Η εξέλιξη της αναπηρίας σε άτομα με σκλήρυνση κατά πλάκας (ΣΚΠ) μειώνει σημαντικά την ποιότητα ζωής τους, επηρεάζει την ικανότητά τους να εργαστούν και αντιπροσωπεύει ένα σημαντικό κοινωνικοοικονομικό κόστος, σύμφωνα με τα πραγματικά δεδομένα που συλλέγονται από ένα γερμανικό μητρώο ΣΚΠ.
Αυτά τα αποτελέσματα υποδηλώνουν ότι η χρήση θεραπειών τροποποίησης της νόσου για την επιβράδυνση της εξέλιξης της ΣΚΠ νωρίς στην πορεία της νόσου «θα μπορούσε να οδηγήσει σε καλύτερα κοινωνικοοικονομικά αποτελέσματα που σχετίζονται με την απασχόληση, να μειώσει την ανάγκη για άτυπη φροντίδα και να βελτιώσει την ποιότητα ζωής των ασθενών». έγραψαν οι ερευνητές.
Η μελέτη, « Ο κοινωνικοοικονομικός αντίκτυπος της εξέλιξης της αναπηρίας στη σκλήρυνση κατά πλάκας: Μια αναδρομική μελέτη κοόρτης του γερμανικού μητρώου NeuroTransData (NTD) » , δημοσιεύτηκε στο περιοδικό Multiple Sclerosis Journal – Experimental, Translational and Clinical.
Οι περισσότερες έρευνες για την ποιότητα ζωής βασίζονται σε έρευνες ασθενών
Μελέτες έχουν δείξει ότι η μεγαλύτερη αναπηρία συνδέεται συχνά με χειρότερη ποιότητα ζωής, μειωμένη ικανότητα εργασίας και συμμετοχής σε κοινωνικές δραστηριότητες και μεγαλύτερο οικονομικό κόστος για τον ασθενή και την κοινωνία.
Στη νέα μελέτη, οι ερευνητές του NeuroTransData (NTD) και της Roche χρησιμοποίησαν δεδομένα που συλλέχθηκαν ως μέρος της φροντίδας ρουτίνας ενός ασθενούς για να αξιολογήσουν τη συνολική επίδραση της εξέλιξης της ΣΚΠ στο κοινωνικοοικονομικό κόστος και τους πόρους υγειονομικής περίθαλψης, καθώς και στην ποιότητα ζωής των ασθενών.
Τα δεδομένα προήλθαν από ασθενείς με ΣΚΠ που ήταν εγγεγραμμένοι στο γερμανικό μητρώο NTD MS, συμπεριλαμβανομένων δημογραφικών και κλινικών πληροφοριών, από περίπου 22.000 ασθενείς με ΣΚΠ που παρακολουθήθηκαν σε 66 κλινικές.
Για τις αναλύσεις ποιότητας ζωής, η ομάδα εστίασε σε μια ομάδα 9.821 ασθενών με ΣΚΠ που επισκέφτηκαν κλινικές NTD τουλάχιστον μία φορά μεταξύ 2009 και 2019. Από την άλλη πλευρά, οι αναλύσεις που εξέταζαν το κοινωνικοοικονομικό κόστος και τη χρήση πόρων υγειονομικής περίθαλψης περιλάμβαναν μια ομάδα 7.286 ασθενείς με τουλάχιστον μία επίσκεψη σε κλινική NTD το 2019.
Η πλειονότητα των ασθενών και στις δύο ομάδες ήταν γυναίκες, με μέση ηλικία και είχαν υποτροπιάζουσα-διαλείπουσα ΣΚΠ. Περίπου τα τρία τέταρτα χρησιμοποιούσαν θεραπεία τροποποίησης της νόσου (DMT).
Από κοινωνικοοικονομική άποψη, η καθυστέρηση της εξέλιξης της αναπηρίας μπορεί να ωφελήσει τόσο τους ασθενείς όσο και την κοινωνία.
