να είμαστε υγιείς! Ξέρω πόσο εκνευριστικό είναι αυτό, ωστόσο η ΣΚΠ μπορεί να θεωρηθεί αόρατη ασθένεια για κάποιο λόγο. Για τους περισσότερους από εμάς, η σκλήρυνση κατά πλάκας κρύβεται πίσω από την καθημερινή μας δουλειά και για κάποιους, είναι πολύ εμφανής.

Λανθασμένες αντιλήψεις για την ΣΚΠ: Ρίξτε μια ματιά σε εμένα

Είμαι μια μίξη του "κάτι τρέχει, έχει μπαστούνι" και "ΟΥΑΟΥ έχει ένα θέμα." Η πρωτοπαθής προοδευτική σκλήρυνση κατά πλάκας (PPMS) παίζει μαζί μου. Έχω υπέροχες μέρες, τουλάχιστον για μένα, και μέρες που είναι μια πρόκληση να περπατήσω μέχρι τη πόρτα του σπιτιού και να επιστρέψω. Ναι, τόσο καντά. Θα μοιραστώ τον τρόπο με τον οποίο αντιμετωπίζω τα καθημερινά προβλήματα με την ΣΚΠ που αντιμετωπίζω και, ναι, πώς ένα γέλιο ή απλώς ένα χαμόγελο μπορεί να με βοηθήσει να απαλύνω την απογοήτευσή μου.

Ποιος είναι ο αντίκτυπος που ρωτάτε;

Αυτή είναι μια μεγάλη ερώτηση, και έπρεπε να το σκεφτώ πολύ. Όπως όλοι μας, συνεχίζουμε να προσαρμοζόμαστε στη νέα μας κανονική μέρα και απλώς συνεχίζουμε να προχωράμε στο δρόμο.

Το International Journal of MS Care διεξήγαγε μια έρευνα σε 1075 ασθενείς με ΣΚΠ σε 7 χώρες. Η έρευνα ρώτησε τους ασθενείς σχετικά με τον αντίκτυπο που είχε η σκλήρυνση κατά πλάκας στις καθημερινές τους δραστηριότητες. Το σαράντα δύο τοις εκατό των συμμετεχόντων στην έρευνα ανέφεραν ότι η ΣΚΠ είχε επιδεινώσει την ικανότητά τους να εκτελούν καθημερινές εργασίες τα τελευταία 2 χρόνια. Επιπρόσθετα, το πενήντα τοις εκατό ανέφεραν ότι τα συμπτώματα της ΣΚΠ, όπως η κακή ισορροπία, η κόπωση, ο συντονισμός και η έλλειψη ύπνου ήταν οι κύριες προκλήσεις τους.

Διαχείριση των καθημερινών μου συμπτωμάτων PPMS

Στην περίπτωσή μου, έχω μια σειρά από συμπτώματα σκλήρυνσης κατά πλάκας που πρέπει να αντιμετωπίζω καθημερινά, και με το PPMS, είναι μια συνεχής εξέλιξη. Ας δούμε τι προκαλεί τον μεγαλύτερο αντίκτυπο στις καθημερινές μου δραστηριότητες και πώς προσπαθώ να μετριάζω την έλλειψη λειτουργικότητάς μου.

Κακή ισορροπία

Η νούμερο ένα πρόκληση είναι να αντιμετωπίσω την κακή ισορροπία ή το βάδισμά μου. Νωρίτερα μέσα στην ημέρα είναι καλύτερο και αρχίζει να χειροτερεύει καθώς η μέρα προχωρά. Νομίζω ότι η επιδείνωση της ισορροπίας οφείλεται στην κούραση καθώς η κούραση ξεκινά περίπου το μεσημέρι έως νωρίς το απόγευμα. Υπάρχουν διάφοροι τρόποι με τους οποίους προσπαθώ να μετριάζω τον κίνδυνο - χρησιμοποιώντας μπαστούνι, περπατώντας αργά και σηκώνομαι αργά. Το να μην κάνω αυτά τα πράγματα αυξάνει τον κίνδυνο να πέσω.

Αδυναμία στα πόδια

Το επόμενο προκλητικό μου σύμπτωμα είναι η αδυναμία και στα δύο κάτω πόδια μαζί με νευροπάθεια. Η αντιμετώπιση της μυϊκής αδυναμίας είναι μια τριπλή προσέγγιση. Επίσης σηκώνω βάρη και κάνω στατικό ποδήλατο. Ο συνδυασμός των τριών βοηθά να κρατήσω τα πόδια μου πιο δυνατά, αλλά δεν εξαλείφει την αδυναμία.

