Χάνοντας την πίστη στους γιατρούς σας

Όταν ζεις με σκλήρυνση κατά πλάκας, το να βασίζεσαι στους γιατρούς γίνεται μεγάλο μέρος της ζωής σου. Αυτό συμβαίνει σε όλους τελικά, αλλά γενικά πολύ νωρίτερα για κάποιον με σκλήρυνση κατά πλάκας. Ενώ η ασθένειά μας είναι διαχειρίσιμη, είναι τελικά ανίατη. Έχοντας αυτό κατά νου, είναι βέβαιο ότι θα έχουμε στιγμές που χάνουμε την πίστη στους γιατρούς, όταν φαίνεται ότι απλώς δεν βοηθούν πια ή ακόμα χειρότερα, επιδεινώνοντας τα πράγματα.

Δεν διορθώνονται όλα

Για πολλά άτομα με σκλήρυνση κατά πλάκας, είναι συνηθισμένο να αντιμετωπίζουν συνεχώς προβλήματα. Ακόμη και εκείνοι με την πιο σταθερή κατάσταση μπορεί να υποφέρουν από βλάβες που είχαν προηγουμένως προκληθεί από την ασθένεια.

Για παράδειγμα, δεν έχω νέα ή επιδεινωμένα συμπτώματα εδώ και πολύ καιρό. Το θεραπευτικό μου σχέδιο σταμάτησε ουσιαστικά την εξέλιξή μου , αλλά μου πήρε πολύ χρόνο για να βρω ένα φάρμακο που θα το έκανε αυτό για μένα. Ο χρόνος πριν από αυτή τη θεραπεία με άφησε με ένα σωρό κατεστραμμένα νεύρα που δεν μπορούν να διορθωθούν. Συνεργάζομαι με τον γιατρό μου για να μειώσω τη σοβαρότητα αυτών των συμπτωμάτων, αλλά δεν μπορώ να διορθώσω τη βασική τους αιτία (αυτά τα απομυελινωμένα νεύρα).

Θα έχω πάντα προβλήματα, και αυτό είναι απογοητευτικό. Περιστασιακά, το μυαλό μου εστιάζει αυτή την απογοήτευση στον γιατρό μου, παρόλο που μπορεί να μην φταίει αυτός. Είναι δύσκολο να θυμάστε ότι ο γιατρός σας μπορεί να κάνει ό,τι είναι δυνατό, αλλά μπορεί να μην είναι αρκετό.

Δεν είναι όλοι οι γιατροί ίσοι

Αν και δεν διορθώνονται όλα τα συμπτώματα, αυτό δεν σημαίνει ότι μερικές φορές δεν φταίει ο γιατρός. Η σκλήρυνση κατά πλάκας είναι μια ασθένεια για την οποία γίνονται συνεχείς έρευνες . Αυτό σημαίνει ότι υπάρχουν πάντα νέες ανακαλύψεις και μέθοδοι θεραπείας που αναπτύσσονται. Είναι πολύ σημαντικό να έχετε έναν γιατρό που να γνωρίζει αυτές τις τελευταίες τάσεις. Δεν είναι κάθε γιατρός, ούτε καν κάθε ειδικός της σκλήρυνσης κατά πλάκας, υπέροχος σε αυτό.

Πιθανώς η νούμερο ένα συμβουλή που καταλήγω να δίνω στους ανθρώπους είναι ότι αν δεν είστε ευχαριστημένοι με το γιατρό σας, αναζητήστε έναν νέο. Να είστε πάντα πρόθυμοι να ζητήσετε άλλη γνώμη. Είναι σημαντικό να είμαστε ρεαλιστές και να κατανοούμε ότι δεν μπορούν να επιλυθούν όλα τα προβλήματα, ούτως ή άλλως όχι ακόμα. Η ασθένεια εξακολουθεί να είναι ανίατη, και υπάρχουν μόνο τόσα πολλά που μπορεί να κάνει ο καθένας από τη στιγμή που έχετε μια συγκεκριμένη εξέλιξη.

Είναι εύκολο να χάσεις την πίστη σου

Είναι εύκολο να απογοητευτούμε με τους γιατρούς μας . Όσοι από εμάς έχουν σκλήρυνση κατά πλάκας ζούμε με μια ασθένεια που είναι ιδιαίτερα δύσκολο να διαγνωστεί και να αντιμετωπιστεί. Από την εμπειρία μου, η θεραπεία της σκλήρυνσης κατά πλάκας είναι πραγματικά πολλές δοκιμές και λάθη. Δοκιμάστε αυτό το φάρμακο για λίγο και δείτε τι συμβαίνει. αν δεν δουλέψει, προχωρήστε στο επόμενο.

Αυτό μπορεί να αισθάνεται ότι οι γιατροί μας δεν ξέρουν τι κάνουν όταν στην πραγματικότητα, είναι ότι η σκλήρυνση κατά πλάκας επηρεάζει όλους μας τόσο διαφορετικά. Δεν είναι ένα ιατρικό ζήτημα για το οποίο μπορούν να αντιμετωπίζουν όλους με τον ίδιο τρόπο.

Εάν είχαμε ένα σπασμένο οστό ή ακόμη και έναν όγκο, ίσως μπορούσαμε να πάμε σε αρκετούς γιατρούς που το αναγνωρίζουν και το αντιμετωπίζουν με τον ίδιο τρόπο. Αυτό απλώς δεν συμβαίνει με την ΣΚΠ και αυτό μπορεί να μας αφήσει με τεράστια αμφιβολία για τη θεραπεία που λαμβάνουμε.

Κράτα το κεφάλι σου στο παιχνίδι

Υπάρχουν στιγμές που νιώθω ότι κανείς δεν μπορεί να με βοηθήσει και ειλικρινά, αυτή είναι η πραγματικότητα κάποιων από αυτές τις στιγμές. Γίνεται πολύ εύκολο να επικεντρώσω την ευθύνη σε όσους προσπαθούν να με βοηθήσουν αντί στην πραγματική ασθένεια. Έχω στιγμές που θέλω να εγκαταλείψω τελείως το τρέχον πρόγραμμα θεραπείας μου, στιγμές που νιώθω ότι οι γιατροί μου δεν έχουν ιδέα τι κάνουν. Είναι οι φορές που προσπαθώ να θυμάμαι ότι κάνουν ό,τι καλύτερο μπορούν. Ότι αυτή η ασθένεια είναι ένα άσχημο θηρίο.

Θυμάμαι επίσης την κατάσταση στην οποία βρισκόμουν πριν από το τρέχον σχέδιο θεραπείας μου (και δεν είμαι σίγουρος ότι θα ήμουν ακόμα εκεί χωρίς αυτό). Θυμάμαι επίσης πώς ήταν η εξέλιξη της σκλήρυνσης κατά πλάκας του παππού μου με ελάχιστη έως καθόλου θεραπεία, και τότε είναι που συνειδητοποιώ ότι είμαι πραγματικά πολύ τυχερός. Θυμάμαι ότι η ιατρική έχει προχωρήσει πολύ σε σύντομο χρονικό διάστημα όσον αφορά την ΣΚΠ.

Μπορεί να νιώθω ότι η ομάδα μου για την ΣΚΠ δεν κάνει αρκετά μέχρι να αρχίσω να σκέφτομαι πώς θα ήταν η ζωή χωρίς θεραπεία . Κρατήστε λοιπόν τους γιατρούς σας σε υψηλά πρότυπα, αλλά να θυμάστε ότι ο πραγματικός εχθρός είναι η ασθένεια.

Του Devin Garlit

Πηγή: multiplesclerosis.net