Η ποιότητα ζωής επιδεινώθηκε σημαντικά με την αύξηση της αναπηρίας
Η αναπηρία αξιολογήθηκε με τη "διευρυμένη κλίμακα κατάστασης αναπηρίας" (EDSS), της οποίας οι βαθμολογίες κυμαίνονται από 0 έως 10, ενώ οι υψηλότερες βαθμολογίες υποδεικνύουν μεγαλύτερη αναπηρία. Η μέση βαθμολογία αναπηρίας ήταν 2,6 βαθμοί στην ομάδα ποιότητας ζωής και 2,7 στην ομάδα κόστους, υποδηλώνοντας ελάχιστη έως μέτρια αναπηρία.
Η αυξημένη αναπηρία συνοδεύτηκε επίσης από υψηλότερο κόστος.
Μια αξιοσημείωτη αύξηση παρατηρήθηκε στο μη ιατρικό κόστος με την ανάγκη για βοηθήματα βάδισης, οικιακής υποστήριξης και οικογενειακής φροντίδας.
Το άμεσο ιατρικό κόστος αυξήθηκε επίσης με υψηλότερη αναπηρία. Αυτές περιελάμβαναν επισκέψεις σε φυσιοθεραπευτή, τις οποίες χρειάζονταν το 18,7% των ασθενών με ελάχιστη έως ήπια αναπηρία σε διάστημα ενός έτους και από το 71,2% των ασθενών με σοβαρή αναπηρία. Άλλες άμεσες ιατρικές δαπάνες που αυξήθηκαν σημαντικά περιελάμβαναν τη χρήση νοσηλευτικής φροντίδας εξωτερικών ασθενών και επισκέψεις σε εργοθεραπευτή.
Η αυξανόμενη αναπηρία είχε επίσης αντίκτυπο στο έμμεσο κόστος
Εκτός από το υψηλότερο άμεσο κόστος για τους ασθενείς και το σύστημα υγειονομικής περίθαλψης, η αύξηση της αναπηρίας είχε επίσης αντίκτυπο στο έμμεσο κόστος, κυρίως επειδή επηρέασε σημαντικά την ικανότητα εργασίας των ασθενών και αύξησε την ανάγκη για συντάξεις αναπηρίας.
Ενώ το 93,9% των ασθενών στην ομάδα κόστους ήταν σε ηλικία εργασίας (κάτω των 65 ετών), λιγότεροι από τους μισούς από αυτούς (46,7%) απασχολούνταν με πλήρη απασχόληση. Μεταξύ εκείνων με θέσεις πλήρους απασχόλησης, το 10,4% είχε λάβει τουλάχιστον μία ημέρα αναρρωτικής άδειας τους τελευταίους 12 μήνες, αριθμός που πιθανότατα υποτιμήθηκε επειδή το μητρώο δεν περιλάμβανε ημέρες ασθενείας χωρίς ΣΚΠ, σύμφωνα με τους ερευνητές.
Επίσης, μεταξύ των ατόμων σε ηλικία εργασίας, το 20,2% ήταν με σύνταξη πλήρους ή μερικής αναπηρίας, η οποία αυξήθηκε από 10% σε ασθενείς με μη ήπια αναπηρία σε 63,9% σε ασθενείς με βαριά αναπηρία.
Συνολικά, όταν λαμβάνεται υπόψη και η χρήση DMT, το εκτιμώμενο κοινωνικό κόστος ανά ασθενή το 2019 αυξήθηκε από 19.315 € (περίπου 21.000 $) σε άτομα χωρίς ήπια αναπηρία, σε 36.499 € (39.676 $) .
Αυτά τα «ευρήματα υπογραμμίζουν το κοινωνικοοικονομικό βάρος της εξέλιξης της νόσου της ΣΚΠ και την πιθανή αξία της αναστολής ή καθυστέρησης της εξέλιξης της νόσου μέσω της έγκαιρης χρήσης θεραπειών υψηλής αποτελεσματικότητας», κατέληξε η ομάδα. «Από κοινωνικοοικονομική άποψη, η καθυστέρηση της εξέλιξης της αναπηρίας μπορεί να ωφελήσει τόσο τους ασθενείς όσο και την κοινωνία».
Πηγή: multiplesclerosisnewstoday.com
0 Σχόλια