Δυστυχώς, δεν υπάρχει εύκολη απάντηση για τη νευροπάθειά μου εκτός από το να προσέχω πολύ την επιφάνεια του περπατήματος. Χωρίς να αισθάνεστε στα πόδια σας και χωρίς να κοιτάτε την επιφάνεια, το μυαλό σας δεν έχει ιδέα αν είναι επίπεδο, λοξό, λείο ή τραχύ. Αυτός είναι ένας ακόμη κίνδυνος πτώσης για μένα.

Κούραση

Η τρίτη πρόκληση είναι ένας συνδυασμός προβλημάτων κόπωσης και γνωστικής λειτουργίας, τα οποία για μένα συνδέονται μεταξύ τους. Καθώς κουράζομαι περισσότερο κατά τη διάρκεια της ημέρας, οι γνωστικές μου προκλήσεις αυξάνονται. Θα πω ότι η κούραση είναι μεγαλύτερη πρόκληση. Αν και μερικές φορές, όπως μερικοί άνθρωποι με σκλήρυνση κατά πλάκας, θα πάω σε ένα δωμάτιο για να πάρω ένα αντικείμενο για το οποίο δεν μπορώ να θυμηθώ τι έψαχνα. Ο τρόπος που προσπαθώ και μετριάζω αυτό το πρόβλημα είναι να ξεκουράζομαι όταν χρειάζεται, να τρώω υγιεινά και να προσπαθώ να κοιμάμαι επτά έως οκτώ ώρες τη νύχτα.

Πτώση ποδιού

Η τέταρτη πρόκληση μου είναι επίσης ένας συνδυασμός, πτώση του ποδιού (δεξί πόδι) και το δεξί μου πόδι να έχει το δικό του μυαλό. «Δικό του μυαλό;». Ναι, ο εγκέφαλός μου λέει "σήκω, περπάτα προς τα εμπρός" και το πόδι μου λέει "όχι δεν μπορώ". Τα δάχτυλα των ποδιών σας απλώς σέρνονται στο έδαφος. Ο μόνος τρόπος για να το αποφύγω αυτό είναι να συγκεντρώνομαι σε κάθε βήμα για να μην πέσω.

Αυτά είναι μερικά από τα συμπτώματα της σκλήρυνσης κατά πλάκας που αντιμετωπίζω καθημερινά. Όπως τα περισσότερα, υπάρχουν επίσης διασκεδαστικά θέματα με τη σπαστικότητα, την όραση, τον συντονισμό των χεριών, ναι, η διασκέδαση με ανεβοκατεβάσματα, η ακοή, η ομιλία, η κατάποση, η ευαισθησία στο κρύο στη ζέστη, η ουροδόχος κύστη και η ζάλη.

Ας τελειώσουμε τώρα με ένα γέλιο και ένα ευχαριστώ

Όπως ανάφερα, απολαμβάνω αυτή τη διασκεδαστική στιγμή να πηγαίνω σε ένα δωμάτιο για ένα συγκεκριμένο αντικείμενο ή εργασία. Μερικές φορές αυτό δεν είναι πρόβλημα. Άλλες φορές, είναι μια αληθινή περιπέτεια, και τις περισσότερες φορές είναι μια κωμωδία. Ναι, αυτό το βλέμμα "Γιατί είμαι εδώ;" ή, ένα 'Γεια, μόλις μπήκα για να σας επισκεφτώ.' Έπειτα, πίσω από εκεί που ξεκίνησες και ξαφνικά θυμάσαι τι έψαχνες. Αχ, μπορείς μόνο να χαμογελάς, να γελάς και να ξέρεις ότι φαίνεσαι τόσο υγιής.

Ευχαριστώ και πάλι που αφιερώσατε χρόνο από το πολυάσχολο πρόγραμμά σας για να διαβάσετε το άρθρο μου. Ανυπομονώ να ακούσω νέα σας και πώς διαχειρίζεστε την ΣΚΠ σας. Μοιράζοντας το ταξίδι σας με άλλους, μπορούμε να μάθουμε διαφορετικές προσεγγίσεις για να βελτιώσουμε την καθημερινότητά μας. Δώστε λίγη καλοσύνη σε όσους συναντάτε. Ποτέ δεν ξέρεις, μπορεί να αλλάξεις τη ζωή κάποιου.

Από τον Μάικ Ράσελ

Πηγή: multiplesclerosis.net